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In occasione del Convegno FISM 2012, incontriamo Andrea Giordano (Unità di Neuroepidemiologia della Fondazione IRCSS dell’Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano) che ci racconta della sua ricerca condotta all’interno del progetto internazionale “Preferenze di ruolo, conoscenza del rischio e decision-making nelle persone con SM (AutoMS)”
In occasione del Convegno FISM 2012, incontriamo il dott. Andrea Giordano (Unità di Neuroepidemiologia della Fondazione IRCSS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano) che ci racconta del suo studio rivolto a valutare le preferenze individuali e la partecipazione alle decisioni mediche nella SM. Obiettivo della ricerca infatti è valutare come le persone con SM si pongono nei confronti delle decisioni mediche e, dall’altra, l’abilità del medico nel coinvolgere la persona con SM durante la visita.
Questa borsa di ricerca – finanziata dal bando FISM 2009 - è parte di un progetto internazionale chiamato “Preferenze di ruolo, conoscenza del rischio e decision-making nelle persone con SM” (AutoMS, www.automsproject.org), che si svolge in sette Paesi europei (Germania, Italia, Francia, Belgio, Serbia, Estonia e Gran Bretagna).
Il progetto, il primo condotto in Europa e in Italia su questi argomenti, consiste in tre sotto-studi (due dei quali sono stati seguiti nell’ambito della borsa di ricerca).
Nel sotto-studio AutoMS-Preferenze, sono state pensate e realizzate nuove immagini per il Control Preference Scale (CPS) - un test che valuta come le persone si pongono nei confronti delle decisioni mediche - che sono risultate gradite ai pazienti. È stata inoltre prodotta la versione elettronica del CPS, che è stata confrontata con la versione cartacea. La versione elettronica del CPS ora disponibile può essere utilizzata dalla persona con SM direttamente sul Pc o sui più moderni dispositivi elettronici portatili, come i tablet. “In questo modo – dichiara il dott. Andrea Giordano, titolare della Borsa - “la persona con SM ha la possibilità di rendere esplicito il proprio orientamento rispetto alle decisioni mediche da affrontare (per esempio in merito alla scelta della terapia) e di condividerlo col proprio medico nel corso del processo di cura”.
Nel sotto-studio AutoMS-Decision making, il gruppo di lavoro ha partecipato al processo di traduzione-adattamento culturale di cinque questionari per le persone con SM dei diversi Paesi partecipanti al progetto. Nel 2011 sono state audio-registrate 89 visite presso 4 centri SM italiani, che sono in corso di valutazione con la scala Observing Patient Involvement (OPTION). Questo strumento consente agli operatori - che siano stati formati allo scopo - di valutare l’abilità del medico nel coinvolgere la persona con SM durante la visita. Questi dati forniranno informazioni uniche sulla qualità della comunicazione medico-paziente durante la visita e permetteranno di individuare le aree dove è necessario apportare dei cambiamenti nell’ambito della comunicazione medico-paziente.”
