Lo ha stabilito la Regione Lombardia. D’ora in poi, anche le persone con SM potranno accedere a misure di supporto, come l’assegno mensile. L'impegno di AISM affinché gli stessi diritti siano rispettati in tutta Italia

«Lavorare stanca», scriveva Cesare Pavese. Verissimo. Ma è altrettanto vero che ‘lavorare paga’ e che, in AISM, produce novità positive per i diritti e la qualità di vita delle persone con SM, anche quelle che si trovano in condizioni diseria disabilità.

L’ultimo esempio riguarda un’importante conquista in Lombardia: «Attraverso un’azione progettata e una buona capacità di lavoro congiunto tra Coordinamento Regionale e Osservatorio Nazionale AISM – evidenzia Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM – l’Associazione ha ottenuto il riconoscimento che la SM può produrre condizioni di disabilità gravissime, con il conseguente diritto diaccesso a misure di supporto come l’assegno mensile di 1.000 euro per beneficiario. Lo certifica la Delibera Regionale X/740 del 27/09/2013. Così è stato finalmente superato il precedente approccio, che limitava tali misure alle sole sclerosi lateraliamiotrofiche (SLA) e alle persone in stativegetativi». L’Associazione ci lavorava da tempo, da quando appunto la Regione Lombardia aveva stanziato una cifra significativa per la cura di persone con SLA o instati vegetativi. Allora ci si chiese: «Perché il sostegno dovrebbe riguardare solo alcune patologie?».

Sicuramente ci sono situazioni di persone con SM che chiedono assistenza continua, 24 ore su 24. Detto fatto, a inizio 2013 l’Associazione ha rivendicato alla Conferenza delle Regioni e Province Autonome – Coordinamento della Commissione Politiche Sociali – il diritto diogni disabilità grave: non limitare i contributi per la non autosufficienza ad alcune patologie, ma estenderli a tutti coloro peri quali sia dimostrabile una condizione digrave disabilità.

Azione avvalorata da un documento tecnico sulla SM preparato dalla Società Italiana di Neurologia. I Coordinamenti Regionali AISM, a propria volta, hanno portato avanti negli scorsi mesi analoga azione con i rispettivi assessorati alla salute, evidenziando come "l’articolo 3 del Decreto ministeriale del 21 gennaio 2013, con cui sono state ripartite le somme del Fondo per la non autosufficienza per l’anno 2013, impegna le Regioni a utilizzare le risorse ripartite e assegnate prioritariamente, e comunque per una quota non inferiore al 30%, per interventi a favore di persone in condizioni di disabilità gravissima e di dipendenza vitale".

Così, in Liguria, Molise, Lombardia si sono aperti tavoli di confronto tra istituzioni e associazioni di pazienti. Ora, un primo risultato tangibile: per gli interventi a favore dipersone con disabilità grave che necessitano di assistenza continua nell’arco delle 24 ore, tra cui sono esplicitamente citate quelle con SM di età inferiore a 65 anni, la Lombardia ha stanziato oltre 14 milioni di euro. Per AISM, adesso, è importante continuare a lavorare perché analoghi diritti siano riconosciuti in ogni Regione.

Daniele Granato

Questo articolo è stato pubblicato sull'ultimo numero del 2013 di SM Italia, bimestrale d'informazione dell'AISM, che che puoi scaricare in versione completa pdf.