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E.g., 06/07/2020
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«Conta su di me». Il racconto della Giornata Mondiale della SM 2020

Una diretta di 3 ore di AISM per costruire le connessioni necessarie a vivere liberi dalla sclerosi multipla anche in tempi di Covid-19. L’appello di AISM e le risposte del Ministro della Ricerca, Gaetano Manfredi. I messaggi di Roberto Speranza, Ministro della Salute, Elisabetta Casellati, Presidente del Senato e Roberto Fico Presidente della Camera .

01/06/2020

«Non solo confermo la mia piena disponibilità nel dialogo diretto con la vostra associazione, ma annuncio che è mia intenzione, nelle prossime settimane, avviare anche un'iniziativa di incontro tra il ministero e tutti i rappresentanti delle associazioni. Essi sono interlocutori fondamentali per favorire un ascolto continuativo delle esigenze e delle istanze da tenere in considerazione nelle politiche del governo. Sarà una testimonianza tangibile di quanto sia importante il contributo che voi date al mondo della ricerca italiana».

A mezzogiorno, al culmine di tre ore di intensa diretta televisiva su Telegenova e sui canali Facebook e You Tube di AISM, in questa particolarissima Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla è arrivato l’annuncio del Ministro della Ricerca Gaetano Manfredi.

 

 

Un riconoscimento importante per AISM e la sua Fondazione e per le attese e le speranze di 126.000 persone con sclerosi multipla in Italia: «L’emergenza dettata dalla pandemia – ha evidenziato il Ministro - ha mostrato a tutti quanto la ricerca scientifica sia centrale nella nostra società, quanto aiuti a vivere meglio, salvare vite umane, garantire qualità di vita, a costruire un futuro buono per tutti. Questa esperienza ci ha fatto ancora più toccare con mano l’importanza di associazioni come AISM nella ricerca, il grande supporto che danno per una ricerca capace di rispondere concretamente ai bisogni delle persone. AISM è importante perché riesce a fare sentire la voce delle persone che devono usufruire della ricerca e a orientare l’attività dei ricercatori perché sia realmente vicina ai loro bisogni».

 

 

Il Presidente FISM, Mario A. Battaglia, nel dare il benvenuto al Ministro per la sua partecipazione alla Giornata Mondiale , aveva sottolineato: «La ricerca per l’Associazione è decisiva e lo prova il fatto che da quando esiste la sua Fondazione abbiamo investito oltre 80 milioni nella ricerca di eccellenza e nello sviluppo della carriera di giovani ricercatori che oggi sono tra i migliori al mondo e coordinatori di importanti progetti internazionali. E questo non solo per finanziare ma anche per promuovere, coordinare e indirizzare la ricerca attraverso la voce diretta delle persone interessate, che hanno diritto a una ricerca che dia loro la possibilità di vivere fino in fondo una vita piena. Un compito riconosciuto anche da recente approvazione del Progetto MULTIACT, finanziato dall’Europa, per definire direttamente con le persone e con tutti gli stakeholder gli indirizzi della ricerca e nuovi metodi per valutarne l’impatto. Per questo è importante per le persone con SM sapere che, come abbiamo sottolineato nel nostro appello con il dossier di anteprima del Barometro 2020, è il momento per una nuova strategia costruita insieme, un’Agenda condivisa della ricerca scientifica in Italia».

 

Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM, ha evidenziato come la parola chiave delle “connessioni” si colleghi perfettamente con “l’interdisciplinarità” che è importante per creare valore sociale: «Questo vuol dire – ha affermato - che oggi è necessario che la ricerca pubblica, quella delle aziende private e quella promossa dagli enti non profit come AISM oggi riescano a dare vita a un’agenda comune, per usare al massimo le risorse, evitare duplicazioni e riuscire, tutti insieme, a indirizzare la ricerca per dare risposte concrete alle persone e alla società».

