«Per anni ho tenuto nascosta la diagnosi e ho inventato scuse per non parlarne, ma è giunto il momento di farlo». Così l'attore al convegno organizzato a Roma dall’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, con l’Associazione ANIMO e AISM

Nella foto: Diego Centonze, neurologo; Maria Concetta Mattei, giornalista e conduttrice; Anna Laganà, ANIMO; Nicola Zingaretti, Presidente della Regione Lazio; Prof. Giuseppe Novelli, Rettore dell’Università Tor Vergata; Roberta Amadeo, Presidente Nazionale AISM; Rodolfo Laganà

«Oggi condivido con voi una malattia che ho da 4 anni. In questo periodo ho inventato scuse e storie per nasconderla, ma è arrivato il momento di condividere. Siamo in un mondo in cui dominano il “mi piace” e il “condividi” dei social network, e io non posso certo mettere "mi piaci" su questo argomento, ma il "condividi" sì. È giusto che le altre persone sappiamo che cosa è la sclerosi multipla, ed è utile anche per me, perché raccontandola aiuto me stesso. Non è bello quando scopri una cosa così, però ho capito che ci si può convivere, si può stare sereni. Soprattutto non ci si deve chiudere perchè se lo si fa la situazione peggiora, anche dal punto di vista clinico. Parlarne e condividerla può aiutare tanto».

Queste le parole di Rodolfo Laganà, in apertura del convegno Stare bene è un diritto, realizzarlo è un dovere, organizzato martedì 4 novembre 2014 - presso la Sala Tirreno della Giunta Regionale Lazio - in collaborazione dall’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, con l’Associazione ANIMO, con Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il Policlinico Universitario di Tor Vergata. L'attore romano ha scelto questa occasione per comunicare pubblicamente la propria diagnosi di SM e iniziare così un percorso di informazione e sensibilizzazione sulla malattia verso istituzioni e l'opinione pubblica.

Il padrone di casa Nicola Zingaretti, Presidente della Regione Lazio, ha raccontato il percorso fatto negli ultimi anni: «Abbiamo attraversato il commissariamento e un piano di rientro che ha pensato solo all'aspetto economico. Il risultato è disastroso, le reti di cura sono state logorate. Ma oggi abbiamo iniziato una nuova fase, anche per la sclerosi multipla. Posso annunciarvi che il 14 novembre approveremo il decreto per il percorso Percorso diagnostico Terapeutico Assistenziale per la SM (PDTA), che cercherà di velocizzare la diagnosi, condurrà un monitoraggio regionale di tutti i casi, prevederà trattamenti personalizzati e la presa in carico al 100%. Questo è l'unico modo per rispettare l’articolo della Costituzione Italiana che afferma che la salute è un diritto». L'Onorevole Rodolfo Lena, Presidente Commissione Sanità Regione Lazio afferma inoltre di voler: «far nascere un nuovo modello socio sanitario, mettere al centro l'esigenza delle persone e delle famiglie. Questa è la vera sfida se vogliamo prendere in carico il paziente, per questo vogliamo sottoscrivere la Carta dei diritti promossa da AISM».

La nostra Presidente Nazionale Roberta Amadeo ha parlato delle sfide dell'Associazione: «Ieri il futuro delle persone con SM era un punto interrogativo, oggi il futuro c'è ed è tutto da vivere, a patto che il cambiamento di rotta annunciato dal presidente Zingaretti diventi realtà non solo nel Lazio ma su tutto il territorio nazionale. Nel '68 AISM ha lanciato la sua sfida alla SM scommettendo sulla ricerca scientifica e puntando sulla partecipazione di tutti a tutti i livelli. Siamo partiti dalla battaglia per il riconoscimento della SM come patologia invalidante, passati alla erogazione di servizi che rispondessero a bisogni primari per arrivare al riconoscimento di aspettative e desideri delle persone con SM che devono essere messe in condizione di non abbassare mai la mira. Star bene è un diritto, realizzarlo un dovere, esigerlo un imperativo per noi».

Ma si è parlato anche di ricerca, con Diego Centonze, Direttore del Centro SM del Policlinico Tor Vergata di Roma: «L'Italia è uno dei paesi che tratta meglio la SM. C'è un'ottima classe di medici che si occupa della malattia e siamo a un buon livello nella ricerca. Nella Regione Lazio, per esempio, nonostante le difficoltà al paziente non è mai mancata la terapia. Oggi esistono farmaci impegnativi e costosi, oggi abbiamo le terapie orali. E l'interferone negli ultimi anni ha avuto un successo terapeutico tre volte superiore a quelli che lo assumevano 20 anni fa». 

Sulle sfide della ricerca sulla sclerosi multipla, a livello nazionale ed internazionale, è intervenuto il Prof Mario Alberto Battaglia, Presidente della FISM: «La ricerca italiana è la migliore al mondo. La vera sfida è trovare un trattamento per le forme progressive su cui oggi non ci sono cure efficaci. Per combatterla stanno lavorando ricercatori di tutto il mondo e si sono unite tutte le risorse mondiali in un'alleanza che coinvolge le più importanti associazioni SM (Progressive MS Alliance). Per mandare avanti la ricerca servono fondi e l'aiuto da parte di tutti».