Dopo 70 anni, nel mondo la dichiarazione universale dell'ONU è solo un pezzo di carta. E in Italia? Mancano le norme, e anche quando ci sono spesso non sono applicate

C‘è la Carta dei diritti del malato, quella che tutela i passeggeri, ce n’è una che garantisce i diritti del turista. E poi la Carta dei diritti del consumatore, delle persone con disabilità in ospedale, del bambino, dell’uomo. E tante altre che stabiliscono quali diritti sono esigibili per determinate categorie di persone o in contesti particolari. L’ultima in ordine di nascita, nel 2014, è la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla.

Ma cosa chiedono queste Carte? E qual è il loro ruolo? «Sono i diritti umani che prendono forma, applicati in contesti specifici», spiega Paolo Bandiera, direttore affari generali di AISM. In pratica, sono l’esplicazione di un diritto universale. Ad esempio, la salute è un concetto variabile: per AISM non è limitato alla cura o alla somministrazione dei farmaci, ma è il benessere, il vivere bene, il prevenire le complicanze, il prendersi carico, l’integrazione socio-sanitaria. Un concetto esteso, che punta a una progettualità che tiene conto sì della malattia della persona ma anche di tutti gli altri aspetti della sua vita. «Con l’obiettivo ultimo della medicina personalizzata», chiarisce Bandiera.

Nel concetto di salute rientra anche la terapia sintomatica, che attualmente non è compresa nei Livelli essenziali di assistenza e le persone con sclerosi multipla devono pagarsi da sole. «La Carta serve a far capire che anche la terapia sintomatica per una persona con SM in determinate situazioni è un diritto da garantire – continua Bandiera – Poi ovviamente la Carta non basta, ma serve un’agenda per far sì che quel diritto venga tutelato».

Leggi l'inchiesta completa Diritti umani, questi sconosciuti è pubblicata sul SM Italia 6/2015, leggila cliccando sul link in fondo a questa pagina.