 

Sull’importanza della ricerca emersa con forza in questi tempi, ma anche sul valore della presa in carico concreta, sulla vicinanza alle persone garantita in ogni momento della pandemia dalla Rete dei Centri clinici SM grazie anche alla connessione tra AISM e la Società italiana di Neurologia (SIN), sono intervenuti l’attuale Presidente SIN, professor Gioacchino Tedeschi e che il professor Francesco Patti, coordinatore Gruppo studio SM di SIN. Tedeschi ha ricordato come «dalla fine degli anni ’90 è cresciuta in Italia, grazie alle felice sinergia tra le scelte politiche, la passione dei neurologi, il prezioso apporto di AISM e il supporto attivo delle stesse aziende farmaceutiche private, una rete di Centri clinici SM che anche oggi, in piena emergenza COVID-19, riesce a fornire in tutto il territorio nazionale un’assistenza di alta qualità a tutte le persone con SM».

E Patti ha evidenziato esattamente questa capacità: « Sin dall’inizio dell’emergenza come Società Italiana di Neurologia, insieme con AISM e prendendo spunto anche dalla Federazione Internazionale SM, abbiamo prodotto le Linee Guida con tutte le raccomandazioni necessarie, tanto alle persone quanto agli stessi referenti dei Centri clinici, per garantire il massimo di tutela. Gli Ospedali si sono riorganizzati per ridurre le visite non indifferibili e prestare assistenza in telemedicina, ma anche per assicurare a tutti la continuità terapeutica senza rischiare né di esporsi all’infezione da COVID-19 né di vedere peggiorare il decorso di una malattia impegnativa e cronica come la sclerosi multipla».

 

Il filo rosso delle “connessioni”: tra storie, emozioni e diritti nell’era del Covid-19

La giornata aperta da un coro mondiale di 120 persone con SM che ha cantato, in inglese, “lean on me”, conta su di me, quando non sei abbastanza forte, quando hai bisogno di una mano, tutti abbiamo bisogno di qualcuno su cui appoggiarci». 

 

Molte le emozioni, le storie,le domande, i volti delle persone con sclerosi multipla che sono state la colonna sonora, il messaggio di questa giornata mondiale della sclerosi multipla vissuta nel filo rosso delle “connessioni”. I Connect, You Connect è il tema che oggi congiunge 70 Paesi del mondo nel prendere consapevolezza di ciò che è la condizione scritta dalla sclerosi multipla nella vita di milioni di persone.

 

Per Enrica Marcenaro, giornalista con SM che ha fatto con Sara Tagliente, di TeleGenova, da voce narrante della diretta, questo è il vero grande messaggio forte della Giornata: «Nessuno si salva da solo, nessuno vince una malattia da solo. La SM è anche più di una malattia, è una condizione di vita, di tutta una vita. Solo insieme ci facciamo forza. E noi insieme ce la stiamo facendo».

 

#insiemepiùforti è anche l’hastag di AISM per questa Giornata ed è la traccia dell’azione di AISM anche in epoca Covid-19, come ha ricordato il Presidente FISM Mario A. Battaglia: «È stato ed è un periodo difficile, di pandemia, pesante per tutti e anche per persone con SM. Ma è un tempo in cui non abbiamo mai perso la speranza di una vita libera dalla sclerosi multipla, perché abbiamo toccato con mano come le persone con SM hanno potuto contare sui medici, sui neurologi, gli infermieri, gli psicologi, sui volontari di AISM, sui donatori, sui ricercatori, sul dialogo costante con i referenti istituzionali a ogni livello, per coniugare diritto alla salute, alla protezione, alla cura, ma anche al lavoro e all’inclusione sociale, tutte conquiste ottenute negli anni e indiscutibili ancora oggi».

 

Gli ha fatto eco precisa il Presidente della Camera Roberto Fico, che nel suo messaggio ha evidenziato: « Il tema “I connect” è la simbolica e autentica reazione alle nuove barriere sociali di isolamento che possono essere nate in questo periodo di emergenza. Il percorso straordinario realizzato da AISM ha garantito a tutte le persone ricerca, informazione, accesso tempestivo alle cure. La Carta dei Diritti e l’Agenda della SM fanno da filo conduttore di percorsi personalizzati che promuovono autonomia e autodeterminazione delle persone». Ma questo percorso non è ancora compiuto e non può subire nessun arretramento, ora meno che mai. Anche per questo il Presidente Fico ha concluso augurando che «il Parlamento, al di sopra di ogni adesione politica, supporti questo percorso per garantire diritti, adeguate condizioni di vita, tutela, salute, continuando a dare piena attuazione al principio costituzionale di solidarietà, a rendere pienamente visibili quelli che altrimenti resterebbero in ombra, a non distogliere mai lo sguardo dalle situazioni di fragilità, impegnandosi anzi a esserci di più, come Stato e come comunità civile per avere un mondo sempre più ibero dalla SM».

