Il 2014 è stato un anno fitto di impegni e di attività concrete al fianco delle persone con SM. Il nostro primo impegno, nonché dovere, è stato fornire un’informazione costante e corretta, per poter affrontare le sfide poste dalla sclerosi multipla con sempre maggiore consapevolezza.
Nell’augurarvi un Buon Natale e un sereno 2015, vi raccontiamo la storia di questi ultimi dodici mesi, tramite alcune delle tappe fondamentali della ricerca, delle azioni sui diritti, sulle campagne di sensibilizzazione e momenti di informazione che abbiamo vissuto insieme.

Ricerca e trattamenti

La disponibilità di terapie per la sclerosi multipla aumenta, soprattutto terapie orali: come il teriflunomide, approvato il 13 agosto in Gazzetta Ufficiale, e il dimetil-fumarato, approvato lo scorso 23 aprile. Il fingolimod - un‘altra terapia orale già approvata per la SM- ha invece ricevuto quest’anno un allargamento di indicazione: il farmaco era prescritto a persone con SM recidivante-remittente altamente attiva che non avevano risposto al trattamento con beta-interferoni. Dal 2014 possono assumerlo tutte le persone che non rispondono a terapie modificanti la malattia, qualsiasi esse siano. L’EMA ha autorizzato l’immissione al commercio anche di un’ulteriore terapia per la SM - il peghinterferone beta-1a - che si somministra una volta ogni due settimane. Per arrivare in Italia i prossimi passi sono l’approvazione dell’AIFA e degli enti locali.

 
Nella foto: la Senatrice Elena Cattaneo, il Presidente FISM Mario Alberto Battaglia e la ricercatrice Silvia Rossi, Premio Montalcini 2014

La ricerca sostenuta da AISM tramite la sua Fondazione FISM ha fatto come ogni anno il punto sui risultati ottenuti in occasione della Giornata Mondiale della SM, quando si svolge il Congresso FISM. Quest’anno, oltre al Saluto del Presidente Napolitano, alla partecipazione della Senatrice a vita Elena Cattaneo con una straordinaria lectio magistralis, e dell’Onorevole Franca Biondelli che nell’occasione ha firmato la Carta dei diritti, si è discusso di alcuni temi centrali per la conoscenza della SM: le opportunità di una nuova classificazione della malattia, i progressi delle ricerche sulle cellule staminali e in riabilitazione, lo sviluppo di banche dati sulla SM come strumento di ricerca. Il Premio Rita Levi Montalcini è andato alla giovane Silvia Rossi dell’Università Tor Vergata di Roma, che studia i meccanismi alla base della SM per poter in futuro contrastare la neurodegenarazione. Per gli approfondimenti leggi lo Speciale Congresso FISM 2014.

Nella secondo parte dell'anno due importanti studi che abbiamo sostenuto hanno visto la pubblicazione su prestigiose riviste scientifiche. Il gruppo di ricerca del San Raffaele coordinato dalla dott.ssa Carla Taveggia ha scoperto un nuovo meccanismo che regola la formazione della mielina: lo studio è stato pubblicato su Nature Neuroscience. Inoltre, il team di ricercatori AISM coordinato da Giampaolo Brichetto e Andrea Tacchino - in una ricerca pubblictaa da Multiple Sclerosis Journal - ha evidenziato miglioramenti significativi per l’equilibrio delle persone con SM con un approccio altamente personalizzato.

Anche in occasione di ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) – il meeting più importante dell’anno per la comunità scientifica che lavora sulla SM,- che si è svolto a Boston in concomitanza con l’omonima manifestazione statuniteste (ACTRIMS) - abbiamo affrontato i temi più caldi nel dibattito scientifico sulla SM. In particolare, sono stati presentati i primi assegnatari del bando della Progressive MS Alliance, un’iniziativa internazionale che connette le risorse e gli esperti di tutto il mondo per trovare risposte e sviluppare soluzioni per porre fine alla SM progressiva. Accanto a ciò, nello speciale che abbiamo dedicato all’evento di parla anche di staminali, neuroriabilitazione, SM pediatrica, fattori di rischio, rimielinizzazione nella SM. Leggi lo Speciale ECTRIMS 2014.

