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Sm Italia 6/2011

05/12/2011

 

Quando finisce un anno sono molte le immagini che ci scorrono davanti agli occhi: il 2011 è stato il 150° dell’Unità d’Italia, ma anche l’anno delle più drammatiche alluvioni. L’anno delle ripetute manovre finanziarie che tagliano i diritti a una vita dignitosa a tanti di noi, ma anche l’anno di una ricerca scientifica che offre trattamenti sempre più efficaci. L’anno di una crisi economica feroce, ma anche quello della rinascita di una nuova etica. Tutte queste immagini, tutte queste storie, e molte altre, ci aspettano nel nuovo numero di SM Italia. Per continuare insieme a costruire un futuro libero dalla sclerosi multipla.

 

Quando il fango spazza via l’ambiente in cui viviamo, quando la crisi economica fa strage di certezze e diritti, è nellaSM Italia 6/2011 forza di una nuova etica che rinasciamo insieme. Mario A. Battaglia, neo suo editoriale, rintraccia nella forza morale l’anima vera dell’Italia e dell’AISM: si tratta sempre di «rispettare le leggi, gli impegni presi, la dignità e la centralità di ogni Persona».

 

Due nodi essenziali perché ogni persona sia al centro della propria stessa vita: avere a disposizione trattamenti e terapie efficaci e poter lavorare.

 

Ai nuovi trattamenti per la SM è dedicato l’inserto scientifico(pag.17-24) di questo numero, che offre una approfondita panoramica sulle nuove molecole che la ricerca sta studiando e su ciò che ci sarà a disposizione nel futuro prossimo. Uno studio osservazionale sul fingolimod, nuovo trattamento orale ora approvato anche nella Gazzetta Ufficiale del 22/11/2011, sta prendendo il via in questi mesi: ce ne parla il professor Gianluigi Mancardi.

 

Mentre le manovre Finanziarie comprimono certezze e assaltano i diritti delle persone con disabilità, AISM e FISH sono andate a dire ‘basta tagli sulla pelle delle persone con disabilità’ alle Commissione Affari Sociali e Salute della Camera. Ne parla a pag. 26-27 Agostino d’Ercole, Presidente AISM. Ora la palla passa al nuovo Governo: vigileremo e collaboreremo, per quello che ci sarà consentito, alla ri-costruzione di un welfare più equo.

 

Interessante il racconto del valore e dell’eredità che ci lascia il 150esimo dell’Unità d’Italia nell’intervista a Stefano Pivato, Rettore dell’Università di Urbino: sulla filigrana dell’Inno di Mameli, una vera e propria ‘lezione’ di come la storia e i canti popolari ci aiutino ancora a costruire una nuova libertà per tutti.

 

Il Pianeta AISM, infine, ripropone una volta i volti dei veri protagonisti dei successi contro la SM: le donne, i giovani di Young, gli amici che decidono di donare con un Lascito o aderendo all’iniziativa UNORA, le preziose partnership aziendali come quella triennale con il Gruppo Cariparma. Un’immagine le raccoglie tutte: come sulla vela che ha partecipato alla Barcolana 2011, il «mondo libero dalla sclerosi multipla» sta prendendo il largo.

 

L’inchiesta di questo numero (pag.7-10) si immerge nella letteratura di ogni tempo, cercando di ricostruire come vengono rappresentate le persone disabili. Con un approdo importante: oggi sono le stesse persone con disabilità che fanno letteratura, raccontando se stesse e il mondo dal proprio punto di vista. Protagoniste del proprio tempo, del proprio destino.

 

Anche Andrès Beltrami, intervistato a pag. 35-37, è un romanziere. Giovane italiano emigrato a Parigi, nel 2011 ha pubblicato «La cura», il suo primo romanzo. Una storia sul valore della libertà di prendersi cura dell’altro e su quella di accogliere ma anche di sciogliere i legami, per restare sempre in cerca della propria verità.

 

L’Inserto di questo numero presenta un’articolata sintesi dell’annuale Congresso scientifico FISM: «La ricerca AISM: il ponte per una vita di qualità». Insieme all’approfondimento della ricerca scientifica che AISM promuove a 360 gradi in ogni ambito significativo e dentro un quadro ormai mondiale, l’Inserto presenta il nuovo Manifesto della Ricerca AISM, nato dal movimento delle persone con SM, dei familiari, dei volontari. Le persone sono al centro della ricerca AISM anche per questo: contribuiscono a costruirne le scelte, i valori, le strategie.

 

Il Manifesto della Ricerca AISM è ora un DVD: grazie al QR code di pag. 19 se ne può vedere una sintesi in esclusiva sul proprio Smartphone.

 

La rubrica Ricerca è centrata sulla nuova qualità di vita oggi possibile per le persone con SM: la ricerca riabilitativa sempre di più offre un contributo importante, con una migliorata efficacia, l’utilizzo di nuove tecnologie, nuovi protocolli e nuovi indicatori per valutarne gli esiti.

 

Nel Pianeta AISM i segnali di un’altra novità interessante per le persone con SM: quest’anno il Progetto Famiglia, in particolare gli incontri per coppie in cui uno dei partner abbia la SM, si sono moltiplicati nei territori, arrivando ancora più vicini a tutte le persone con sclerosi multipla. Grazie alle Sezioni e alla ‘rete’ degli psicologi AISM.