AISM

BlogBlog

LibreriaLibreria

CommunityCommunity

PressPress

AccessibilitàAccessibilità

Cerca la notizia

E.g., 19/06/2022
E.g., 19/06/2022
Home » News
Condividi con Facebook Condividi con Twitter email Stampa
AISM

Un anno di informazione insieme alle persone con sclerosi multipla

21/12/2012

Buon Natale e felice 2013

 

L'aggiornamento continuo sulle novità della ricerca scientifica sulla SM. L'impegno crescente sul terreno dei diritti delle persone con sclerosi multipla e disabili in generale. Le campagne di sensibilizzazione, i testimonial. Ecco il cammino che abbiamo fatto insieme negli ultimi dodici mesi. Vi auguriamo un Buona Natale e un felice 2013!

 

Se vuoi arrivare primo, corri da solo. Se vuoi arrivare lontano, cammina insieme. Recita così un proverbio africano, che abbiamo scelto per aprire l'editoriale dell'ultimo numero di SM Italia - bimestrale d'informazione di AISM - del 2012. Questo detto rispecchia in pieno anche lo spirito dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla, i valori che guidano ogni sua azione, ogni progetto. Insieme è la parola chiave.
Sul finire di questo lungo anno, e augurando a tutti un felice Natale e un sereno 2013, ripercorriamo dunque insieme le tappe fondamentali di un cammino - un altro anno di informazione sulla SM - ricco di emozioni e di condivisione. 

 

 

CCSVI e SM - Studio Cosmo

 

Ricerca scientifica
Il 2012 è stato sopratutto l'anno di CoSMo, studio voluto fortemente dalle persone con sclerosi multipla e dagli addetti ai lavori per ottenere risposte certe su un tema così sentito come la CCSVI nella SM. Dopo due anni durante i quali vi abbiamo informato costantemente sull'avanzamento dei lavori, i risultati sono stati presentati ad ECTRIMS 2012.
Guarda lo Speciale CCSVI e SM per tutte le informazioni sull'argomento.

 

Quest'anno è stato lanciato anche un progetto internazionale importantissimo, in cui AISM ha un ruolo di primo piano. L'International MS Collaborative, infatti, ha lo scopo di unire le forze di enti e organizzazioni a livello mondiale per velocizzare lo sviluppo di terapie per le forme progressive di SM, quelle ancora orfane di ogni trattamento.

 

La ricerca AISM rappresenta un'eccellenza, lo confermano due importanti successi: come la scoperta del GPR17, un recettore la produzione di mielina, grazie ad uno studio finanziato da AISM, che potrebbe aprire scenari innovativi dal punto di vista della ricerca no profit. E il premio ricevuto da due giovani ricercatori dell'Associazione, grazie allo studio sulla neuroriabilitazione "Immaginazione di azioni motorie in neuroriabilitazione: un nuovo protocollo per pazienti con Sclerosi Multipla". Il Gruppo Nazionale di Bioingegneria ha riconosciuto questo progetto come "Miglior contributo alle conoscenze e metodologie di base". Lo stesso lavoro è stato presentato anche in una delle più importanti manifestazioni di divulgazione scientifica in Italia e in Europa: il Festival della Scienza di Genova.

 

Oltre a queste inziiative, abbiamo continuato ad aggiornare quotidianamente sulla ricerca scientifica sulla SM, con le notizie settimanali della Federazione Internazionale; con i nostri dossier scientifici su terapie e filoni di ricerca sull sclerosi multipla (Terapie emergenti per la SM, Fingolimod, Virus Epstein Barr, Cellule Staminali, Tysabri, Cannabis e SM, CCSVI); con gli hightlights dai maggiori eventi scientifici dell'anno, come il Congresso FISM, in occasione del quale abbiamo intervistato diversi scienziati che ci hanno aggiornato direttamente sugli avanzamenti delle loro ricerche.

 

 

Bandiera UGL

 

Diritti e disabilità
Se c'è un termine che ha caratterizzato gli ultimi tempi è spending review. Con la crisi economica diminuiscono le risorse e le opportunità, ma non diminuiscono i bisogni delle persone con sclerosi multipla. In tempi così difficili si stringono tutti i cordoni, inevitabilmente si tenta di limare i diritti delle persone disabili, di allentare la guardia sui valori di inclusione. È per questo che in un momento come questo le nostre sfide, il nostro impegno, non può che aumentare per essere decisivo.   

 

L'attività di AISM si è concentrata sia sull'aspetto informativo che su quello istituzionale. Grazie all'attività dell'Osservatorio su diritti e servizi ha prodotto decine di bolletini informativi e dossier sui Decreti Salva Italia, Cresci Italia, Semplificazione e Sviluppo, sulla Spending review, sul Decreto Balduzzi sulla Salute, mettendo in evidenza l'impatto di questi sulla vita delle persone con SM. Lo stesso Osservatorio ha realizzato la Guida Disabilità e Lavoro, incentrata sulle disposizioni contrattuali a favore dell'inclusione delle persone disabili nel mondo del lavoro.

 

Sulla base di questo lavoro di analisi, AISM ha poi agito concretamente, stringendo una serie di accordi con le maggiori sigle sindacali nazionali (vedi gli accordi con UIL, UGL, CGIL e CSIL) per rafforzare il livello di tutela collettivo, e quindi individuale, delle persone con sclerosi multipla in ambito lavorativo.

 

 

Noemi per AISM

 

Sensibilizzazione
Una parte fondamentale delle attività dell'Associazione è dedicata all'informazione e sensibilizzazione sulle tematiche della sclerosi multipla verso l'opinione pubblica. In quest'ottica non finiremo mai di ringraziare tutti i volontari che ogni giorno sono al fianco delle persone con SM o in piazza in occasione degli eventi. Così i testimonial che ci supportano quotidianamente, come la nostra madrina Antonella Ferrari, i protagonisti delle campagne di La Gardenia dell'AISM e Una Mela per la Vita Gabriele Greco, Noemi, Massimiliano Rosolino, Natalia Titova e Gianluca Zambrotta. Con Noemi per AISM, la cantante romana ha anche dedicato all'Associazione un vero e proprio concerto improvvisato e 5 video inediti.  

 

La comunità AISM cresce sempre di più anche sui social network, con oltre 35.000 fan su Facebook, un account di Twitter sempre più seguito, e il nostro canale Youtube, le immagini su Pinterest e Flickr. Seguiteci!

 

Auguriamo a tutti un Buon Natale e un felice 2013, sempre insieme ad AISM, per un mondo libero dalla SM!

Seguici sui social

  • Facebook
  • Twitter
  • Canale Youtube
  • Instagram