Nella foto: Domenico Santangelo

Parla Domenico Santangelo, persona con SM, volontario dell’Associazione e Presidente del Coordinamento Regionale della Basilicata. In questa intervista ci spiega come ha creato una Sezione AISM e perché si arrabbia quando non lo trattano come una persona

Per tutto il mese di settembre AISM dedica eventi informativi e iniziative per conoscere meglio le attività di volontariato dell'Associazione. Quasi la totalità delle risorse impegnate al fianco delle persone con SM sono infatti volontari, che si impegnano in forme diverse. Non importa quanto tempo si ha da dedicare, anche un piccolo gesto è importantissimo. Contattaci al Numero Verde 800 138292, compila il form online , oppure scrivi ad @aism_onlus su Twitter, potrai ricevere tutte le informazioni che desideri sul mondo AISM.
Per l'occasione abbiamo intervistato Domenico Santangelo, persona con SM, volontario dell'Associazione e Coordinatore Regionale della Basilicata.  

«In AISM- racconta Domenico – prendo e do, ricevo e conquisto. Come persona con SM fruisco dei servizi di AISM. Ma sono anche volontario in AISM da 16 anni. Ho contribuito ad aprire la Sezione di Potenza. Quattro anni fa sono diventato Presidente della Sezione e ora sono Vice-Presidente a Potenza e Presidente del Coordinamento Regionale Basilicata. In tutti questi anni, nonostante le difficoltà, non ho mai creduto che la malattia potesse essere di ostacolo alla mia capacità di contribuire al benessere della collettività. Credo che un’associazione come la nostra, possa effettivamente lavorare con l’obiettivo e la certezza di essere veramente utile al malato di sclerosi multipla». Un testimone, dunque, con uno sguardo lungo e ampio su cosa significhi per una persona con SM vivere con AISM.

Come hai incontrato l’Associazione?
«22 anni fa, a Potenza non si parlava di SM. Mi sono avvicinato ad AISM proprio per fare emergere il problema nella città. E grazie ad AISM, ai libri, alle pubblicazioni, alle iniziative di sensibilizzazione, ci siamo fatti conoscere».

In una parola, che persone ci sono in Associazione?
«Tanti amici».

Chi è, nella tua esperienza, il volontario AISM?
«Una specie di angelo custode in carne ed ossa, il prolungamento delle mie braccia, delle nostre gambe. Dove noi con la SM non giungiamo da soli, arriviamo insieme ai volontari».

Che servizi offrite, a Potenza, alle persone con SM?
«Diamo assistenza domiciliare, facciamo trasporto con mezzi attrezzati, diamo una mano nel disbrigo delle diverse pratiche. Tutto ciò che la persona richiede, AISM prova a rispondere».

Dunque, le persone con SM non sono solo quelle con più bisogni, ma anche le prime a indicare che si deve fare?
«Tutti quelli che come me che hanno la SM sono parte integrante dell’Associazione».

Come?
«Con le nostre esperienze di vita. Ognuno ha bisogno degli altri. Credo che ciascuno di noi, malato o sano, abbia qualcosa da dare, può con il suo fare adoperarsi per il bene comune».

Quali tra le attività che AISM offre alle persone con SM ti serve di più? A quale non rinunceresti mai?
«La sezione di Potenza offre attività di vario genere. Stiamo organizzando anche dei corsi AFA. In particolare, non rinuncerei mai alle iniziative ricreative di divertimento».

C’è una storia, un evento particolare in cui ti sei sentito accolto in Associazione, felice, forte al punto di andare oltre la SM?
«In AISM ho conosciuto mia moglie. Anche lei ha la SM. Siamo sposati da 11 anni e viviamo da soli, in una casa tutta nostra. Insieme riusciamo a vivere in modo sereno le conseguenze della malattia. Non ci fermiamo mai davanti alla malattia, andiamo oltre e cerchiamo di dare energia anche alle persone che ci stanno accanto o nella nostra condizione».

Ti capita anche di arrabbiarti, magari, con un volontario? Perché?
«Mi arrabbio con i volontari che non fanno attenzione, quando trattano le persone come oggetti e non come persone».

Cosa vorresti, in generale, dai tuoi concittadini?
«Voglio che trattino una persona con disabilità come una persona normale. Vorrei che ci fosse più educazione stradale, che si occupassero i posti riservati ai disabili, che non si parcheggiasse sui marciapiedi. A Potenza ci sono molte barriere, se ci si mette l’inciviltà di qualche cittadino allora la vita diventa invivibile».

Immagina allora di andare per strada, nella tua città…
«… sì, sono una delle poche persone che a Potenza girano con la propria carrozzina».

… e magari, in uno di questi tuoi giri, incontri un tuo amico carissimo che non vedi da tempo. Dopo un’incertezza iniziale, gli racconti di te, della SM, delle tue fatiche, delle tue conquiste. Cosa diresti a quel tuo amico perché gli possa venire voglia di fare il volontario in AISM?
«Mi è capitato diverse volte. Alcuni di loro avevano timore di avvicinarsi. Stavano lontani, quasi con paura. O semplicemente non sapevano come aiutarci. Sono spesso io a fare il primo passo. Una volta in confidenza propongo di venire un giorno in AISM per provare a diventare un volontario AISM. E scommetto con loro che una volta che ci hanno conosciuti non si allontaneranno più. Nella nostra sezione abbiamo molti volontari che si sono affacciati al nostro mondo, e non se ne sono più andati».

Quanti siete a Potenza?
«Siamo 85 soci e circa 40 volontari. La nostra è una tra le Sezioni AISM con molti giovani».

Hai un motto, un pensiero che ripeti spesso a te stesso e agli altri per andare sempre avanti, oltre i problemi?
«In dialetto mi dico spesso: «Mimmo datti da fà, che fesso non sì». Quando posso, lo ripeto anche agli altri. Li sprono - come faccio con me stesso -a tirare fuori il meglio, a fidarsi delle proprie capacità».

Giuseppe Gazzola