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Ricerca finanziata

«La scienza dalla parte delle persone con SM»

05/05/2017

Dal 4 al 6 maggio a Barcellona si svolge il meeting RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis). L'impegno AISM e la sua Fondazione FISM per una ricerca che valuti scientificamente la prospettiva delle persone

 

Dove sta andando la riabilitazione per la sclerosi multipla? Come sta migliorando la vita delle persone che hanno questa malattia? Se ne parla dal 4 al 6 maggio a Barcellona, al 22° Congresso internazionale organizzato da RIMS - Rehabilitation in Multiple Sclerosis, il network internazionale che raccoglie ricercatori, medici clinici, neurologi, infermieri, terapisti occupazionali, fisioterapisti, psicologi, neuropsicologi, operatori sociali e tutti i professionisti coinvolti o interessati alla ricerca e alla pratica della riabilitazione per la sclerosi multipla. Quest’anno il Congresso RIMS si intitola Shaping the future of MS Rehabilitation, cioè "costruire il futuro della riabilitazione per la sclerosi multipla".


In queste giornate AISM e la sua Fondazione FISM hanno un ruolo significativo, come conferma Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM: «Appena prima dell’inizio del Congresso, insieme alla Federazione Internazionale della SM (MSIF), alla Piattaforma Europea della SM (EMSP) e allo stesso RIMS, AISM ha organizzato un importante meeting per lanciare una nuova iniziativa internazionale dedicata alla “scienza della prospettiva del paziente” (Science of patient input): è infatti compito delle Associazioni delle persone con SM sensibilizzare i ricercatori e i clinici della riabilitazione per la realizzazione di una piattaforma che misuri scientificamente la “prospettiva” della persona con SM riguardo all’andamento della sua malattia. Solo così sarà possibile portare effettivamente la prospettiva della persona con SM nello sviluppo delle future terapie sia farmacologiche che riabilitative».

 

Al meeting sono presenti il responsabile del Comitato Scientifico MSIF, Professor Xavier Montalban, i referenti di P-CORI (Patient –Centered Outcome Research Institute), l’organizzazione statunitense leader in questo tipo di ricerche e le Associazioni SM di Regno Unito, Australia, Stati Uniti, oltre ad AISM. Quattro le principali  tematiche in discussione: come la riabilitazione favorisce l'empowerment e la partecipazione sociale delle persone con SM (Empowerment and Social Participation); gli approcci innovativi della riabilitazione (Innovative rehabilitation Approaches); riabilitazione e occupazione (Employement), quali le misure innovative per dimostrare l’effetto della riabilitazione (Innovative outcome measures).

 

Paola Zaratin e Giampaolo Brichetto

Nella foto: da sinistra Paola Zaratin e Giampaolo Brichetto

 

In quest’ultimo si pone la comunicazione orale del dott. Giampaolo Brichetto, medico fisiatra e Coordinatore della Ricerca in riabilitazione di FISM, che venerdì 5 maggio illustra la ricerca promossa da AISM e dalla sua Fondazione per la messa a punto di innovative misure di esito dei trattamenti. In particolare presenta l’esperienza legata al progetto “PromoPro-MS” che, partito nel 2014, ha l’obiettivo di definire parametri e scale cliniche per misurare l'evoluzione della malattia dal punto di vista della stessa persona con SM, e come quest'ultima sta rispondendo ai trattamenti.

 

«PromoPro-MS - dice Brichetto - ha un database che oggi raccoglie i dati di circa 1.500 pazienti con SM: si tratta di misure che la persona stessa fornisce periodicamente al clinico rispondendo a una serie di questionari sugli aspetti motori, cognitivi e funzionali della malattia. Al RIMS, oltre a spiegare i dettagli scientifici di questo percorso di ricerca, mostreremo come anche una serie di progetti di raccolta e condivisione di dati sulla SM (data sharing) promossi da AISM tramite la sua Fondazione, a partire dal Progetto per il Registro italiano di SM e da INNI, Italian Network Neuro Imaging, per la costruzione di una banca dati di risonanza magnetica. Questi progetti rispondono alle esigenze delle persone con SM che hanno dato scritto la Carta dei Diritti e alle priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, la quale riguarda certamente AISM e le persone con SM, ma anche l’Università, i ricercatori, i clinici che operano nei Centri SM e nei Centri di riabilitazione. Nato dalle esigenze delle persone con SM, questo percorso di ricerca può dare risposte importanti a tutti gli stakeholder che lavorano nel mondo della SM e aiutare tutti a costruire una vera medicina personalizzata, capace di intervenire efficacemente per ogni singola persona al momento giusto e nel modo più opportuno».

 

Il tema della riabilitazione nell'Agenda della Sclerosi Multipla 2020

La riabilitazione è un aspetto fondamentale per migliorare la qualità di vita della persone con SM, per questo l'Agenda della SM dedica uno dei dieci punto prioritari: Assicurare percorsi di riabilitazione e abilitazione personalizzati e l’accesso agli ausili. Per saperne di più sull'Agenda della SM 2020

 



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