Cari lettori,

un anno è trascorso da quando a fine febbraio 2020 abbiamo scoperto che avevamo un problema in ‘casa’ in Italia; la maggior parte di noi era spensierata a Natale 2019, mentre gli esperti cominciavano già a valutare come affrontare nel mondo una situazione che non era né sarebbe stata confinata in Cina.

Poi l’ondata ci ha travolto, i racconti da ospedali ci hanno terrorizzato, i numeri crescevano, ascoltavamo le raccomandazioni e le precauzioni si imponevano, chi poteva si chiudeva in casa e cominciava un lunghissimo lockdown. Poi dopo l’estate la seconda ondata, oggi ci dicono dagli ospedali di alcune aree del paese che è iniziata la terza ondata. In questi dodici lunghi mesi – e nei mesi futuri ancora lo faranno – i nostri ospedali e i nostri Centri SM hanno dovuto modificare l’organizzazione riducendo per noi il rischio. I farmaci arrivano a casa, le visite da remoto con i computer o i telefoni; e noi a vivere con la paura e il dilemma se rischiare o proteggersi e non sapere se la nostra SM sarebbe andata fuori controllo.

Tante persone con SM hanno affrontato la malattia da Covid, pochissimi hanno avuto conseguenze gravi, sui farmaci, alla fine, abbiamo chiarito che non davano problemi e anzi non interrompere le cure ci proteggeva e insieme ci assicurava che la SM non si risvegliasse. Così per molti, ma ancora più difficile per chi ha una disabilità maggiore: solo farmaci sintomatici, riabilitazione (quando c’è, benedetto SSN!) e un po’ di supporto psicologico. E spesso tanta solitudine. Ma i nostri ‘eroi’ medici e infermieri e tutti i nostri operatori sanitari sono sempre stati al nostro fianco, i volontari dell’Associazione, anche loro eroi e presenti nel quotidiano. Abbiamo e continuiamo senza aver perso un giorno a fare ricerca, promuoverla e finanziarla nonostante la crisi, la ricerca anche su Covid e SM, per dare risposte alle persone con SM, sicure e subito.

Adesso una luce, come avrebbe detto la nostra amica Rita Levi Montalcini, i vaccini messi a punto in un tempo più rapido che mai, tanti vaccini già disponibili e altri in arrivo. Vorremmo fossero già per tutti. La macchina delle istituzioni corre e decide, non solo i divieti, ma soprattutto le strategie da mettere in campo e la sclerosi multipla, insieme a tante fragilità, è in priorità per le vaccinazioni. Tutto questo non accade per caso o per fortuna, come le tante risposte arrivate con i servizi di emergenza, i provvedimenti normativi, i contributi straordinari, gli interventi di assistenza mirati; tutto è frutto di una attenta azione di ‘advocacy’ che la nostra Associazione, insieme alla Società Italiana di Neurologia, insieme alla federazione della disabilità (FISH), hanno portato avanti giorno dopo giorno confrontandosi con le istituzioni. Noi non ci lamentiamo, noi proponiamo e le risposte arrivano e proponiamo e lavoriamo tenendo conto dell’interesse di tutte le malattie, di tutte le disabilità, di tutta la comunità: non solo nostro, perché insieme si vince. E questo continua e continuerà ancora.

La nostra Agenda 2020 della SM ha cambiato la nostra realtà dal 2015 ad oggi, adesso nei prossimi mesi di quest’anno scriviamo insieme l’Agenda 2025. Sapendo che anche per la SM non possiamo né vogliamo tornare come prima, vogliamo guardare il futuro. Costruire un futuro diverso e migliore. Anche per la nostra SM, verso il mondo libero per tutti noi dalla SM e da quello che abbiamo vissuto. 

Mario Alberto Battaglia