Come ogni anno AISM dedica il mese di settembre ad informare sulla sclerosi multipla e sensibilizzare sull'importanza di attivarsi al fianco dell'Associazione. L'intervista al Direttore Sviluppo Rete Territoriale, Marcella Mazzoli

Come ogni anno AISM dedica il mese di settembre a uno degli elementi fondamentali della propria struttura e missione: i volontari. Un mese di sensibilizzazione in tutte le Sezioni e in decine di piazze italiane, per spiegare cosa è la sclerosi multipla e cosa si può fare per dare il proprio contributo. Perché è vero che possiamo contare già su 10.000 volontari che si impegnano in vari modi e costituiscono la colonna portante e l’anima dell’Associazione, ma è altrettanto vero che le sfide poste dalla sclerosi multipla aumentano ogni giorno, e se non troviamo sempre nuove energie non potremo far fronte agli impegni presi con le persone con SM nell’Agenda della SM 2020.

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Per spiegare chi è il volontario e la volontaria dell'Associazione abbiamo intervistato Marcella Mazzoli, Direttrice Gestione Sviluppo Territoriale AISM. «Abbiamo quasi 50 anni e siamo nati e cresciuti come Associazione di volontariato organizzato - dice. Senza volontari, senza le persone che mettono la faccia per cambiare la realtà della sclerosi multipla, AISM non ci sarebbe stata, né avrebbe futuro. Sin dai primi anni abbiamo concepito un solo modo per essere associazione di persone e di volontari: organizzarci insieme, condividere processi comuni e modalità condivise di lavorare, di comportarci, di dare risposte alle persone».

Qual è il segreto di AISM e dei suoi volontari?
«La nostra è stata ed è un'Associazione capace di continuare a crescere, di guardare sempre avanti. Oggi abbiamo 100 Sezioni provinciali, 17 Coordinamenti Regionali, 63 Gruppi operativi, che vivono e operano grazie a un movimento di 10 mila volontari. Una complessità importante, non fine a se stessa, ma costruita consapevolmente per affrontare sfide sempre più impegnative per l'affermazione dei diritti delle persone con SM e per cambiare una volta per tutte la realtà della sclerosi multipla».

Come è possibile concretamente essere pronti ad affrontare queste sfide da volontario?
«Per statuto, AISM ha sempre ritenuto importante e praticato il confronto costante con i suoi volontari. Questo ci ha consentito di capire che il volontariato sul territorio, per quanto organizzato, ha bisogno di un supporto costante e ben strutturato, per consentire a ogni persona che si coinvolge in AISM di essere all'altezza, sia singolarmente che come organizzazione».

In cosa consiste questo supporto?
«Per esempio, 10 anni fa abbiamo creato Accademia AISM, una vera e propria scuola di formazione dedicata i volontari. 6 anni fa è nata anche quella che chiamiamo Leadership Conference, un momento di incontro e grande coesione di tutto il volontariato associativo: a prescindere da cariche e incarichi, mette insieme il cervello collettivo dell’Associazione, come diceva il Presidente Agostino d’Ercole. Abbiamo scritto tutti insieme la nostra Carta del Volontariato, che racchiude i modelli condivisi da seguire per crescere. Infine, nel 2010 AISM ha scelto di inserire direttamente nel territorio, a supporto dei volontari, le figure di “area manager" e gli "area specialist”, professionisti dedicati a fare arrivare il supporto dell’Associazione il più possibile in prossimità dei luoghi in cui vivono le persone con SM e operano i volontari. Insomma, nel tempo il volontariato organizzato in AISM si è sempre più strutturato. Grazie a queste scelte e a questo percorso siamo tutti molto contenti, oggi, dei 500 ragazzi in Servizio civile, del Gruppo Young, dei 10 mila volontari che operano nei territori, dell’esercito di persone che si unisce a noi negli eventi di raccolta fondi di La Mela di AISM e La Gardenia di AISM».

