«Non ci potevo credere, lo desideravo da una vita. La sensazione di essere certi che se c’è un gradino e qualcuno pronto a farcelo superare è davvero speciale. Grazie AISM».  È il messaggio di una delle persone con sclerosi multipla che, sabato 23, erano al Teatro della Fenice di Venezia per partecipare “Note di vita”, concerto solidale organizzato dalle Sezioni di Venezia e Vicenza con la Filarmonica Quattro40 di Rosà (Vicenza).

Un evento da “wow”, come ha detto sul palco, davanti alle mille persone che hanno riempito ogni posto in platea e nei palchi, il Presidente Nazionale AISM Francesco Vacca, che ha aggiunto: «questo evento è frutto di un lavoro di squadra delle Sezioni di Vicenza e Venezia con la Filarmonica Quattro40, della della connessione con le istituzioni regionali e comunali, del felice supporto della Soprintendenza della Fenice, , dell’impegno dei grandiosi volontari delle Sezioni e dell’incredibile voglia di inclusione delle persone con sclerosi multipla. Abbiamo affrontato una delle giornate più calde dell’anno pur di esserci e di partecipare. E questo, ancora una volta, dimostra la tenace volontà delle persone con sclerosi multipla, la nostra potente voglia di vivere fino in fondo il nostro diritto a una vita piena in una città inclusiva».

L’inclusione e partecipazione sociale, con il superamento delle barriere architettoniche e la piena accessibilità degli spazi e lo sviluppo di politiche di mobilità sostenibile sono, non per caso, una delle richieste più pressanti giunte dal movimento intero della SM nell’ampia consultazione collettiva che ha caratterizzato la scrittura della nuova Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025.

Il desiderio delle persone è chiaro, così come le sfide da affrontare: il Barometro della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025 evidenzia come, secondo i dati ISTAT (“Conoscere il mondo della disabilità, ISTAT, 2019) nel 2019 solo il 14,4% delle persone con disabilità usava i mezzi pubblici per i propri spostamenti, con una percentuale che scendeva al 7,2% negli ultrasettantacinquenni.

La sfida dell’inclusione e della mobilità in una città come Venezia era – ed è, ogni giorno - ancora più impegnativa, ma AISM con i suoi volontari e le sue connessioni ha saputo vincerla, come ricorda il Presidente della Sezionedi Venezia, Adriano Favaretto: «Andare alla Fenice, per una persona in carrozzina, è praticamente impossibile. Ci si arriva o dovendo passare su un ponte che ha solo scalini e nessuna rampa da piazza San Marco oppure tramite il ponte dall’imbarcadero di Santa Maria del Giglio, troppo ripido per una carrozzina. Ma noi la sfida l’abbiamo vinta, grazie alla convinta collaborazione della Presidente del Consiglio Comunale, Ermelinda Damiano che, da noi coinvolta, ci ha messo in contatto con la Sanitrans, il trasporto lagunare per le persone con disabilità. Sanitrans ci ha messo a disposizione 4 lance per portare le persone in carrozzina direttamente dentro la Fenice. Era l’unico modo per arrivarci e abbiamo portato 20 persone in carrozzina all’evento. Per le altre persone, che magari si muovono con il bastone ma hanno minori difficoltà motorie, sempre la Presidente del Consiglio Comunale ci ha fatto mettere a disposizione un vaporetto della ACTV che partiva dal Tronchetto e attraccava a Piazza San Marco. Siamo particolarmente orgogliosi di aver vinto la sfida dell’inclusione e dell’accessibilità. E i messaggi che ci stanno mandando ce lo confermano».

Infatti, un’altra persona con sclerosi multipla portata in lancia a teatro ha mandato questo messaggio in WhatsApp: «Noi che ci sentiamo figli di un Dio minore, per un giorno abbiamo sentito davvero di fare anche noi parte dei comuni mortali” con due emoticon con la linguaccia».

Una storia di inclusione realizzata che ha colpito anche i rappresentanti istituzionali presenti, come il Sindaco di Rosà, Elena Mezzalira, il Vice Sindaco di Martellago, Alberto Ferri e l’assessore regionale Sanità e Servizi Social, Manuela Lanzarin, che nel suo saluto iniziale ha ricordato l’efficace collaborazione in atto con AISM per politiche sociali realmente inclusive e sul suo profilo Facebook, al termine dell’evento ha scritto: «Quando la musica incontra la solidarietà scatta la magia. Alla Fenice le note della Filarmonica Quatto40 hanno sposato una buona causa, quella di sostenere AISM, una Associazione che si occupa di sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla, dare sostegno ai pazienti e alle famiglie.

L’evento del 23, è stato veramente un concerto fuori dal comune: era la prima volta che il sovrintendente del teatro, il dottor Ortombrina Fortunato, concedeva la sala del teatro per un evento musicale di solidarietà, che è stato anche l’evento di chiusura della stagione musicale.

Ed è stata un’occasione speciale anche per il Direttore della Filarmonica, Stefano Fabris: «Dopo essere stato per 37 anni strumentista dell’orchestra di questo teatro – ha raccontato - salire sul palco per la prima volta come Direttore d’orchestra mi ha reso orgoglioso. Farlo con i mei 45 strumentisti e i sette cantanti della nostra filarmonica per una buona causa, per AISM, mi emoziona tantissimo».

Emozione è anche la parola che la Presidente della Sezione AISM di Vicenza, Sonia Franzina utilizza per raccontare la storia di questo evento: «Un anno fa Monica Chiomento, la Presidente della Filarmonica Quattro40, nata a Rosà (Vicenza) durante il lockdown, è venuta in Sezione a raccontarci di un sogno che avevano: realizzare un evento musicale di solidarietà al Teatro della Fenice e destinare i fondi raccolti alle attività delle nostre Sezioni territoriali. Da allora ne abbiamo fatto di strada insieme. Loro sono stati fantastici: hanno contattato il Teatro, hanno organizzato la vendita di quasi tutti i 1.070 biglietti disponibili, hanno regalato la loro arte. Per me, come per la nostra segretaria di Sezione, Serena Merlo, che ha collaborato attivamente alla realizzazione dell’evento, è stata un’emozione intensa, prima, durante e dopo la giornata di sabato scorso. La notte prima non ho dormito, abbiamo continuamente visto e rivisto ogni dettaglio dell’organizzazione, ma il ritorno è stato eccezionale. Bello, bello, bello».

Oltre alla forza della bellezza, l’emozione è la fotografia dell’evento, a conferma che il diritto all’inclusione non è una teoria dal sapore burocratico ma colore, libertà reale e vita da continuare a realizzare, come afferma in conclusione il Presidente del Coordinamento Regionale Veneto, Carlo Adelchi Castrignanò: «La musica è vita, è speranza, è tenacia, è sorriso, è il colore dei sentimenti, quelli buoni e veri che incoraggiano ad essere positivi e propositivi. Le note che hanno riecheggiato nella prestigiosa Fenice hanno raggiunto il loro scopo. Il canto è stato come linfa che, partendo dal pentagramma, ha saputo ricreare quell'atmosfera simbiotica di volontà e caparbietà che contraddistingue le persone con sclerosi multipla. A noi volontari il compito di proseguire incessantemente e con passione nella nostra mission affinché questo sia un mondo libero dalla sclerosi multipla».

Per sostenere AISM e il suo impegno per l'inclusione e la piena partecipazione sociale di tutte le persone con SM, firmiamo e facciamo firmare anche noi la rinnovata Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver