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SM Italia 5/2015

30/10/2015

Il penultimo numero dell'anno è come sempre ricco di informazioni e approfondimenti: dai Servizi AISM sul territorio al dossier scientifico sulla personalizzazione dei trattamenti, da un'inchiesta sulla figura di Assistente sessuale alla consueta lettera dei lettori. Buona lettura!

 

 

Notizie, approfondimenti, interviste. Come sempre, SM Italia è ricco di spunti e informazioni utili sul mondo della SM. In questo numero, la storia da commentare è quella di una persona che ha deciso di non condividere la propria esperienza con la patologia. L'inchiesta invece verte su una figura in Italia ancora emergente: quella dell'assistente sessuale. Guida imprescindibile è poi il dossier sulla personalizzazione dei trattamenti: poiché non esiste una sola sclerosi multipla ma ognuno vive la propria, e grazie al fatto che ormai esistono diverse terapie approvate, è importante capire quale sia la strada migliore per sé. Prosegue anche la seguitissima rubrica Non sapevo fosse SM, che fa luce questa volta sul tema della disartria. Capiremo meglio dove sono e cosa offrono gli sportelli presenti nelle Sezioni AISM e parleremo di ricerca, di PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali), di turismo accessibile, e di una coppia straordinaria che ha deciso di destinare la propria eredità a 10 enti no profit, tra cui AISM.

 

Ma il filo rosso che guiderà l'Associazione nei prossimi anni sarà anche e soprattutto l'Agenda della SM e l'affermazione dei diritti delle persone con SM. A questo proposito, ecco le parole di Mario Alberto Battaglia direttamente dal suo editoriale: 

 

In Settimana Nazionale abbiamo lanciato ufficialmente l’Agenda della SM 2020, alla presenza della Senatrice Emilia Grazia De Biasi. Oggi, a settembre, la stessa De Biasi ci ha invitato alla Commissione Igiene e Sanità del Senato, che di questa Commissione è Presidente, per un’audizione.

 

Abbiamo chiesto di mettere in campo tutti quegli atti che possano impegnare il Governo a cambiare davvero le condizioni di vita delle oltre 75mila persone con SM in Italia.

 

La sclerosi multipla è un’emergenza per l’intera società e va affrontata con concretezza, partendo dal riconoscimento dei diritti di salute e di una ricerca scientifica efficace, di lavoro e di informazione, di autodeterminazione e di inclusione di tutte le persone con SM. Politica, Istituzioni, comunità: tutti devono fare la propria parte.Chiediamo che il Governo riconosca e menzioni esplicitamente la sclerosi multipla nelle politiche generali per le malattie croniche, che le Istituzioni nazionali e regionali siano attente a elaborare provvedimenti specifici sulla sclerosi multipla, come nel caso dei PDTA, i Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali.

 

Il nostro lavoro quotidiano in difesa dei diritti, ha già dato i suoi frutti anche per tanti che non hanno la sclerosi multipla: gli ultimi decreti del Jobs Act, che ci hanno visti impegnati in prima linea come Associazione, hanno introdotto cambiamenti importanti nella Legge 68/1999, quella che regola l’inserimento al lavoro di tutte le persone con disabilità. Migliorare questa legge era una delle priorità della nostra Agenda ma, come molti suoi punti, interessa una platea più ampia di persone con disabilità.

 

L’Agenda della sclerosi multipla è di tutti, non è solo né soprattutto di AISM. Nostra, però, è la responsabilità unica e irrinunciabile di farla conoscere e di promuoverne l’attuazione in tutti i contesti interessati, dal Parlamento ai Consigli Regionali fino a ogni Comune d’Italia.  E allora avanti nel nostro impegno, giorno dopo giorno, con serietà. Come Associazione, come Movimento globale della sclerosi multipla, ma prima di tutto come singole persone. Sono i volti, le storie, le passioni di ogni persona con SM, di ognuno di noi, a realizzare i diritti di tutti, a fare la differenza. Come dice il Presidente di una Sezione: «È inutile che ci lamentiamo delle criticità se non iniziamo noi per primi a cercare di superarle. Noi persone con SM preferiamo alzare la testa a guardare le stelle e cercare arcobaleni, invece che restare immobili a fissare i nostri piedi».