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SM Italia 2/2016

21/04/2016

L'inchiesta sull'e-health, gli approfondimenti scientifici su SM pediatrica e le ultime notizie sui diritti. Le interviste a famosi divulgatori scientifici e molto altro. Buona lettura!

 

Si avvicina la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla che, come ogni anno, ha il suo fulcro nella celebrazione della Giornata Mondiale della SM (25 maggio). Quest'anno l'idea e la voglia di futuro sono al centro del messaggio che lanciamo: "La SM non mi ferma". Le persone con SM vogliono vivere una vita piena oltre la sclerosi multipla, e sanno che ogni passo va conquistato. Negli anni l'Associazione ha già ottenuto risultati importanti, ma abbiamo la consapevolezza che molto va ancora conquistato.

 

«È questa consapevolezza che ci ha portato a scrivere e fare firmare la Carta dei Diritti delle Persone con SM, nel 2014, e a tradurla dallo scorso anno nelle dieci priorità e nelle cento azioni dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 - dice Mario Alberto Battaglia nell'editoriale di SM Italia -. Quando, tra quattro anni, avremo realizzato quelle dieci priorità, insieme alle istituzioni nazionali, regionali e locali, ai ricercatori di tutto il mondo e ai medici, ai volontari, all’industria farmaceutica e al mondo del lavoro, ogni persona con sclerosi multipla in Italia dovrà avere la possibilità di dire: «Vivo la mia la vita, da oggi sono sicuro che questa malattia non mi fermerà più, neanche per un minuto».

 

Il nostro futuro inizia anche dalla continua e corretta informazione sulla sclerosi multipla, che in questo numero di SM Italia ruota intorno a un'inchiesta sulla Sanità nell'era digitale: un fenomeno, quello dell'e-health, che se realizzato potrebbe portare a risparmiare diversi miliardi di euro. L'approfondimento scientifico di questo numero affronta il tema della SM pediatrica, mentre in ambito diritti parliamo di PDTA e del passaggio in Parlamento della Legge sul 'Dopo di noi'.

 

Per le nostre interviste abbiamo incontrato due esperti di informazione scientifica. Paolo Attivissimo è divulgatore, fondatore di Il Disinformatico, classificato tra i 10 blog di lingua italiana più influenti. Enrico Bucci, invece è un biologo, autore del best seller Cattivi scienziati. La frode nella ricerca scientifica con il quale ha cercato di smascherare alcuni colleghi che, scorrettamente, inventano o modificano ad arte i dati della ricerca scientifica.

 

Come sempre conosciamo meglio la sclerosi multipla insieme a ricercatori esperti e neurologi, chiarendo le caratteristiche del sintomo del prurito, la paura di cadere e alcune parole chiave della SM. La storia di questo numero è quella di un infermiere, che racconta il suo punto di vista sulla sclerosi multipla.

 

Buona lettura!