“Donne oltre la sclerosi multipla” è il programma  che l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha creato per le donne, colpite dalla malattia  in numero due volte  maggiore rispetto agli uomini.

In Italia sono 30.000 le donne colpite da sclerosi multipla. Quando la sclerosi multipla entra nella vita di una persona, soprattutto in quella di una donna, investe la sfera personale, quella della vita di coppia, interferisce con il suo essere mamma e nella gestione della famiglia; l’accompagna ogni giorno al lavoro e in tutte le dimensioni della sua vita più intima e sociale.

Vivere con la SM è una prova impegnativa che le donne con SM possono e devono vincere, per essere sempre protagoniste della propria vita. Con il programma “Donne oltre la sclerosi multipla” e il “Progetto Famiglia”, l’Associazione Italiana Sclerosi multipla, è al fianco di tutte le donne.

Sono progetti che includono servizi e strumenti innovativi, in grado di informare e coinvolgere le donne colpite dalla malattia nei diversi ambiti della loro vita: nel lavoro, nelle relazioni sociali, in famiglia. L’obiettivo del programma è mettere al centro delle azioni associative ciò che le donne stesse ritengono importante e prioritario per il loro benessere.

Il Programma “Donne oltre la SM”

Partito tre anni fa attraverso la pubblicazione di tanti temi inerenti la sfera femminile, grazie al coinvolgimento di donne con SM, si è via via arricchito. Ha individuato approfondimenti e spazi di confronto e crescita, frutto di un confronto diretto con le persone, riuscendo così ad accogliere le esigenze e le richieste delle donne con SM raccolte da AISM 

Alcune pubblicazioni offrono informazioni e approfondimenti di taglio scientifico mentre seminari on line e miniseminari di 15 minuti, mediante un approccio più pratico, sono in grado di dare informazioni e approfondimenti su argomenti di interesse per le donne con SM: lavoro e sclerosi multipla, gestione dello stress, aspetti emotivi legati alla malattia, cosa accade quando la malattia entra in famiglia, impatto della fatica, come parlare di sessualità.   

Il Programma “Donne oltre la SM” si è inoltre dotato di un nuovo strumento di informazione e condivisione tramite una serie di web quiz su temi specifici della malattia, utili ad accrescere la conoscenza, stimolare il racconto delle esperienze sulla SM, diradare dubbi e facilitare il confronto tra donne.

Il Programma sostiene e promuove, inoltre, convegni ed eventi informativi, svolti sia a livello nazionale – due all’anno a cui partecipano centinaia di donne -, sia a livello locale (grazie al coinvolgimento delle Sezioni provinciali AISM), per essere più vicini alle donne, alle coppie e alle famiglie.

“Fatica, sessualità, diritti” è il titolo della pubblicazione che raccoglie le relazioni dei seminari sul territorio. Ma sono molti altri i temi delle pubblicazioni  sensibili alla condizione femminile, affrontati nel programma “Donne oltre la SM”: parlano di gravidanza, sessualità, fatica (la fatica è considerata il sintomo “invisibile”, quello che rende più difficili le azioni della vita quotidiana). Ma anche di alimentazione, terapie fisiche complementari, aspetti psicologici, lavoro e sclerosi multipla e lavoro e i diretti di chi assiste, patente e Sm.

Un altro strumento utile alla donna con SM, è stato creato da AISM: un dvd sullo stretching, che guida in una attività fisica particolarmente indicata come terapia complementare alla riabilitazione. Si tratta di video lezioni che ogni persona può svolgere a casa propria, realizzate per AISM seguendo le lezioni di un fisioterapista esperto.

Il “Progetto Famiglia”

Fanno parte di questo progetto anche alcuni libretti pensati per i figli di persone con SM. Ed è proprio con i figli che vanno consultati. “A casa nostra” è un libro da colorare per i bambini in età prescolare; “Vi presento la SM” è invece dedicato alla fascia di età 6-12 anni. Per gli adolescenti “Dillo a noi”, è invece un racconto immaginario (ma non troppo) del blog gestito da Matteo e dai suoi compagni di terza liceo.

Ai genitori si rivolge invece «Lo sai che… Parliamo di SM», una guida per prepararsi a parlare di SM con i figli, per capirne le reazioni e le emozioni. 

Rivolto ai neodiagnosticati, alle donne e alle famiglie che affrontano le difficoltà legate alla malattia, invece, il video “Convivere con la sclerosi multipla è possibile”: raccoglie le testimonianze di tre donne con la sclerosi multipla nei diversi momenti della vita. Ai loro volti e alle loro voci si alterna la figura di un neurologo e di una psicologa sulla sclerosi multipla. Testimonianze reali, sincere ed emozionanti da cui emerge un messaggio fondamentale, quello che convivere con la sclerosi multipla è possibile. Il video è stato reso possibile grazie a Bayer Health Care - Bayer Schering Pharma.

Il Progetto Famiglia è sostenuto dal Gruppo bancario Cariparma e FriulAdria.

Dove trovare le informazioni:

Tutti coloro che vogliono approfondire alcuni aspetti della malattia possono rivolgersi al numero verde AISM 800.803028, dove rispondono figure professionali come l’assistente sociale, il neurologo, il consulente legale e del lavoro.

Tutte le pubblicazioni e gli strumenti multimediali possono essere richiesti scrivendo a biblioteca@aism.it o contattando il numero: 010.2713270. Ogni prodotto è scaricabile su www.aism.it/libreriamultimediale. Si possono, inoltre, trovare presso le Sezioni AISM sul territorio o presso gli Info Point nei Centri Clinici Ospedalieri per la sclerosi multipla.