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07/05/2014

Diritto di accesso alle cure e alle terapie: l’Europa delle disparità

Under Pressure - Torino

 

La mostra Under Pressure Living with MS in Europe - a Torino dall'8 al 20 maggio - racconta come vivono le persone con sclerosi multipla nei paesi europei. A Dublino viene presentato il Codice di buone prassi nella sclerosi multipla. Il tema dell'accessibilità è anche al centro della Giornata Mondiale della SM

 

Il diritto delle persone con SM di ottenere cure, trattamenti, informazioni corrette, inclusione sociale, ricerca scientifica rigorosa è al centro di una serie di iniziative nel prossimo mese di maggio.

Under Pressure: Living with MS in Europe
La mostra promossa dalla Piattaforma Europea della SM e portata in Italia da AISM - già allestita a Roma, Milano e Genova - arriva anche a Torino dall'8 al 20 maggio 2014, in piazza Vittorio Veneto, grazie al supporto di Gruppo Mondelez in Italia.
Frutto di un reportage fotografico condotto da cinque fotografi professionisti in 12 paesi europei, l'obiettivo della street exhibition è testimoniare come si vive con la SM, far vedere con immagini toccanti i diritti spesso negati alle persone che vivono con questa grave malattia, le forti discrepanze nell’accesso ai trattamenti, nell'occupazione e nell'empowerment da paese a paese.
Come Harry, che vive in Estonia, che è cieco, paralizzato e, di fatto, intrappolato nel suo appartamento; oppure Martina, italiana, che malgrado le difficoltà nei movimenti lavora a tempo pieno in un albergo; e ancora per Guðrún e Steinn, una coppia islandese che ha ideato un proprio sistema per continuare a giocare a golf, nonostante i problemi determinati dalla malattia. 
In occasione della mostra torinese, e del Salone del Libro a cui AISM sarà presente, abbiamo realizzato anche un video in collaborazione con la filosofa Nicla Vassallo e la calligrafa Francesca Biasetton, presidente dell’Associazione Nazionale Calligrafica, nel quale alcune parole chiave sono associate alle foto di Under Pressure.

In questi stessi giorni viene anche presentato a Dublino - nel congresso che celebra i 25 anni della European MS Platform - l'aggiornamento del Codice di buone prassi nella SM, Defeating MS Together originariamente pubblicato nel 2005. Anche questo documento sottilinea come vi siano differenze evidenti nel trattamento della SM in Europa, nella qualità della vita e dei servizi a cui le persone con SM hanno accesso.

La mostra e il Codice sono due strumenti per mettere “sotto pressione” le Istituzioni, sia a livello nazionale sia europeo. Da una parte con Under Pressure viene testimoniata la forte disuguaglianza della qualità di vita delle persone con SM a seconda dello Stato in cui vivono e il fatto che la facilità nell’ottenere assistenza, terapie, trattamenti, lavoro, farmaci per la SM, dipende molto, troppo, da dove si nasce e vive. Dall’altra grazie a “Defeating MS Together” il Codice europeo di Buone Prassi, le persone con SM e i loro caregiver chiedono di poter partecipare alle decisioni che riguardano i trattamenti, la gestione e la ricerca nel campo di questa malattia che colpisce in Europa 600.000 persone. Perché ognuna di queste persone ha diritto a essere curata e accompagnata nella sua vita alla stessa maniera, ovunque viva.

La Giornata Mondiale della SM
Anche l'evento promosso dalla Federazione Internazionale della Associazioni SM è dedicato al tema dell'accessibilità, con una campagna dal titolo che invita tutte le persone con SM a condividere il proprio sogno, la proprie speranze per un futoro oltre la SM, e che verà lanciata a breve sul sito della MSIF (www.worldmsday.org) .


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