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AISM

ECTRIMS: Boston, 10/13 settembre. AISM nel network internazionale di ricerca di eccellenza sulla SM

09/09/2014

Si svolge dal 10 al 13 settembre a Boston ECTRIMS, il principale meeting scientifico annuale  sulla SM. Cresce l’importanza delle associazioni delle persone con sclerosi multipla, che orienta la ricerca verso concretezza e tangibilità. Forme progressive, data sharing, SM Pediatrica, cellule staminali  e riabilitazione sono i focus principali della ricerca di AISM.

Dal 10 al 13 settembre 2014 a Boston (USA), si svolgerà l’ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) – il principale evento scientifico mondiale sulla Sclerosi Multipla che riunisce migliaia tra i maggiori esperti di ricerca sulla malattia. Quest’anno in concomitanza con ACTRIMS (American Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis.

È il meeting della ricerca e dei ricercatori. Ma accoglie al suo interno, e in maniera sempre più importante temi e dibattiti proposti alla comunità scientifica dalle associazioni delle persone con sclerosi multipla, tra cui AISM, la principale associazione italiana, primo ente di ricerca sulla SM in Italia e 3° nel mondo, insieme a UK, dopo America e Canada.

Ad Ectrims, ogni anno la comunità scientifica internazionale si dà appuntamento e fa il punto sulla ricerca d’eccellenza nel campo della sclerosi multipla, per divulgare e condividere i dati più aggiornati degli studi in corso e le ultime novità in fatto di trattamenti.

Qui, grazie al ruolo fondamentale delle associazioni di pazienti tra cui AISM vengono definitive le fondamentali strategie di ricerca internazionali. Sovranazionale, interdisciplinare, multicentrica e di eccellenza: la ricerca che vogliono le persone con SM è un grande network internazionale, dove le barriere che impediscono di dare risposte concrete alle persone con SM vengono superate dalla condivisione internazionale delle competenze e risorse verso un obiettivo comune.

L’impegno di AISM con la sua Fondazione è assicurare alle persone con sclerosi multipla una ricerca scientifica seria, di alto profilo, e che parta sempre dai loro bisogni reali, dalle loro domande e dai loro desideri. Una ricerca “schierata” dalla parte delle persone nella loro lotta alla SM, uno strumento di advocacy per cercare di dare risposte concrete ai bisogni delle persone con SM. Per questo l’associazione guarda con interesse a tutti i campi di ricerca, anche quelli che possono apparire avveniristici: è grazie a questa lungimiranza che oggi possiamo accogliere con soddisfazione i risultati nel campo delle nuove terapie ma anche lanciare la sfida verso nuovi modelli di gestione della malattia”, afferma Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla).

Ed è proprio da ECTRIMS che emerge il lavoro, oggi, delle associazioni di SM nel mondo: accelerare lo sviluppo di terapie per le forme progressive di SM, una condivisione di banche dati verso trattamenti personalizzati, una diagnosi sempre più precoce della SM pediatrica e lo sviluppo di tecniche innovative di riabilitazione. “Essere concreti. È questo l’obiettivo delle Associazioni e delle Fondazioni di pazienti il cui ruolo, negli ultimi anni, si è andato evolvendo proprio affinché si risponda alla necessità urgente di dare risposte tangibili ai reali bisogni. Oggi abbiamo principalmente due grosse sfide: la prima concerne lo sviluppo di nuovi trattamenti sempre più personalizzati, per le forme progressive di malattia e la SM pediatricaspiega Paola Zaratin direttore dell’are ricerca scientifica in AISMla seconda riguarda la sanità pubblica, ovvero far sì che la ricerca si rifletta in risposte concrete da parte delle istituzioni. Riteniamo che il modo più efficace per raggiungere questi obiettivi sia collaborare con tutti gli attori coinvolti, e sostenere progetti di ricerca che vedano sempre al proprio centro la persona con SM”.  

Le news da ECTRIMS
9 settembre all’Harvard Club of Boston:
The World of Pediatric MS: A Global Update, incontro del IPMSSG (International Paediathric MS Study Group) di cui AISM e la sua Fondazione sono promotori. È questo un altro ambito in cui l’impegno della ricerca internazionale è crescente, per guardare ad un futuro in cui la diagnosi e trattamenti saranno sempre più precoci e mirati. (approfondimenti SPECIALE ECTRIMS sul sito www.aism.it dal 9 settembre)

 

10 settembre  ore 9.00 si riunisce l’International Steering Committee (ISC) del Progetto MESEMS
Il progetto MESEMS coinvolge ricercatori clinici e di base di nove nazioni (Italia, Spagna, Francia, Inghilterra, Svezia, Danimarca, Svizzera, Canada e Australia), il primo studio internazionale di fase II, effettuato in doppio cieco e, impegnato a sperimentare la sicurezza di un trattamento con cellule staminali mesenchimali su pazienti con SM. Sono  81 pazienti reclutati sinora: sono il cinquanta per cento dei 160 previsti dal trial; circa 73 (pari al 90% del totale dei reclutati e avviati al trattamento randomizzato in cieco) hanno ricevuto almeno un’iniezione di trattamento con mesenchimali oppure di placebo, mentre 51 (pari al 63%) hanno ricevuto entrambe le iniezioni e 27 (33% del totale reclutati) hanno concluso lo studio. E il risultato promettente è che al momento nessuna di queste 27 persone ha denotato eventi avversi significativi. “Vuol dire che, sinora, il trattamento dimostra di essere sicuro, dichiara Antonio Uccelli, Università di Genova, coordinatore dello studio ».  Nel frattempo, il Comitato etico di Genova ha approvato un’estensione di altri due anni del progetto: si chiamerà MESEMS PLUS e questo, come spiega lo stesso Antonio Uccelli, «sarà importante per verificare più a lungo termine, oltre l’anno di osservazione previsto da MESEMS, la sicurezza del trattamento in studio e l’eventuale occorrenza di eventi avversi in tutte le persone trattate».

Ma ECTRIMS è anche il luogo in cui emergono le novità principali sui più importanti studi scientifici e sui trattamenti per la SM. Come ogni anno AISM segue l’evento con lo “Speciale ECTRIMS” su www.aism.it, nel quale verranno pubblicale le più importanti novità in termini di ricerca scientifici che emergono  nel corso dell’evento alcune approfondite anche con interviste ai ricercatori.