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30/05/2017

I sette principi internazionali per migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla

Si celebra la nona edizione della campagna lanciata dalla Federazione Internazionale SM. Per l'occasione vengono enunciati i principi fondamentali, tutti ugualmente importanti, affinché le persone con SM possano vivere una vita soddisfacente

 

Non hanno una scala di priorità, perché sono tutti ugualmente importanti e ognuno può contribuire a cambiare il mondo della sclerosi multipla, migliorandolo. I Sette principi per migliorare la qualità della vita delle persone con SM identificano ambiti in cui anche un piccolo progresso può fare la differenza. Ecco la call to action lanciata dalla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSFI), e condivisa da AISM in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla che si celebra oggi, 31 maggio, in tutto il mondo.

 

Ognuno può contribuire a migliorare la qualità di vita delle persone con SM, ovunque e in tutti gli ambiti: dalla salute fisica, a quella psicologica, alle relazioni a scuola, sul lavoro, al tempo libero, alla situazione culturale ed economica, alla disponibilità dei servizi perché la qualità della vita è una percezione che abbraccia tutti questi aspetti.

 

Sostenere le azioni che possono supportare ogni aspetto della vita delle persone con SM è il primo passo verso un mondo libero dalla Sclerosi Multipla - sottolinea Angela Martino, Presidente Nazionale dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla Questi principi sono un invito per tutti gli attori coinvolti nelle politiche socio-sanitari e per coloro che forniscono servizi alle persone con SM, perché comprendano quanto ciò che fanno e il modo in cui lo fanno incide sulla qualità della vita di chi combatte tutti i giorni con questa malattia cronica che solo in Italia riguarda 114 mila uomini e donne”.

 

I sette principi emergono da una consultazione che ha riguardato oltre trenta paesi nel mondo. Ci dicono quali sono i fattori che davvero influenzano la qualità di vita delle persone con SM e sui quali investire per abbattere le diseguaglianze che ancora esistono da Paese a Paese, specialmente per quanto riguarda l'accesso ai trattamenti e ai servizi. «Questo strumento prezioso si basa sulla definizione della qualità di vita dell'Organizzazione mondiale della sanità e riflette la reale esperienza di coloro che sono colpiti da SM in tutto il mondo. Illustra le relazioni tra la saluta fisica e mentale, l'impatto sociale e globale del vivere con questa condizione mutevole che dura tutta la vita. Invito tutti – persone che convivono con SM, Associazioni di Sclerosi Multipla, operatori sanitari, e istituzioni – ad utilizzare questa risorsa, per comprendere e agire per migliorare la qualità della vita con la Sclerosi Multipla”, ha dichiarato Shekhar Saxena, Direttore del Dipartimento di Salute Mentale e Abuso di Sostanze, Organizzazione Mondiale della Sanità.   

 

Tema simbolo di questi sette principi anche la campagna della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla di quest'anno: 70 Paesi del mondo saranno idealmente connessi grazie alla campagna #LifewithMS: vivere con la SM può essere difficile, perché ogni giorno arrivano nuove sfide che chiedono nuove soluzioni, ma condividendo esperienze e trucchi è possibile aiutare se stessi e gli altri a superare queste sfide.

 

I sette principi per migliorare la qualità della vita delle persone con SM

1) Centralità del ruolo delle persone con SM in ogni decisione riguardante la loro vita, in modo autonomo e consapevole.

2) Accesso alle cure, ai trattamenti e alle terapie efficaci rispetto alle esigenze di salute fisica e mentale che possono variare nel tempo.

3) Supporto per la rete di familiari, amici e caregivers della persona con SM

4) Opportunità di lavoro, volontariato, istruzione e svago accessibili e flessibili

5) Accessibilità degli spazi pubblici e privati, delle tecnologie e dei trasporti

6) Risorse economiche per affrontare le esigenze e i costi sostenuti da coloro che vivono con la SM

7) Azioni, politiche e prassi volte alla promozione dell’uguaglianza e contro lo stigma e la discriminazione

 

 

Guarda il documento sul sito della MSIF (Multiple Sclerosis International Federation)