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E.g., 26/06/2019
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Giornata Mondiale della SM: l’impegno delle istituzioni al fianco delle persone con sclerosi multipla

L'avvio di un PDTA nazionale per la SM, l'istituzione di un Registro nazionale di patologia. L'importanza della rete dei centri clinici per costruire una rete di patologia su scala nazionale, integrando anche la rete riabilitativa e i servizi sul territorio. Questi i temi principali emersi durante la mattinata del 30 maggio, alla presenza della Ministra della Salute Giulia Grillo

10/06/2019
Giornata Mondiale della SM - istituzioni

Nella foto: da sinistra, Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM; Angela Martino, Presidente Nazionale AISM; On. Giulia Grillo, MInistra della Salute; Prof. Gianluigi Mancardi, Presidente SIN; dott. Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM; dott. Andrea Urbani, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute. 

 

“Il mio lavoro è essere a disposizione dei cittadini e soddisfare i loro bisogni di salute. A partire dal registro nazionale, per mettere insieme i dati, fondamentali per poter pianificare e programmare correttamente le politiche della salute, e così comprendere come allocare le risorse, umane, strumentali e organizzative”. Così la ministra della Salute Giulia Grillo è intervenuta il 30 maggio durante le celebrazioni per la Giornata Mondiale della SM, impegnandosi ad affrontare il problema della disomogeneità sanitaria sul territorio nazionale: “Al Consiglio Superiore di Sanità ho chiesto di elaborare strategie per superare queste differenze, un tema che riguarda la sclerosi multipla ma anche tutte le altre patologie, per carenze organizzative, strutturali e culturali”. La ministra ha quindi rinnovato il suo impegno a fianco dell'Associazione, cui ha riconosciuto la capacità di portare avanti richieste valide e concrete, firmando la Carta dei Diritti delle persone con SM.

 

Quello dell'associazione con il ministero è un dialogo che va avanti da tempo e che consente allo stesso ministero di migliorare il Sistema sanitario nazionale, come ha puntualizzato Andrea Urbani, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, ricordando la partecipazione di AISM ai lavori per il decreto sull'appropriatezza dei ricoveri in riabilitazione. Anche sull'applicazione del PDTA nazionale e di un’erogazione più equa dei servizi su tutto il territorio il ministero sta già lavorando. Il punto di partenza è la costituzione di un sistema nazionale per le linee guida, spiega Urbani: “Il Ministero della Salute, presso l'Istituto superiore di sanità, ha costituito un luogo dove il governo, insieme alle Regioni alle società scientifiche ed alle rappresentanze dei pazienti, definisce le linee guida relative a un PDTA nazionale per gestire una patologia. Lo scopo è armonizzare i comportamenti sui singoli territori: non possiamo accettare che, il cittadino sia seguito in maniera diversa da un luogo all'altro».

 

Il lavoro sui PDTA nazionale è dunque già avviato, riferisce il funzionario del ministero: “Cominceremo chiaramente dalle patologie a più alto impatto, come quelle oncologiche, ma è importante sottolineare che abbiamo creato uno strumento che andrà a definire per ogni patologia un percorso nazionale che le regioni saranno obbligate ad adottare”.

 

 

SIN: “la sclerosi multipla va inserita nelle linee guida nazionali dei PDTA”

“Il sistema nazionale di linee guida, da cui discenderanno poi i PDTA a livello nazionale e quindi locale, è cruciale – conferma Gianluigi Mancardi, Presidente della Società italiana di Neurologia (SIN) – Noi abbiamo chiesto all'Istituto superiore di sanità di approvare quelle relative alla diagnosi e la terapia per la sclerosi multipla, le prime su cui come SIN abbiamo lavorato, e a cui hanno preso parte tutti gli stakeholder”. Il lavoro con l'associazione verso un PDTA nazionale, continua il presidente, è mirato proprio a far sì che le persone con SM abbiano lo stesso trattamento, dal punto di vista diagnostico, terapeutico e assistenziale sul tutto il territorio nazionale. Non solo nei centri, ma anche a livello territoriale e sociosanitario, ricorda Mancardi: “Non dimentichiamo che abbiamo una percentuale considerevole di persone con SM che non vanno nei centri perché hanno una grave disabilità. Con AISM abbiamo posto molta attenzione sui pazienti che rimangono a casa, perché il sapere della malattia che risiede negli ospedali e nei centri, deve essere trasferito anche sul territorio”. Gli stessi centri, una ricchezza per la SM in Italia, ha ricordato Mancardi, hanno bisogno di attenzione però: “Vanno mantenuti e aggiornati. Oggi i nostri centri soffrono di alcuni problemi, come il ricambio generazionale e il bisogno di valorizzazione della figura infermieristica: quelli più grossi per esempio, che seguono anche duemila pazienti, devono avere case manager che gestiscono la numerosità dei pazienti”.

 

Urbani: “Lea aggiornati ogni anno”

Anche Urbani ha ribadito l'importanza dell'aggiornamento in materia di programmazione sanitaria. Il ministero, per esempio, sta lavorando per potenziare il patrimonio informativo del SSN e per garantire l’aggiornamento in continuità dei Livelli essenziali di assistenza. Ricorda Urbani: “Era impensabile di aggiornare i Livelli essenziali di assistenza ogni 15 anni: “abbiamo ammodernato la procedura ed oggi i diritti sanitari dei cittadini verranno aggiornati almeno una volta all’anno. Ma la vera novità è che ci siamo dotati di una procedura in grado di valorizzare le innovazioni scientifiche e di misurarne il valore clinico ed economico su tutto il SSN basandosi su dati di real word. Tutto questo è visibile già oggi navigando sul sito del Ministero della Salute”.. Cosa significa? “Significa che qualsiasi stakeholder può chiedere di aggiornare i Lea alla luce di un'innovazione utile nella persona di cura del paziente”.

 

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