Un progetto di ricerca di AISM e la sua Fondazione valuterà l'impatto dell'attività riabilitativa sulla qualità di vita. In occasione della Settimana Nazionale della SM si rinnova la collaborazione con Simmenthal, con Le erbe aromatiche di AISM (27 e 28 maggio)
Nella foto: da sinistra Gianmarco Laviola (Division Manager di Simmenthal), Mario Alberto Battaglia (Presidente FISM), Guido Francavilla (fisiatra).
Sostegno alla ricerca scientifica e accesso a una riabilitazione adeguata sono tra le priorità dell'Agenda della SM 2020, in cui l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha voluto mettere nero su bianco le sfide da affrontare per cambiare concretamente la vita delle persone con sclerosi multipla. Per questo la nuova partneship tra AISM e Simmenthal - presentata oggi a Milano - è particolarmente importante. Lo storico marchio alimentare per il terzo anno consecutivo ha scelto di stare al fianco dell’Associazione nella lotta alla sclerosi multipla, con due iniziative a sostegno delle persone con SM.
La prima si svolge in occasione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, i prossimi 27 e 28 maggio Simmenthal sarà in 400 piazze italiane insieme ad AISM per sostenere l’iniziativa di sensibilizzazione e raccolta fondi Le Erbe aromatiche di AISM, i cui proventi serviranno a finanziare la ricerca sulla sclerosi multipla. «La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla – ha spiegato il Presidente FISM Mario Alberto Battaglia - è dal 1999 un appuntamento speciale nel quale l’Associazione informa e sensibilizza tutti gli italiani sul valore della ricerca scientifica, l’unica in grado di risolvere per tutti e una volta per tutte il problema della sclerosi multipla. Oggi questa malattia cronica tocca 114.000 italiani e ha un costo sociale di circa 5 miliardi di euro. AISM, associazione di persone con SM, è da sempre impegnata per dare risposta alle famiglie in cui è entrata la malattia, per consentire alle persone con SM possibilità di realizzare le loro scelte di vita indipendentemente dal fatto di avere la SM».
Gianmarco Laviola, Division Manager di Simmenthal: «Simmenthal è presente da più di 100 anni sulle tavole delle famiglie italiane e oggi ha più di 8 milioni di famiglie che utilizzano i nostri prodotti. Ci è sembrato naturale e importante aprire un connubio con un’associazione altrettanto storica e innovativa come AISM, così vicina alla vita quotidiana delle famiglie di chi ha la SM: vogliamo contribuire a debellare questa malattia invalidante che entra nella quotidianità di diverse famiglie italiane».
Le sfide definite nell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 non si possono vincere da soli. «Per vincere questa sfida – ha aggiunto Battaglia - è decisivo avere al fianco aziende importanti come Simmenthal, perché le soluzioni per la sclerosi multipla diventeranno realtà solo se tutta la società farà la propria parte, partendo dalle istituzioni per arrivare al mondo scientifico, ai servizi sanitari e sociali, all’industria e a ogni singolo cittadino».
Il 27 e 28 maggio, agli italiani che sceglieranno di fermarsi ai gazebo di AISM per informarsi sulla ricerca scientifica, che sta cercando le cause e le cure per la sclerosi multipla, verrà proposto di devolvere un’offerta minima di 10 euro a supporto della ricerca e in cambio riceveranno Le erbe aromatiche di AISM, tre piantine di origano, timo e rosmarino, insieme a una confezione gratuita dei nuovi Sapori Italiani alla Salvia o al Rosmarino di Simmenthal. Come ha ricordato ancora il Presidente Battaglia: «durante il 27 e 28 maggio saremo in 400 piazze italiane certamente a distribuire erbe aromatiche per raccogliere contributi per la ricerca, ma soprattutto per informare e dire a tutti i cittadini italiani cosa stiamo facendo e cosa tutti possiamo fare per sostenere la ricerca».
