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Giornalate Mondiale della SM: gli appelli di AISM alle istituzioni

AISM lancia tre appelli ognuno per ogni area indagata dal Dossier Covid-19 e SM: salute e accesso alle cure e all’assistenza, lavoro e inclusione sociale, ricerca scientifica.

In occasione della Giornata Mondiale della SM, AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multpla ha presentato le proposte per la ripartenza che saranno la base per la futura Agenda della SM 2025 letta con la lente dell’emergenza: una mappa strategica di alto valore sociale con proposte per la SM ma anche a vantaggio di altre patologie e dell’intero mondo della disabilità

 

Più Servizi. Più diritti. Più Ricerca. Queste le parole chiave dell'appello alle Istituzioni affinché le persone con sclerosi multipla e non solo possano ricevere risposte concrete.

 

 

APPELLO AISM ALLA RIPARTENZA AL MINISTRO DELLA SALUTE ROBERTO SPERANZA

“Bisogna essere tempestivi, innovativi e competenti. Servono screening per assicurare un costante monitoraggio alle situazioni di contagio al fine di orientare poi le scelte terapeutiche. Serve una rete di patologia forte e riconosciuta e un PDTA Nazionale per la SM, il pieno accesso ai farmaci modificanti la malattia e ai trattamenti sintomatici il cui costo deve essere a carico del SSN. Riattivare e potenziare i centri e servizi riabilitativi, sociosanitari e socioassistenziali e la ripresa di Piani Riabilitativi Individuali. Sviluppare più collegamento tra centro clinico SM e sanità territoriale, tra la sanità e la rete dei servizi sociali. Più progetti di ricerca sanitaria legati all’emergenza”

 

APPELLO AISM ALLA RIPARTENZA AL MINISTRO NUNZIA CATALFO:

“Trovare il giusto bilanciamento tra diritto alla salute e diritto al lavoro: evitare licenziamenti anche dopo l’emergenza con particolare riferimento ai lavoratori con disabilità più a rischio come le donne; proteggere la salute dei lavoratori in particolare quelli con fragilità e rischio di immunodepressione; ripensare in modo innovativo e sostenibile gli istituti normativi e contrattuali, i processi organizzativi e le soluzioni tecnologiche, gli approcci e i modelli relazionali. Servono nuove politiche per un lavoro dignitoso, inclusivo ed un mercato dell’occupazione accessibile che partano dalle evidenze dei dati; va riconosciuto da subito un vero diritto al lavoro agile per le persone con disabilità e gravi patologie; deve essere sbloccato il testo unico per i caregiver e assicurate risorse e incentivi per le imprese per realizzare soluzioni di accomodamento ragionevole; dobbiamo far ripartire e decollare la filiera della L. 68 valorizzando il ruolo delle associazioni delle persone con disabilità.  Perché il ritorno alla cosiddetta normalità deve nascere dall’idea che nella diversità c’è la nuova ricchezza”.

 

APPELLO AISM ALLA RIPARTENZA AL MINISTRO DELLA RICERCA GAETANO MANFREDI

“La ricerca e la salute devono formare un ecosistema unico e interdipendente. È prioritario sviluppare la ricerca specifica sulla SM anche per decidere il presente e il futuro delle terapie in caso di rischi gravi di salute per comorbidità infettive, ma anche attuare delle scelte di fondo che questa emergenza ci porta a considerare: l’inscindibilità del sistema ricerca da quello salute e l’importanza di riconoscere l’esperienza e la competenza specifica agli Enti del non profit coinvolti nella definizione delle strategie del sistema ricerca a livello nazionale e internazionale oltre che specificatamente nella promozione, indirizzo e finanziamento della ricerca italiana”.

 

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