Nella foto: Marcella Mazzoli, Direttrice Gestione Sviluppo Rete Territoriale AISM

Quali sono ora le sfide principali che vogliamo affrontare insieme?
«Nel 2015 abbiamo scritto, insieme a tutti gli attori sociali coinvolti nella sclerosi multipla, l'Agenda della SM 2020. Lì ci sono le priorità e le azioni concrete da realizzare per cambiare la realtà della sclerosi multipla. Abbiamo costruito insieme una pianificazione strategica molto impegnativa per realizzare questi obiettivi nei prossimi anni. A tutti noi, e prima di tutto ai nostri volontari, è richiesto non tanto un impegno maggiore, perché l’impegno è stato sempre altissimo, ma sempre più competenza. L'Agenda parla di PDTA, cioè di Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali, di nuova certificazione per l'invalidità, di lavoro agile, di contrattazione, e così via. C’è molto da capire, e da imparare, per intervenire in questi ambiti con efficacia e concretezza. Il futuro che stiamo disegnando vede i volontari AISM diventare insieme protagonisti consapevoli, responsabili, coesi, competenti, autorevoli, etici. Lavoriamo per costruire un'Italia diversa, dove ogni persona con SM trova la presa in carico continuativa che le serve, i Centri clinici siano efficienti in ogni territorio, i farmaci e la riabilitazione cui si ha diritto siano disponibili, ci sia la possibilità reale di lavorare, un'informazione completa e corretta, e una piena inclusione sociale».

Da dove nasce la necessità di essere crescere in numero e in qualità?
«Con i numeri attuali di volontari e operatori, pur operando tutti coesi ed efficaci, non riusciremo ad attuare tutta l’Agenda che ci siamo dati. Da una parte siamo impegnati affinché le persone già attive nelle Sezioni AISM crescano, diventino interlocutori autorevoli delle istituzioni territoriali, entrino nei Comitati Direttivi Provinciali AISM o nel Comitato Direttivo Nazionale. Ma ancora di più tutta l'Associazione è impegnata, in questo mese come in ogni altro mese, a reclutare altre persone, per convincerle a sposare la causa. Soprattutto vogliamo che prima di tutto le persone con sclerosi multipla siano sempre più numerose e più protagoniste attive in AISM. Vogliamo che siano in grado di portare le loro competenze sulla SM ai tavoli in cui si prendono le decisioni, dove ci si occupa di lavoro, ai tavoli internazionali sulla SM o sulle politiche per la disabilità, ai tavoli della ricerca.  AISM nei prossimi anni crescerà ancora se crescerà la partecipazione delle persone con SM».

«La molla è certamente legata alla causa, alla volontà di arrivare a un mondo dove le persone non siano costrette a vivere una vita a metà, un mondo di persone libere dalla SM».

Qual è la molla che può spingere verso un volontariato organizzato, come vuole AISM, e ora concentrato sulla realizzazione sistematica dell’Agenda della SM 2020?
«La molla è certamente legata alla causa, alla volontà di arrivare a un mondo dove le persone non siano costrette a vivere una vita a metà, un mondo di persone libere dalla SM. Certamente, per essere conquistati da questo orizzonte, serve una forte motivazione, servono ingaggi forti e ci vuole una prospettiva, la possibilità di visualizzare quello che il contributo concreto di ciascuno può generare. Questo è ciò che AISM fa e intende fare per i suoi volontari: creare condizioni di crescita e creare prospettive in cui ciascuno trovi il proprio posto».

In Italia è sempre più diffusa la scelta di un volontariato ‘liquido’, che non ha una vera e propria forma definita, si occupa liberamente e direttamente delle persone in difficoltà ma non intende partecipare a un’organizzazione strutturata
«Vero: è una realtà ben presente anche in AISM. Ci sono tante persone che si impegnano con noi due volte l’anno, per le Mele e le Gardenie e che però non sono disposte a prendersi, per esempio, una carica o un incarico strutturato in Sezione provinciale. In AISM c’è posto per tutti, comunque, e tutti sono benvenuti».

Cosa porta a casa il volontario dopo la sua attività in AISM?
«A mio parere, se vieni a fare il volontario in AISM dai un senso, un sapore autentico anche al tuo tempo personale, dai un senso alle tue azioni. Certo non ci guadagni niente di tangibile, ma guadagni molto di intangibile. In un mondo dove tutto sembra spesso orientato al profit, fare qualcosa di gratuito è una scelta che paga e fa la differenza, anche per te come persona».

Come dice il video da cui siamo partiti: «il movimento AISM è saper lavorare in squadra e quindi ascoltarsi; è senso di appartenenza a  un obiettivo comune; è coesione; è la capacità e il gusto di essere volontari non di fare i volontari».

Aspettiamo anche te!