50 anni fa la sclerosi multipla era un mistero e le persone che ne erano colpite vivevano un vero incubo fatto di incertezza, mancanza di terapie e di servizi, di solitudine. La nostra storia parte da una famiglia che non vuole accettare tutto questo. Il nostro speciale di approfondimento sui 50 anni di AISM, realizzato in collaborazione con la rivista smitalia, giunge a un tema di cruciale importanza fin dai primi giorni dell’associazione, la lotta per i diritti delle persone con sclerosi multipla.

Agostino D’Ercole, Presidente NazionaleAISM dal 2010 al 2013 dopo una lunga militanza associativa iniziata negli anni Novanta, diceva: «È per questo che vale la pena vivere, per sfidare lo stato ovvio delle cose. Con cervello, cuore e fiato». È stato lui ad indicare all'Associazione la strada dell'affermazione dei diritti anche se, come ha sottolineato Roberta Amadeo (che era stata Presidente Nazionale prima di lui), «pur avendola individuata per primo, non è mai corso avanti da solo, è stato sempre al fianco di tutti, delle persone con sclerosi multipla, dell'Associazione, del movimento delle persone con disabilità». D'Ercole - scomparso nel 2015 a 67 anni - è stato l'uomo dell'affermazione del “diritto di tutti a vivere fino in fondo la propria vita, oltre la malattia, oltre ogni discriminazione” e quando fu chiamato alla guida dell'Associazione il suo primo pensiero fu quello di iniziare un lavoro di squadra per «potenziare la capacità dell'Associazione di affermare i diritti di tutte le persone con sclerosi multipla in Italia».

Oggi il suo pensiero si è fatto realtà. Con l'Agenda 2020 della SM, l'Associazione sta, infatti, realizzando una vera road map dei diritti delle persone con sclerosi multipla, la cui attuazione è misurata ogni anno con il Barometro della sclerosi multipla.

Le prime azioni silenziose

L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla nasce nel 1968 come associazione di persone con sclerosi multipla e dei loro familiari. Di fronte a una malattia ancora quasi del tutto sconosciuta, l’associazione inizia subito un’attività di advocacy: parlare con i medici, coinvolgere le istituzioni, far conoscere la patologia attraverso iniziative e raccolte fondi sono le prime azioni “silenziose” di quella che poi sarebbe diventata la mission dell'Associazione: affermare i diritti delle persone con SM.

«L'Associazione è nata con l'ottica dell'advocacy perché di fronte a una malattia cronica grave, senza soluzione, l'obiettivo era sì ottenere servizi ma anche avere possibilità di vivere la propria vita con una serie di supporti. Nel corso degli anni poi c'è stato un percorso di crescita nella capacità di fare advocacy», spiega Mario Alberto Battaglia, Direttore Generale AISM e Presidente FISM. Dare risposte individuali e personalizzate era necessario, ma non sufficiente: «uno dei passaggi fondamentali è stata quella di creare una coscienza comune, smettere di essere una sommatoria di realtà territoriali e diventare un'Associazione unica con un volto, un logo e un'azione congiunta a livello nazionale», aggiunge Battaglia.

Le prime conquiste

Una delle prime conquiste dell'Associazione in termini di advocacy è il riconoscimento da parte del Parlamento della sclerosi multipla come una delle malattie croniche che aveva diritto all'applicazione della legge 118/1971 sull'invalidità. Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM, dice: «L'advocacy era già nel DNA dell'Associazione. Già negli anni Settanta aveva capito che, per poter rivendicare diritti e avere risposte concrete, bisognava partire dalle evidenze». Ecco perché nel 1975 AISM promuove la prima ricerca epidemiologica socio-sanitaria sulla SM, malattia considerata ancora “misteriosa” in quegli anni per capire il meglio fenomeno e portarlo all'attenzione delle istituzioni. Poi arrivano la riforma sanitaria e il principio dell'universalismo della salute previsto dalla legge 833/1978, la diagnosi tempestiva della sclerosi multipla (la risonanza magnetica arriva nel 1984), la battaglia per avere i farmaci innovativi, che diedi i primi frutti verso la metà degli anni Novanta.

Creare modelli

Nel tempo l'Associazione è diventata una realtà che fa proposte, un'apripista che genera modelli e prassi operative che poi vengono applicate in ottica migliorativa per tutti. «Questo cambio di passo deriva dalla crescita di AISM che è passata dalla lettura della sclerosi multipla a quella della salute delle persone disabili in generale», aggiunge Bandiera.

Rientrano in questi interventi, ad esempio, quelli per il diritto al part-time previsto dal Jobs Act, che prevede la possibilità per i lavoratori con gravi patologie cronico-ingravescenti e degenerative, tra cui la sclerosi multipla, di cambiare il rapporto di lavoro da full a part-time e ricovertirlo nuovamente in base alle proprie esigenze di salute.

