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28/05/2025

Crescere nella flessibilità psicologica per vivere bene con la sclerosi multipla

Al Congresso FISM la dottoressa Ambra Giovannetti ha presentato i risultati del progetto Speciale "READY. It-MS REsilience and Activity every DaY for MS”

È un progetto che si è fatto in quattro, quello curato dalla dottoressa Ambra Giovannetti (IRCCS Fondazione Besta- Milano, Università degli Studi di Torino, Dipartimento di Psicologia)


«Più di dieci anni fa – racconta – al Congresso della Rete Psicologi AISM fu invitato Kenneth Pakenham; Professore di Psicologia alla University of Queensland,in Australia, che presentò il suo approccio di terapia psicologica per le persone con SM. Si rifaceva all'approccio di terapia cognitiva--comportamentale  "ACT"  - Acceptance and Commitment Therapy, con cui si aiutavano le persone con SM ad accettare il disagio portato nella vita dalla SM e ad avere il coraggio e la capacità di cambiare quanto è possibile cambiare. Fui affascinata da quel percorso ed ottenni una Borsa di Studio per andare in Australia, dove imparai a usare quel protocollo. Tornata in Italia, ho presentato al Bando FISM un progetto di ricerca psicologica per valutare un training di gruppo per promuovere la resilienza, chiamato "READY, REsilience and Activity every DaY for MS". Ne è nato un percorso appassionante che ci ha portato ai risultati presentati al Congresso FISM 2025».


Cosa si fa nel READY "italiano"

Il protocollo READY – spiega la dottoressa Giovannetti - si focalizza sui fattori chiave che promuovono la resilienza psicologica e, concretamente, propone sette sessioni di 2 ore e mezza ciascuna, in piccoli gruppi.  La sessione introduttiva è dedicata a presentare il modello della resilienza su cui intende lavorare il protocollo READY. Segue una seconda sessione sulla mindfulness. Nella terza sessione si lavora sull’ Accettazione, nella quarta sulla “Defusione”, un processo che aiuta le persone a osservare i propri pensieri solo come prodotti della mente e non come verità inoppugnabili, a metterli a distanza, ad essere libere di non lasciarsi per forza influenzare e a non identificarsi totalmente con ciò che si pensa.
Seguono un quinto incontro dedicato a “defusione e sé contestualizzato”, una sesta sessione sui valori essenziali della persona  su come promuovere azioni impegnate che siano guidate da questi valori.  Si conclude con una settima sessione di revisione e un'ultima sessione di rinforzo, svolta solitamente dopo cinque settimane dall’ultima.

 

Un progetto, quattro progetti: storia di un percorso
Il primo progetto READY in Italia, continua Ambra Giovannetti, «è stato lo studio pilota in cui abbiamo applicato il protocollo all’IRCCS Carlo Besta di Milano e l'abbiamo confrontato con un intervento di rilassamento- training autogeno, che è noto essere efficace nell'ambito della SM. Avendo visto un miglioramento psicologico in entrambi i gruppi, lo studio, cui hanno partecipato 39 persone con SM,  ha dimostrato la fattibilità del protocollo importato dall’Australia ed evidenziato come READY vada a migliorare in particolare la flessibilità psicologica».


Così, racconta ancora la dottoressa Giovannetti, si è passati al secondo studio, «cui hanno partecipato 45 colleghi della Rete psicologi di AISM: in questa fase ciascuno dei colleghi, dopo una formazion sul protocollo, ha sperimentato “da utente” il protocollo READY». 

 

Poi è seguito lo studio 3, «in cui i colleghi disponibili hanno proposto lo stesso intervento nei Centri clinici SM o nelle Sessioni AISM in cui erano impegnati: ai gruppi READY condotti dai colleghi hanno partecipato circa 500 persone con sclerosi multipla. Alcuni colleghi hanno anche partecipato alla raccolta dati sull'andamento del progetto, per un totale di 237 persone», aggiunge Giovannetti.


I risultati dei precedenti studi, infine, hanno contribuito alla definizione del protocollo dello studio multicentrico randomizzato controllato (Studio 4), in cui - dice Giovannetti - «abbiamo confrontato l’efficacia di READY rispetto al training autogeno. Tra gennaio 2022 e maggio 2023 sono stati condotti ventiquattro gruppi di intervento (12 gruppi READY e 12 gruppi di rilassamento), per un totale di 197 partecipanti.
Questa è stata la fase più complicata anche per l’arrivo della pandemia dovuta al COVID, che ha impedito per diverso tempo la possibilità di fare gli incontri. Ma siamo arrivati al termine».

 
In fondo, anche l’impatto della pandemia ha insegnato diverse modalità di svolgere il protocollo: «durante la pandemia per il COVID- racconta - sono stata contattata dall’Associazione SM della Grecia che ha voluto imparare il percorso e poi, circa due anni fa, ha dato il via a un progetto analogo al nostro, ma con incontri on line tra le persone con sclerosi multipla coinvolte».


I risultati
Nello studio pilota, il numero 1 della serie, nel confronto con un altro protocollo psicologico sul training autogeno, afferma Giovannetti, «il 65% delle persone che hanno partecipato sia al gruppo trattato con il rilassamento che al gruppo READY hanno avuto un miglioramento qualitativamente  e clinicamente significativo, misurato sulla scala della qualità della vita MsQoL 54: il miglioramento si è verificato nel 72% del gruppo READY e nel 58% del gruppo rilassamento.
Più nello specifico, il trattamento con READY ha prodotto maggiori miglioramenti negli aspetti di qualità di vita, nel tono dell'umore relativo ad ansia e depressione, nella salute mentale, nel benessere psicologico e nella flessibilità psicologica.

Tutti i trendi di miglioramento sono a favore del READY nelle diverse variabilie e, al follow up di 3 mesi, il READY risulta significativamente migliore su qualità della vitra, ansia, depressione, benessere, flessibilità psicologica e sugli altri fattori del modello ACT.
Questi miglioramenti sono stati mantenuti anche a distanza di sei mesi (24 settimane)».


Dentro questi dati è emersa globalmente, in particolare dall'analisi di mediazione fattte negli studi 2 e 3, l’importanza cruciale del lavoro sulla flessibilità psicologica: «più si lavora sulla flessibilità psicologica – commenta Giovannetti - e più migliorano la resilienza, la qualità di vita, il tono dell’umore».


Un percorso per tutti: nuovi sviluppi
Come sottolinea Ambra Giovannetti, la partecipazione di un significativo numero di psicologi e di persone dei diversi Centri SM e afferenti alle Sezioni allo studio 3 e allo studio 4 della ricerca, «dimostra che questo approccio è facilmente approcciabile e che può diventare uno strumento ordinario della pratica clinica nei diversi contesti. Abbiamo inoltre visto che tutte le persone con SM, senza distinzione di età, forma di malattia, livello culturale o altro possono partecipare con frutto al READY».


Proprio l’universalità di accesso al protocollo READY, conclude, apre a una nuova possibilità: «vorremmo sperimentare questo approccio anche con le persone con NMOSD e MOGAD, certi che anche in queste condizioni sia possibile per le persone trarne strumenti per migliorare la propria condizione psicologica e la qualità di vita».

 

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La realizzazione di questo evento è stata resa possibile con la sponsorizzazione non condizionante dei MAIN SPONSOR Alexion, Astra Zeneca Rare Disease, Biogen, Merck Italia, Neuraxpharm Italy, Novartis Italia, del Gold Sponsor Juvisé Pharmaceuticals, nonché di Sanofi