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22/09/2013

Sclerosi multipla e gravidanza: «una nuova guida per essere liberi di scegliere»

 Erika Pietrolongo
Nella foto: Erika Pietrolongo

 

Tra gli autori della pubblicazione AISM che aiuterà le donne con SM a prendere una decisione consapevole sulla maternità c’è la psicologa Erika Pietrolongo. Nell'intervista ci spiega perché è di uno strumento importante per le persone con SM

 

Tra gli autori di Decidere la maternità –un ausilio per le donne con SM - nuova pubblicazione di AISM, che aiuterà le donne con SM a prendere una decisione consapevole sulla maternità trovando tutte le informazioni sulla gravidanza e la genitorialità - c’è Erika Pietrolongo, psicologa del Centro Sclerosi Multipla attivo presso l’Ospedale di Chieti. Nell’intervista che ci ha prontamente rilasciato, ci aiuta ad entrare nelle esperienze, negli incontri, nelle motivazioni che stanno all’origine di questa pubblicazione. E a trovare, insieme, il ritratto delle emozioni, dei dubbi, dei desideri con cui ogni donna, con o senza sclerosi multipla, si avvicina alla scelta della maternità. L'opuscolo e una nuova linea rosa - Tuttoparladite - attiva dal 28 ottobre, sono stati presentati il 21 settembre a Napoli, in occasione del Convegno Donne oltre la SM di AISM.

 

Quali sono i maggiori rischi e i migliori benefici che una donna con SM può avere nel compiere una scelta sulla maternità?
«Sicuramente non esistono rischi e neppure benefici che valgano per tutte le donne. Dipendono dalla singola donna, con o senza malattia. Per alcune donne avere un bambino va al di là della disabilità e dei problemi, per altre donne assolutamente no. Allora l’importante per qualsiasi donna è poter comunicare liberamente quali sono le sue idee sulla maternità, essere informata ed avere le risposte giuste per la propria situazione. Solo così potrà capire con una certa serenità se vuole diventare madre oppure no».

 

Le donne sono davvero tutte uguali di fronte a questa scelta? La SM non incide?
«Una donna con una patologia cronica e potenzialmente invalidante come la sclerosi multipla è consapevole che il fisico può avere più limiti e che potrebbe, subito o in futuro, doversi confrontare con una disabilità anche seria. Nessuna nasconde la testa sotto la sabbia. Ma la stessa donna deve poter essere libera di pensare che, nonostante le difficoltà, potrà scegliere di diventare madre e trovare soluzioni che l’aiutino nei compiti che ne verranno».

 

Per esempio? Quali aspetti sono determinanti per poter scegliere?
«Sicuramente aiuta nella scelta una vita di relazione stabile con il proprio partner. Che la maternità sia una scelta programmata o un evento inaspettato, avere accanto una persona con cui condividere sensazioni e dubbi è essenziale per affrontare gli stress e le ansie che un’eventuale gravidanza comporta. Altrettanto conta la sicurezza di relazioni altrettanto solide con la propria famiglia. Sapere, per esempio, di avere accanto la propria madre, che potrà aiutare a portare il bambino a scuola nei giorni in cui la stanchezza o gli effetti collaterali della terapia si fanno sentire maggiormente».

 

Se invece una donna dubita sulla propria capacità di creare un legame anche solido e autorevole con il proprio figlio, se teme che il bimbo sia il primo a prenderla più come malata che come madre, come può essere aiutata a decidere?
«È importante che la donna sappia che i sintomi fisici della SM possono influire sulla capacità di muoversi e di avere un contatto fisico con il bambino, ma non hanno alcun impatto sul legame emotivo che si crea tra una mamma e suo figlio. Un bambino può trovare benissimo in una madre che ha la SM tutto ciò di cui ha bisogno per crescere felice. E una donna con SM può certamente trovare dentro di sé tutto ciò che serve per avere quell’autostima che rende ogni mamma capace di essere una buona madre e di essere riconosciuta come tale dal proprio bimbo. Poi, in ogni caso, ogni donna rimane libera di non diventare madre».

 

E se una donna con SM si ritrovasse incinta senza averlo programmato, e avesse forti difficoltà a tenere il figlio, che dovrebbe fare?
«Questo breve libro non vuole fornire alle donne una ricetta già cucinata da altri. Non è possibile per nessuno scegliere al posto loro e neppure dire “sì fate dei figli” oppure “no, è meglio che non abbiate figli”. Piuttosto vogliamo aiutare una donna che sia in difficoltà, in un senso o nell’altro, a trovare tutte le informazioni che possono servirle a decidere ascoltando la propria testa e le proprie emozioni profonde. Il testo è proprio una sorta di “eserciziario”, propone domande aperte con cui una donna può confrontare le scelte che ha compiuto o intende compiere».

 

D’accordo, idealmente ogni donna deve cercare le informazioni che le servono e poi scegliere in prima persona. Ma poi cosa succede nella realtà?
«Chiaramente ci sono donne che hanno pensato di non portare avanti la gravidanza, per motivi fisici, per grossi limiti fisici, perché sconsigliate o magari perché non si erano ancora confrontate con la scelta di avere un figlio. Ma ricordo anche il caso di una paziente di 42 anni che aveva già figli grandi. Durante una terapia con interferone, è rimasta incinta, in modo non programmato. All’inizio aveva mille dubbi. È venuta tanti giorni al nostro Centro SM, perché non sapeva come comportarsi. Poi ha deciso di portare a termine la gravidanza ed è nata una bimba sana e felice. La mamma era consapevole che quella scelta comportava rischi seri, perché era comunque in un età molto adulta e aveva già alcuni limiti fisici, ma è andata oltre perché ha scelto lei di andare oltre.

 

Per preparare questo libro avete incontrato in gruppo diverse donne con SM. Ci sono alcune storie che ti hanno colpito e che, a tuo avviso, denotano che con questo ausilio si sta colpendo nel segno?
«Ricordo una donna che aveva scelto di avere un aborto, appena ricevuta la diagnosi. Una scelta del tutto personale. Poi invece, più avanti negli anni, con un’adeguata informazione, si è rimessa in discussione. Ha capito che la SM faceva parte della sua vita ma non era totalizzante. E allora ha ricominciato ad interrogarsi se avere o no un figlio. Questo è stato molto importante anche per noi: nel tempo giusto, trovando le informazioni corrette e gli strumenti opportuni, si possono sempre rivedere, con tranquillità, le idee che si hanno su alcune scelte fondamentali della vita».

 

Dovessi dire, alla fine, un desiderio ancora da realizzare, per le donne con SM che si trovano di fronte all’idea di diventare madri?
«Mi piacerebbe le donne fossero capaci veramente di parlare dei propri dubbi, delle proprie paure. Con il partner, con il proprio medico di riferimento, con lo psicologo, se ne sentono la necessità, o in gruppi di auto-mutuo aiuto. E vorrei che anche questo nostro libro fosse uno strumento per riuscire a parlare apertamente e senza remore di tutto ciò che sentono, di tutto quello che conta per poter scegliere con la giusta tranquillità e consapevolezza. Con piena libertà».

 

Giuseppe Gazzola

 

Ricordiamo che tutte le pubblicazioni e gli strumenti multimediali possono essere richiesti scrivendo a biblioteca@aism.it o contattando il numero: 010.2713270.