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SM Italia 4/2015

07/09/2015

Come sempre tantissime notizie dal mondo della SM: il data sharing, la ricerca su SM e lavoro, il dossier sull’impatto della malattia in famiglia, l’inchiesta sulle persone disabili in TV, interviste e molto altro

 

 

"Nei prossimi mesi il vostro medico vi chiederà il cosiddetto “consenso informato”, cioè l’autorizzazione a inserire nel Registro i vostri dati essenziali sulla SM. Condividere complessivamente i dati di tutte le persone con SM italiane, ovviamente anonimizzati e aggregati per le statistiche, è importante per la medicina personalizzata, per la ricerca scientifica, per chiedere alle istituzioni i servizi per la SM. È importante l’adesione di tutti perché il Registro Italiano SM sarà uno strumento per vincere, insieme, sulla sclerosi multipla.


Si chiude con questo importante invito, che riguarda il futuro della ricerca sulla SM e coinvolge tutti, l’editoriale di apertura di questo numero di SM Italia. Nei prossimi mesi si procederà verso la creazione di un Registro Italiano della SM che permetterà di fare grandi passi avanti sotto molti punti di vista. E all’importanza del data sharing, ovvero di quella parte di ricerca scientifica sulla SM fatta grazie alla condivisione e l’analisi dei dati riguardanti la malattia, è dedicato un approfondimento di questo numero.

 

Sempre a proposito di ricerca scientifica, troverete anche un approfondimento sul rapporto tra sclerosi multipla e posto di lavoro. Il dossier questa volta affronta il tema dell’impatto della SM sulla famiglia: è noto infatti che la malattia influisce sulla qualità di vita non solo della persona con SM, ma anche dei caregiver. Ecco quali problemi possono sorgere e come affrontarli.

 

E ancora, l’inchiesta è incentrata sul tema della disabilità in TV. Tra le interviste presentiamo Annarita Adduci, persona con SM e psicoterapeuta che ha scritto un libro molto interessante, mentre con Michele Torsello capiremo chi sono i giovani Global Shapers, giovani che vogliono cambiare il mondo.

 

Buona lettura!

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