La seconda iniziativa che caratterizza questa partnership è un progetto di ricerca. Simmenthal ha scelto di devolvere entro la fine del 2017 l’equivalente di 1.300 ore di terapia occupazionale presso i Centri riabilitativi AISM che coinvolgeranno 60 persone con SM in un progetto di ricerca sull’effetto che la terapia stessa ha nel miglioramento della gestione delle attività di vita quotidiana, comprese quelle che servono per cucinare. Inoltre, grazie all’utilizzo della risonanza magnetica, il progetto valuterà come il trattamento riabilitativo utilizzato possa avere efficacia nel rallentare la progressione della malattia: «si tratta di un approccio complesso e innovativo – ha sottolineato Battaglia – grazie al quale non solo si riabilita una funzione quotidiana compromessa, ma anche si “insegna” al cervello cosa deve riuscire a fare nonostante ci sia una lesione; in pratica si bypassa la lesione dovuta alla SM e tramite la riabilitazione si stimola il sistema nervoso centrale ad aprire nuove vie di comunicazione con il resto del corpo».
Potranno partecipare a questo progetto sia persone in fase iniziale di malattia sia persone con una forma progressiva e più avanzata, dove la riabilitazione può essere l’unico tipo di trattamento possibile, dal momento che non esistono ancora farmaci capaci di fermare la progressione. Le 1.300 ore di trattamento riabilitativo che il progetto prevede, come ha spiegato il fisiatra AISM, dottor Guido Francavilla, «ci aiuteranno a capire quanto la terapia occupazionale, preceduta da un training aerobico, sia in grado di migliorare la capacità della persona di svolgere le attività e le funzioni tipiche della vita quotidiana. La terapia occupazionale è una terapia sanitaria, prescritta da un medico specialista all’interno di un progetto riabilitativo personalizzato e, insieme alla fisioterapia, alla logopedia e ad altri interventi riabilitativi, serve per migliorare a 360 gradi la qualità di vita della persona».
La ricerca in riabilitazione è un vero e proprio imperativo per AISM, che negli ultimi 10 anni ha investito 2,5 milioni di euro per realizzare importanti Progetti Speciali in questo ambito, e in questi giorni è presente al meeting internazionale RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis) in corso a Barcellona. Come ha spiegato ancora il Presidente FISM Mario A. Battaglia: «sostenendo e realizzando studi innovativi in questo campo i ricercatori della nostra Fondazione hanno contribuito a dimostrare che una corretta riabilitazione può essere efficace per modificare l’andamento della malattia attivando la plasticità ripartiva del sistema nervoso centrale. E il nuovo progetto che realizzeremo col supporto di Simmenthal dovrà dare ulteriori conferme per riuscire a curare i sintomi della SM e migliorare la qualità di vita delle persone. Con i suoi risultati scientifici potrà essere uno stimolo importante per le stesse istituzioni a migliorare l’offerta ancora inadeguata del sistema sanitario in questo ambito decisivo per la vita tante persone».
Cosa è la terapia occupazionale
È la parte integrante della terapia riabilitativa per le persone con SM. È volta a massimizzare le capacità di gestione delle attività di vita quotidiana. Nel solo 2015 quasi 600 persone hanno usufruito di oltre 8.300 ore di terapia occupazionale erogate dai Centri di riabilitazione AISM.
La sclerosi multipla e i trattamenti riabilitativi
La sclerosi multipla è una malattia neurologica cronica caratterizzata da infiammazione e degenerazione del sistema nervoso centrale. Durante il decorso della malattia, le persone con SM spesso e progressivamente accumulano lesioni infiammatorie e danno assonale con una conseguente progressione della disabilità. Sono utilizzati diversi trattamenti farmacologici con l’obiettivo di ridurre l’infiammazione e diminuire il numero di ricadute, agendo sul decorso della malattia, oppure con l’obiettivo di contenerne i sintomi e rallentare la progressione della disabilità. Un'altra opzione terapeutica è la neuroriabilitazione, che ha l’obiettivo di mantenere e, possibilmente, incrementare le capacità residue per preservare le attività di vita quotidiana e la partecipazione sociale. Allo stato attuale della ricerca scientifica è necessario incrementare le conoscenze sulle prassi riabilitative e di attività fisica più efficaci per incrementare i domini motori e cognitivi e di conseguenza migliorare la qualità di vita e la partecipazione sociale delle persone con SM. Diversi studi suggeriscono che un training basato su movimenti volontari, quando viene confrontato con un training passivo, possa produrre un incremento della performance motoria con un effetto misurabile anche attraverso tecniche avanzate di neuroimmagini. La letteratura scientifica ha inoltre messo in evidenza come il training aerobico possa avere effetti neurofisiologici significativi sulle persone con SM. Il potenziale effetto dei due approcci combinati deve essere ancora stabilito.