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«Tu chiami AISM e noi ci siamo: ti rispondiamo e costruiamo soluzioni».

Dalla Sicilia, una «buona pratica» per garantire a tutti la continuità di cura

26/03/2020
Numero Verde

«Pronto AISM? Sapete cosa vuol dire avere vent’anni e doversi porre la domanda: meglio il farmaco o le probabilità di prendere il Coronavirus? Mi aiutate a fissare l’appuntamento con il Centro SM per la somministrazione della mia terapia».

 

In questi giorni doppiamente faticosi, perché alla quotidiana incertezza per la sclerosi multipla si è aggiunto il detonatore della paura per il Coronavirus, AISM riceve tantissime telefonate come quelle di Rachele, come conferma Deborah Chillemi, Coordinatore Regionale AISM Sicilia: «Ci stanno chiamando tante persone spaventate, in difficoltà. Ci chiamano anche tante persone che sinora non erano in contatto con AISM: nell’emergenza stiamo imparando tutti insieme ad andare oltre le consuetudini. E noi rispondiamo, costruiamo soluzioni».

 

Una delle questioni più sentite è legata alla consegna dei farmaci: non è facile spostarsi per andarli a ritirare nei Centri SM di riferimento e, anzi, le persone con terapie che danno immunosoppressione non devono uscire da casa. E allora chiedono aiuto ad AISM.

 

« L’Associazione – spiega Angelo La Via, referente advocacy del Coordinamento Regionale AISM Sicilia-, ha un contatto aperto con le istituzioni regionali e con tutta la rete dei Centri clinici SM. Nel caso di Rachele abbiamo contattato il Centro di riferimento e trovato insieme la soluzione: lei è stata subito chiamata per fissare l’appuntamento che non riusciva da sola a fissare. Ma, come sempre, AISM impara dalle storie individuali per costruire soluzioni che valgano per tutti. Per riuscirci anche questa volta abbiamo costruito, come Coordinamento Regionale, una cabina di regia unica per raccogliere tutte le richieste. E poi, insieme, abbiamo fatto una scelta: garantire alle persone che seguono terapie orali di tipo immunosoppressivo la consegna del farmaco a domicilio. La settimana scorsa abbiamo fatto arrivare a domicilio, dal Centro di Palermo, i farmaci per trenta persone: 20 nella provincia di Trapani e 10 a Gela, in provincia di Caltanissetta. Ci siamo messi in contatto con i Centri SM di Palermo che li seguono e poi due volontari AISM sono andati al Centro SM a ritirare i farmaci per consegnarli a ciascuna delle persone che ci aveva contattato. Per Gela, abbiamo lavorato insieme all’Assessorato alla Salute, che ha sostenuto la nostra richiesta di far arrivare i farmaci dal Centro SM di Palermo a quello di Caltanissetta, dove si sono recati i nostri volontari. Lo stesso faremo venerdì per altre persone che ci hanno contattato dalla provincia di Agrigento. Anzi, in questo caso c’è un altro tratto tipico della solidarietà di AISM: sarà il marito di una persona con SM ad andare a ritirare al Centro clinico il farmaco per sua moglie e per altre nove persone che è meglio stiano in casa. Per le terapie iniettive di prima linea, invece, abbiamo attivato una collaborazione con la Croce Rossa dei vari Comuni interessati e la Protezione civile».

 

È un lavoro costante, a cerchi concentrici, quello che fanno le Sezioni AISM: lavorano con un’unica cabina di regia, collaborano con i Centri clinici, coinvolgono gli assessorati regionali di riferimento e insieme si arriva alla soluzione migliore per tutti. «L’Agenda della Sclerosi Multipla ci ha allenato a questo modo di lavorare – conclude Deborah Chillemi -: solo se coinvolgiamo insieme tutti gli stakeholder interessati arriviamo a soluzioni efficaci che durino nel tempo».

 

«Per questo – aggiunge La Via - ora ci stiamo raccordando con il sistema di protezione civile, le autorità regionali e la rete dei Centri clinici per garantire nei prossimi mesi la continuità terapeutica».