La Carta dei Diritti

Nella foto: la Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, la Presidente Nazionale AISM Roberta Amadeo e il Presidente FISM MArio Alberto Battaglia

Il 21 maggio di quest'anno insieme al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, che ne è anche la prima firmataria, abbiamo lanciato una grande campagna di sensibilizzazione e mobilitazione: la Carta dei diritti delle persone con SM. Decine di migliaia di persone hanno aderito, molte istituzioni di livello locale e nazionale. Perché come dice la nostra Presidente Nazionale Roberta Amadeo: “Non deve più succedere che un ragazzo con SM venga scartato a un colloquio di lavoro, dopo aver passato tutte le selezioni, solo perché ha il coraggio e l’onestà di dire che ha la sclerosi multipla. E tutte le persone con SM, ovunque vivano, hanno diritto di accesso alle terapie innovative e a una riabilitazione personalizzata. Abbiamo il diritto di vivere in un mondo libero dalla sclerosi multipla. Per questo vogliamo la massima adesione oggi alla Carta e la sua massima applicazione domani”.

Ma l’attività dell’Associazione non si è fermata qui. Costante è il lavoro di monitoraggio portato avanti dai nostri esperti dell’Osservatorio AISM - SM e diritti, che segue l’iter delle leggi che hanno una ripercussione sulla vita delle persone con SM e produce tutto l’anno dossier informativi su tali argomenti. Continua è stata anche l’opera di aggiornamento delle guide prodotte negli anni, come quella sulla Patente, o la produzione di nuovi ebook, come quello sugli accertamenti della disabilità e quello sulle agevolazioni.

Le nostre storie

I nostri fantastici blogger di Giovanioltrelasm portano avanti il racconto delle sfide quotidiane per i ragazzi che hanno ricevuto la diagnosi. Ma sempre di più sono le persone che ci contattano perché sentono il bisogno di raccontare anche la propria di storia. Quest’anno ne abbiamo raccontate quasi cento. Sono storie di emozioni forti, amicizia, famiglia, forza, gioia. Sono le nostre storie che hanno trovato un luogo da cui prendere il volo. Perché insieme si è più liberi.

Quello che bisogna sapere per combattere la SM

Come diciamo sempre, l’informazione è il primo indispensabile passo per affrontare la SM. Per questo ogni anno realizziamo nuovi strumenti per sensibilizzare su temi delicati legati alla SM. Nascono così le recenti e apprezzatissime video guide Lavoro e SM e Disturbi cognitivi nella SM, che proseguiranno anche l’anno prossimo affrontando i temi più sentiti da chi subisce la patologia.

È importante che tutte le persone che convivono con la SM, e non solo chi è colpito direttamente ma anche i famigliari, i partiner, gli amici, conosca bene la malattia. Con questo scopo nascono Io temo, la guida per genitori di giovani adulti alle prese con la diagnosi, e la Sclerosi multipla Pediatrica spiegata ai genitori.

Un grande grazie a chi corre con noi

Tutto quello che facciamo non saprebbe possibile senza di voi. Senza i volontari attivi nelle Sezioni su tutto il territorio, e le migliaia che vanno in piazza per La Gardenia di AISM e La Mela di AISM, senza i nostri testimonial per i grandi eventi – Gaia Tortora e Alessandro Borghese – e senza la nostra madrina Antonella Ferrari. Grazie anche a Enrica bonaccorti, Federica Gentile, Marisa Laurito, Ilaria Moscato, Marta Flavi, Michela Andreozzi e tutti coloro che ci hanno sostenuto.

Stiamo lavorando per voi

Crediamo che i canali digitali siano fondamentali per dare nuove e più opportunità a tutti di partecipare alla causa di un mondo libero dalla SM. Per questo nel 2014 abbiamo realizzato un’area ad hoc per sostenere l’Associazione, dove puoi informarti su come dare il tuo contributo per la ricerca, destinare il 5x1000, ordinare le bomboniere solidali e molto altro.

Buon Natale e un sereno 2015!