«Mettiti nei mie panni», dice lei. «E tu qualche volta mettiti nei miei», risponde lui. Moglie e marito. Lei ha la SM in forma abbastanza grave (“ha bisogno di essere aiutata anche a mangiare, a rispondere al telefono, vede ogni giorno restringersi il campo delle cose che amava fare, come leggere”). Lui è il suo “caregiver”.

Di questo tema di frontiera, di come è intensa ed estenuante, complessa ma anche arricchente, la vita di chi si prende cura di una persona che ama, si parla nella puntata di domani, 23 aprile, di “Succede sempre di Venerdì”, il format sempre più seguito che AISM e Telegenova propongono ogni settimana, alle 21,30, sul canale 18 del digitale terrestre (per chi vive in Liguria), sul sito dell’emittente e sul circuito NCG.net (per tutti gli italiani che hanno voglia di lasciarsi incontrare). E per chi non potesse venerdì sera, il video della puntata sarà poi disponibile sulla pagina Facebook e You Tube di AISM.

Un tema, quello del caregiver, che riguarda tutta la società, di cui ognuno di noi è parte viva, adulti, giovani, anziani: chi non si è trovato a doversi, per forza e per amore, prendere cura di un genitore diventato anziano, di un figlio in condizione di fragilità, una sorella, un parente, persino un amico?

«Noi caregiver familiari – ha scritto Elisabetta su SM Italia, il magazine bimestrale di AISM – per la società siamo come vuoti a perdere. Per amore abbiamo scelto di perdere la nostra libertà, ed è il nostro più grande dolore, secondo solo a quello che sentiamo per la vita faticosa dei nostri cari. Una libertà sacrificata ogni giorno, 24 ore su 24, nel silenzio assordante della società».

Sì, perché ad oggi in Italia non c’è una normativa che definisca chi è il caregiver, né tantomeno metta nero su bianco quali sono i diritti che gli sono riconosciuti e i supporti di cui la collettività si fa carico per dargli modo di avere una vita, un lavoro, del tempo libero per sé.

E il bello è che proprio in questi giorni i “caregiver familiari” delle persone fragili sono tornati sotto i riflettori perché fanno parte delle persone che hanno un diritto di priorità nel piano vaccinale per il Covid-19.

Ma chi e come può farsi riconoscere come caregiver? Cosa fa un caregiver? A quali supporti fiscali, previdenziali, contributivi, sociali, economici attualmente ha diritto chi dedica la propria vita alla cura e all’assistenza di un’altra persona?

Per fare luce su queste domande interverrà l’assistente sociale del Numero Verde AISM Valeria Berio, che dipinge un quadro a tinte forti, almeno nel campo della SM: «il 43% delle persone con SM dichiara di avere bisogno ogni giorno di assistenza per le attività della vita quotidiana, per una media di circa 10 ore al giorno e 1.100 ore all’anno di assistenza informale da parte di parenti e amici. Oltre il 95% dei mariti, mogli, genitori dedica del tempo libero all’assistenza dei propri cari, il 37% deve ridurre il proprio impegno lavorativo e il 5% dei caregiver alla fine deve lasciare il proprio lavoro per continuare a prendersi cura della persona che ama».

Il Numero Verde AISM, 800.80.30.28, è presente ogni giorno per ascoltare, rispondere, supportare, prendersi un po’ cura dei caregiver e delle persone con SM che hanno bisogno di un’informazione, una bussola, un riferimento cui rivolgersi nel proprio territorio.

Ma la cura di chi si prende cura non è solo una ‘cosa’ per assistenti sociali e professionisti socio-sanitari. Siamo tutti persone: ascoltiamoci. Lasciamoci interpellare dalle storie altrui. Teniamoci care le domande che sorgono. E, se ancora non siamo obbligati a fare il caregiver di qualcuno, iniziamo magari a fare più spesso un giro da chi, come succede a diverse persone con SM, ha bisogno ogni giorno di un supporto, di aiuto, di non sentirsi un peso per l'altro.