 

Il nuovo capitolo del Barometro della Sclerosi Multipla e la risposta del Ministro Speranza

Presentata oggi l’anteprima del Barometro della Sclerosi Multipla con «dati nati dalla vita delle persone – come ha ricordato ancora Battaglia – che diventano riflessioni e soprattutto proposte concrete cui lavorare tutti insieme per garantire salute, ricerca e lavoro a tutte le persone con SM e all’intera società».

 

All’appello lanciato da AISM ha risposto con un messaggio il Ministro della Salute, Roberto Speranza, che ha riconosciuto: «nella difficile prova che il Paese si trova a fronteggiare AISM ha dato un contributo fondamentale per tutelare la salute di tutti e ancora di più delle persone più fragili: l’Associazione in questo sforzo senza precedenti cui tutta Italia è stata chiamata ha fornito ogni giorno alle persone con SM un’informazione puntuale sull’emergenza, ascoltato le esigenze delle persone, dato voce ai loro diritti».

 

E proprio la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla diventa, ha aggiunto il Ministro una preziosa occasione di confronto per capire le priorità future cui dobbiamo rispondere tutti insieme come sistema Italia: «la sfida della pandemia non è ancora vinta e siamo chiamati tutti a fare la nostra parte, nessuno va lasciato indietro. In questi cinque mesi lo Stato – ha ricordato Speranza – ha investito oltre 6 miliardi, una cifra superiore a quella investita negli ultimi 5 anni. Risorse che andranno a rinforzare anche l’assistenza territoriale, la telemedicina, il tele monitoraggio», tutti supporti essenziali anche per garantire alle persone con SM il diritto alla migliore condizione salute possibile per vivere come tutti liberi dalla malattia. «In questo percorso – ha concluso Speranza – i risultati di una ricerca come quella promossa da AISM con la sua Fondazione e la Società Italiana di Neurologia, sull’impatto del COVID-19 nella sclerosi multipla (MuSC-19, LINK) saranno un patrimonio prezioso di informazioni che saranno la base per le decisioni che continueremo a prendere insieme per il bene di tutti».

 

Cosa vuol dire rendere reale il diritto al lavoro

Uno dei temi chiave affrontati nella diretta della Giornata Mondiale della SM ha riguardato il lavoro, anzi il diritto al lavoro per tutti e anche per le persone con SM. Come ha ricordato Paolo Bandiera, Direttore Advocacy e Rapporti Istituzionali di AISM, dando voce e risposta a numerosi commenti arrivati via Facebook «i diritti per la nostra associazione non sono solo un’aspirazione ideale, ma il faro, lo spartiacque per capire cosa è giusto e urgente fare. Per dare concretezza ai diritti, in questi mesi di emergenza, abbiamo lanciato un questionario cui hanno risposto più di cinquemila persone con SM, raccolto al Numero Verde AISM il 500% in più delle domande che avevamo prima dell’emergenza, costruito dalle storie, dai bisogni, dalle domande urgenti strumenti di azione immediata e un quadro solito di riferimento da cui nasce l’appello che oggi inviamo alle forze politiche, con la disponibilità a continuare a lavorare insieme per il presente e il futuro dell’Italia, senza lasciare indietro nessuno. Senza diritti non c’è uguaglianza e ripartenza.

