Su SM Italia 1/2014 si parla di uno strumento di informazione, tutela e affermazione dei diritti realizzato da AISM. La guida per le persone con SM è un alleato solido per trovare tutto quello che c'è da sapere sulle normative  

«Voglio denunciare una discriminazione che ho subito». La storia di un uomo con sclerosi multipla di una provincia calabra, A.C. è arrivata, come molte altre, al Numero Verde AISM 800.80.30.28: «Sono stato direttore di tiro, istruttore e consigliere presso la sezione tiro a segno della mia città per circa 40 anni. Quando sono stato colpito da sclerosi multipla, sebbene abbia mantenuto le mie piene facoltà intellettive (sono laureato e ho studiato lingue), sono stato emarginato, cancellato come un appestato. Senza essere né interpellato né avvisato. Lo stesso è accaduto presso la scuola guida con cui collaboravo. Quando, dopo essermi dovuto assentare a motivo della prima crisi, ho chiesto di poter tornare a lavorare come insegnante di teoria, non ho avuto alcuna risposta. Vi prego rendete pubblica la mia storia e datemi soddisfazione. Attendo risposte».

Al centro di AISM ci sono le persone con SM e, per questo, la storia di A.C. viene qui pubblicata. Ma forse non è questa la soddisfazione più importante, la risposta essenziale che serve a tutti e a ciascuno. Ogni persona con SM è al centro della propria vita, dell’Associazione, della società solo se è in grado per prima di fare valere i propri diritti. ‘Niente su di noi senza di noi’, dice il motto assunto come linea guida anche dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. L’Associazione, dunque, affianca e rappresenta le persone, senza sostituirsi a nessuno. Anzi, ogni azione associativa è forte e credibile solo se tante persone con SM vi partecipano attivamente. In questo orizzonte l’Associazione si muove, insieme alle persone, su tre livelli: politico, amministrativo, giudiziale. Si impegna, cioè, a indirizzare le politiche socio-sanitarie e le decisioni amministrative degli enti locali. Con un lavoro quotidiano e capillare di interlocuzione porta le priorità della sclerosi multipla al centro dell’attenzione dei decisori politici.

In particolare l’impegno associativo in questi anni è sui temi della riabilitazione e del diritto ai farmaci, sul diritto al lavoro e alla vita indipendente, su un corretto accertamento medico-legale della SM e sui diritti delle persone con grave non autosufficienza. Se poi non basta, se le persone subiscono discriminazioni, allora è possibile intervenire anche sul piano giuridico: AISM è autorizzata, in base alla Legge 67/2006 «ad agire in nome e per conto di chi subisce discriminazione. Può intervenire nei giudizi per danno subito dalle persone con disabilità e ricorrere in sede  di giurisdizione amministrativa per l’annullamento di atti lesivi degli interessi delle persone stesso».

Lo attesta la nuova guida per le persone con sclerosi multipla pubblicata a dicembre 2013 con il titolo: Agevolazioni e diritti. Nata all’interno del Progetto Affermiamoci (Legge 383/2000, annualità 2011), la pubblicazione si pone come un importante strumento di informazione, di tutela e affermazione dei diversi diritti umani, di cittadinanza, sociali, sanitari, previdenziali e legati alla disabilità. Gli inglesi chiamano ‘empowerment’ l’impegno a potenziare le informazioni, gli strumenti e le capacità che rendono ciascuno di noi capace di agire i propri diritti con efficacia. Questo testo è, al riguardo, un alleato solido: in 32 pagine vi si trova tutto quello che bisogna sapere sulle normative che certificano i diritti di chi ha
una disabilità e una malattia come la SM.

Daniele Granato