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25/09/2014

«Come usiamo la rete per raggiungere i giovani»

Lisa, volontaria di Pescara ci racconta come i giovani del movimento AISM hanno ideato la campagna Scopri il tuo superpotere, unisciti a noi!. «Ho voluto mostrare direttamente con i nostri volti cosa sia l'unione e la condivisione che c'è per combattere contro questa malattia»

Supereroi

 

Fare volontariato in AISM, “metterci la faccia”, come dicono i più giovani, fa crescere e porta ad amare un «superpotere» da cui a volte si sarebbe tentati di fuggire: il coraggio di essere autentici con se stessi e davanti agli altri, la capacità di uscire allo scoperto, senza nascondersi, superando ogni volta un gradino in più, abbattendo un’altra barriera. Un mondo libero dalla sclerosi multipla nasce così, quando tutti conoscono cosa voglia dire vivere con la SM e quando le persone che hanno la sclerosi multipla sono le prime a raccontare, coinvolgere gli altri e a vivere fino in fondo la propria vita.

Questa intervista ne è la prova: Lisa Daddario vive a Pescara e proprio nella sua città, sino ad oggi, faceva fatica a fare sapere che ha la SM da più di un anno: «Ho contribuito a creare il gruppo regionale di giovani attivisti, con e senza SM, che chiamiamo Young. Mi ci impegno, con grinta. Non ho problemi a dire a uno sconosciuto che ho la SM da un anno e qualche mese, che all’inizio non volevo neanche sapere cosa fosse, che da dicembre seguo una regolare terapia. Ma quando torno al mio paese, con le persone che frequento da sempre, tendo a nascondere la mia situazione. Allora oggi ho deciso: facciamo un salto di qualità. Diciamo al mondo e a Pescara che ho la SM. E se qualcuno della mia città, incontrandomi, mi deriderà, non importa: magari in futuro sarà la vita a deridere lui».

 

Tu, Lisa, ha partecipato alla campagna web per ingaggiare nuovi volontari AISM?
«Certo. Prima ho fatto parte del gruppo che ha inventato gli slogan. Poi ho preso uno slogan: “il mio superpotere? Combatto la SM” e l’ho personalizzato, aggiungendo due fotografie del nostro gruppo Young dell’Abruzzo e una frase: “le differenze sono un valore e non un problema”. Ho voluto mostrare direttamente con i nostri volti cosa sia l’unione e la condivisione che c’è per combattere contro questa malattia. Mi sembra che così possa fare venire voglia di starci anche ad altri. L’ho condiviso con i miei 900 contatti di Facebook e con il gruppo Young della nostra Regione. Insieme abbiamo anche stilato una lista delle pagine più interessanti per noi e l’abbiamo fatto circolare, per esempio sui siti del Centri clinici della nostra Regione. Ho ricevuto un sacco di ‘mi piace’, tante condivisioni. E una Sezione dell’Abruzzo ha utilizzato il mio collage come locandina di un Open Day che ha organizzato per incontrare nuovi potenziali volontari. Insomma, una vera e propria campagna “virale”».

 

Volendo essere originale, quale altro “superpotere” vorresti avere, come volontaria AISM che combatte la SM?
«La capacità che cerco con tutte le mie forze di sviluppare è quella di donare un sorriso e vederlo rinascere sulle labbra di un ragazzo che ha appena ricevuto la diagnosi, in modo che riesca a dirsi: “posso fare quello che facevo prima, sapendo che i problemi che si presentano si possono sempre risolvere. Anche perché non sono solo”».

 

Quando nella campagna scrivete che il volontario AISM afferma i diritti, cosa intendete?
«Sto per laurearmi, a 25 anni. Ed è stato un successo, perché dopo la diagnosi mi ero fermata due anni. Voglio che tutti quelli che come me combattono per costruirsi un futuro abbiano il diritto di trovare e mantenere un lavoro, sapendo che ogni datore di lavoro ha gli strumenti per capire che se arrivi a sera stanco non è per quella stanchezza che si supera in una notte. Qualche giorno fa, invece, sono andata alla visita per l’invalidità civile. Uno dei membri della commissione mi ha detto, quasi a bruciapelo: “Ma tu che problemi hai?”. E io: “è vero, cammino, rido, scherzo, non ho un deambulatore, nulla che possa farmi sembrare invalida. Ma ho la SM”. Credo non sapesse bene cosa sia questa malattia: una donna che era nella stessa commissione gli ha dato un calcio sotto il tavolo per farlo tacere. Voglio che tutte le persone con SM abbiano il diritto di vedersi riconosciuta la giusta invalidità e tutto quello che ne consegue. Ed è importante che tutti i medici che incontriamo siano competenti e sappiano cosa significa affrontare la sclerosi multipla».

 

Abbatto le barriere e vedo oltre la disabilità, dice la nostra campagna. È uno slogan scritto anche nella tua storia?
«Dietro tanta paura c'è tanto coraggio, voglia di sapere e non sapere e ad oggi, dopo un anno e mezzo circa dalla malattia, posso solo ringraziare AISM, la mia famiglia, i miei amici e tutta l’équipe medica di Chieti che hanno sempre incoraggiato i miei passi, asciugato in segreto le mie lacrime, corretto i miei errori e protetto il mio cammino. So che non sono sola a combattere questa battaglia, perché vicino a me ho un esercito che lotta per le stesse mete. So che la mia felicità, i miei sogni che non si distruggeranno mai: sono loro a rendermi viva e a dare forma al mondo!».

 

Giuseppe Gazzola

 

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