 

Questo tempo di emergenza e il tempo della ripartenza avranno anche una forte connotazione legata al tema del lavoro per tutti, in cui bisognerà continuare a coniugare, anche oltre l’emergenza, il diritto alla salute, alla tutela, alla prevenzione del contagio, con la costruzione di condizioni e adeguate tutele per cui tutti potranno lavorare, partendo da una nuova configurazione dello smartworking, che valorizzi le accelerazioni arrivate in questo periodo ma vada oltre la gestione dell’emergenza per diventare un approccio globale dentro un sistema di incentivi e accomodamenti ragionevoli. In questi mesi le normative sono andate a mille all’ora, i processi organizzativi a dieci all’ora. Dovremo lavorare insieme con tutti per colmare questo gap. Ora i licenziamenti sono congelati: ma presto il sistema Italia dovrà supportare fortemente tutti quei datori di lavoro in difficoltà che altrimenti, per stare in piedi e con giustificato motivo, potranno o dovranno mettere mano a ristrutturazioni consistenti e saranno nella necessità magari di dover ‘tagliare’ tanti lavoratori con disabilità. Garanzie forti dovranno esserci anche a tutela dei lavoratori autonomi con disabilità: dovremo darci tutti insieme un nuovo disegno che tenga dentro tutti e i diritti di tutti».

 

Come ha ricordato la Presidente del Senato, Elisabetta Casellati, sulla frontiera dei diritti ‘realizzati’ si gioca una partita decisiva per l’intera comunità nazionale: «per tante persone vulnerabili l’emergenza COVID-19 ha comportato una sospensione di servizi e si è tradotta in reali situazioni di sofferenza sul piano esistenziale. Dobbiamo dare riposte rapide, risolute, efficaci; servono maggiori investimenti nella ricerca e potenziamento degli strumenti di sostegno per le persone con SM e le loro famiglie. Sui modi con cui sapremo proteggere la vita e la dignità dei più fragili si misurerà la capacità della nazione di costruire un futuro di dignità, libertà e speranza per tutti».

 

Dalla musica alle parole fino al ponte di Genova: tutti i simboli di una giornata di connessioni vive per un futuro da costruire insieme

«Tutti vorremmo leggere in una sfera di cristallo cosa ci riserverà il futuro – ha concluso Mario A. Battaglia. Ma sappiamo che possiamo costruirlo, il futuro. Facendo ognuno la nostra parte, personalmente e in un’azione comune che può cambiare la vita della comunità. Noi del movimento della SM siamo una grande comunità, ognuno ha il suo ruolo prezioso e insostituibile, le persone con SM, i familiari, i tantissimi volontari e i collaboratori dell’Associazione, i medici, gli operatori socio-sanitari, i donatori, i soci che scelgono di impegnarsi con noi a cambiare la realtà».

 

Per questo, partita con il simbolo del coro mondiale delle persone con SM, la diretta si è conclusa con un altro simbolo: il nuovo ponte di Genova, che presto sarà inaugurato. Un’ immagine potente della voglia di vivere di tutte le persone con sclerosi multipla d’Italia. Questa malattia, quando arriva, fa crollare tante connessioni del sistema nervoso e della vita personale e sociale; ma poi le persone, con tenacia, senza fermarsi mai, ricostruiscono la propria vita e la capacità di vivere libere come tutti in una società inclusiva.

 

«La connessione che fa da filo rosso a questa giornata – ha concluso il Presidente nazionale AISM Francesco Vacca – è quando non ci si ferma, quando ci si alza dal divano in cui una malattia come la SM ti vorrebbe confinare. Connessione è affrontare insieme la paura, anche quella durissima portata da una pandemia come questa. La connessione è il ponte che AISM sta costruendo tra tutte le persone con SM, i nostri familiari e i tantissimi attori coinvolti nel costruire libertà per tutti dalla sclerosi multipla. Per questo, oggi, siamo tutti connessi in un impegno: firmiamo e facciamo firmare la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla, consapevoli di come questa sia sempre la radice e l’impulso di ogni nostro percorso, di ogni conquista, di ogni vita vissuta oltre la sclerosi multipla».


 

Guarda qui la diretta della Giornata Mondiale della SM
 

Da  oggi sul nostro sito prendono il via numerosi approfondimenti, video, focus e notizie sugli eventi, sullo stato della ricerca nella SM, sul diritto alla salute, al lavoro e sugli altri temi della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla che inizia oggi.