Altri risultati sono stati ottenuti nel lavoro autonomo - per cui i periodi di assenza dal lavoro dovuti a trattamenti terapeutici sono ora equiparati alla degenza ospedaliera – nel lavoro agile come modalità di accomodamento ragionevole per conciliare tempi di vita e di lavoro. Il sostegno ai caregiver familiari si è concretizzato nell'approvazione da parte della Commissione Bilancio del Senato di un fondo di 20 milioni di euro l'anno per 3 anni. E poi ci sono i Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali (tra poco saranno 16 quelli approvati): «Un risultato dei nostri coordinamenti regionali che fanno advocacy e sono in grado di interloquire con le istituzioni», spiega Battaglia.

Lavorare su più livelli

AISM ha saputo lavorare a livello normativo, in partnership con le istituzioni (ne è un esempio la collaborazione con INPS, da cui è nata la nuova Comunicazione tecnico scientifica) e con società scientifiche, ai tavoli regionali per l'approvazione dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali) e con le aziende. L'approccio è quello di portare avanti le azioni di advocacy con un occhio allargato al bene comune, «non abbiamo mai pensato di creare soluzioni preferenziali per le persone con SM ma soluzioni che vadano a beneficio di tutti – dice Paolo Bandiera – L'accessibilità, la scuola, la cultura, il lavoro sono battaglie portate avanti con una prospettiva di rete. Non c'è tema che riguardi le persone disabili che non ci interessi: in alcuni casi siamo i capocordata, in altri contributori».

Cresce l'organizzazione

Dal 2010 AISM ha iniziato a lavorare con Area manager per sostenere in modo concreto lo sviluppo delle Sezioni, portare contenuti e aumentare la consapevolezza rispetto a alla mission e all'advocacy. «Contemporaneamente, abbiamo investito su partecipazione e condivisione», spiega Marcella Mazzoli, Direttore Gestione Sviluppo Territoriale. È nato così il GREAT, il Gruppo Rete Associativa Territoriale, che raccoglie le eccellenze territoriali per un confronto diretto con la governance dell'Associazione e una Cabina di regia sull'advocacy al cui interno il management e i coordinatori regionali definiscono le priorità in termini di affermazione dei diritti. Sempre in quegli anni, si è iniziato a misurare il gap Agenda-territori attraverso documenti programmatici in cui i coordinamenti regionali evidenziavano le priorità del proprio territorio che poi servivano alla Cabina di regia per definire i piani di azione. E sono partiti i corsi di formazione. «Per sostenere lo sforzo fatto in termini di advocacy sono state messe in campo una serie di soluzioni di funzionamento dell'organizzazione ed è stato fatto un grosso investimento su formazione e informazione per mettere le Sezioni in grado di dialogare con le istituzioni e lavorare sulle priorità del territorio – chiarisce Mazzoli – Dal 2012 a oggi l'investimento rispetto alla grande mission dell'affermazione dei diritti è stato uno sforzo pianificato e correlato perché cambiare l'organizzazione senza alzare consapevolezza e fare formazione non avrebbe dato i risultati che invece abbiamo raggiunto».

I territori

«Quando ho ricevuto la diagnosi, ho cercato sull'elenco telefonico se c'era un'associazione a cui potermi rivolgere – racconta Claudio Conforti, iscritto alla Sezione di Roma e, nel tempo, membro del Comitato delle Persone con SM in AISM e del Comitato Internazionale oltre che delegato FISH – e quando sono arrivato in AISM mi hanno detto “non pensare a quello che l'Associazione può fare per te, ma a quello che tu puoi fare per l'Associazione”. Da allora quello è stato il leit motiv del mio impegno in AISM». Tra le battaglie più importanti portate avanti da AISM ricorda quella per il diritto allo studio e per il tutor per gli studenti universitari e in ambito lavorativo quello per la sicurezza. Come ha precisato Marcella Mazzoli, «la crescita più significativa è stata la capacità del territorio di fare interlocuzione istituzionale, che prepara a tutte le attività di affermazione dei diritti».

Ne sa qualcosa Annita Rondoni, Consigliere Nazionale e responsabile del Gruppo Operativo Foglino-Spoleto-Valnerina attivo dal 2010. «Siamo un'associazione di persone che promuove servizi, che tutela i diritti, che promuove la ricerca – dice Rondoni – Quello che facciamo viene recepito. Basta vedere quando ci sono le iniziative di piazza: le persone si avvicinano spontaneamente, comprano le mele, sanno chi siamo». Ciò che caratterizza AISM è, infatti, il modo di fare insieme, «un lavoro sinergico che porta risultati».