La storia di Vittorio Morganti, attivista storico di AISM. «Non c’è angolo della vita associativa che non abbia esplorato», dice, «oggi mi impegno affinché i diritti delle persone con SM siano rispettati». La nostra intervista in occasione del mese del volontariato

Vittorio Morganti, 64 anni, ingegnere, dirigente nella pubblica amministrazione entrato da poco in pensione, ha percorso un lungo tratto di vita insieme all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla: consigliere provinciale a Pescara dal 2000 al 2013, nel 2013 è stato eletto nel Consiglio Direttivo Nazionale (CDN), l’organo collegiale che conduce l’AISM.

«Non c’è angolo della vita associativa che non abbia esplorato – racconta – Ho partecipato a tantissimi eventi di piazza, alle Assemblee nazionali, sono uscito di casa anche a Natale o a Pasqua per trasportare persone con SM che ne avevano bisogno. Eppure – ricorda – tutto è partito da uno sbaglio. Negli anni ’80 diagnosticarono la sclerosi multipla a mia moglie. Poi si scoprì che quella diagnosi era sbagliata. Nel frattempo, però, lei si era fortemente coinvolta nella realtà della malattia. Incontrò una persona con SM che a Pescara faceva da referente dell’Associazione. E coinvolse tutta la famiglia, a partire da me, in un percorso appassionato che ci portò a fare nascere la Sezione provinciale di Pescara e a girare l’Italia per i diversi incontri nazionali. Non abbiamo mai smesso, da allora, di avere nell’attività quotidiana dell’Associazione un riferimento attorno a cui ruota una parte significativa della nostra vita».

Dopo tutta la tua esperienza da volontario, in particolare quella nel CDN, che titolo daresti alla storia vissuta in Associazione?
«Una passione organizzata. 20 o 25 anni fa eravamo più artigianali, più familiari. Ora l’organizzazione è cresciuta, l’Associazione ha saputo operare una trasformazione indispensabile per rispondere nelle tante articolazioni territoriali a tante persone con esigenze diverse. Ma dietro l’organizzazione, la struttura, la competenza con cui l’Associazione opera, si percepisce sempre sentimento, voglia di fare, una tenace passione di solidarietà che gli anni non hanno intaccato e, anzi, sembrano avere moltiplicato».

Continua sempre il tuo impegno nella Sezione di Pescara? Come?
«Negli ultimi periodi mi impegno soprattutto per i diritti delle persone con SM nel rapporto con gli enti locali: ho fatto politica in passato, conosco i meccanismi, la struttura e i protagonisti delle amministrazioni comunali, provinciali e regionali del mio territorio. Per esempio tutte le leggi che le Regioni stanno introducendo in ambito socio-sanitario sono stimolanti: a livello locale senti di poter incidere positivamente. Anche se le cose sono complicate, troviamo anche amministratori disponibili. Inoltre, sono impegnato come rappresentante di AISM nel Forum del Terzo Settore. E naturalmente continuo quotidianamente e con costanza a stare vicino alle persone malate, alle loro famiglie».

Ci sono storie, persone, esperienze che più di altre ti hanno colpito e dato motivo per continuare a impegnarti in tutti questi anni?
«Tante. D’istinto, il primo che mi viene in mente è un giovane che ho conosciuto sin dai primi segni della malattia. Purtroppo la sua situazione è precipitata in pochi anni. Adesso non riesce più ad articolare parole, comunica indicando con gli occhi le lettere stampate su una lavagnetta trasparente. E in questa situazione combina frasi e parole che raccontano una pienezza di vita che spesso stupisce. Quando ci incontriamo, il suo primo segnale è una risata soddisfatta. In una situazione di grave inabilità comunica allegria e buonumore. Mostra di stare bene con se stesso, con la vita, con gli altri. Io mi arrabbio per tante questioni magari meno essenziali, e lui che parla con gli occhi riesce a vivere e trasmettere sensazioni così positive. È un miracolo quotidiano, regala un’enorme tenerezza. E ti fa sentire importante, comunicandoti quanto vale per lui il tuo stargli vicino». 

Quali sono le fatiche, le delusioni, i problemi in una vita da volontario?
«A volte incontro persone che pensano sia loro tutto dovuto, che tutto quello che AISM fa sia scontato, che ci sarà sempre qualcuno a farsene carico mentre loro sono solo ‘utenti’ dei nostri servizi. Ma  questa Associazione è prima di tutto di tutte le persone con SM, nessuna esclusa. Sono le persone con SM per prime ad avere il diritto e il dovere di impegnarsi, spingere, indirizzare, trainare. E poi, oggi più di ieri, si fa fatica a trovare altri adulti e giovani pronti e disponibili a continuare nei percorsi che l’Associazione costruisce da oltre 45 anni. Magari questa lunga crisi ci ha reso tutti un po’ più fragili, più propensi a chiuderci a riccio sui problemi individuali e meno pronti a partire per sostenere gli altri».

E allora su cosa punti per trovare altri volontari in un periodo difficile?
«Cerco di essere esplicito e diretto, soprattutto con i giovani. Cerco di chiamare le persone a prendersi la responsabilità di fronte alla situazione reale. “Non potete passare la giornata a rimbecillirvi con le cuffiette nelle orecchie o davanti agli Ipad – dico -. Potete anche scegliere di fare qualcos’altro. Questo è ciò che stiamo facendo in AISM, questo è quello che ci serve. Voi avete le capacità per farlo, ci state? Sarebbe ora che iniziaste a sporcarvi le mani coi problemi degli altri”. Forse non è un approccio suadente, ma è autentico. Quando qualcuno ci sta, ci sta per davvero e fino in fondo».

Giuseppe Gazzola

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