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La Progressive MS Alliance traccia un'agenda di ricerca globale per porre fine alla SM progressiva

21/12/2021
Mappa mondo globale

 

La International Progressive MS Alliance è una collaborazione globale senza precedenti di Associazioni della sclerosi multipla, ricercatori, professionisti della salute, industria farmaceutica, aziende, trust, fondazioni, donatori e persone con sclerosi multipla progressiva, che lavorano insieme per affrontare i bisogni insoddisfatti delle persone con SM progressiva radunando la comunità globale per trovare soluzioni. Nel 2014 ha lanciato il primo bando di ricerca e da allora sostiene senza interruzioni la ricerca di eccellenza a livello internazionale in questo campo ancora denso di sfide. AISM con la sua Fondazione FISM è tra i fondatori della Alleanza Internazionale per la SM progressiva e guida insieme a tutti gli attori coinvolti questo importante progetto che ha preso l’impegno di investire di 53 milioni di euro entro il 2025.

 

Per garantire efficacia e risultati concreti è necessario che questo sforzo globale sia sempre più coordinato. Per questo i leader della International Progressive MS Alliance hanno pubblicato un documento sulla prestigiosa rivista Multiple Sclerosis Journal. Come spiega il professor Alan Thompson - Rettore e Preside della Facoltà di Scienze del Cervello dell'UCL di Londra, primo autore del paper: «La pubblicazione di questo documento è un passo importante verso un approccio più coordinato e globale per affrontare le sfide e realizzare opportunità per migliorare la qualità della vita delle persone con SM progressiva. L'ideale è coinvolgere tutti gli stakeholder a livello globale e lavorare insieme per accelerare i progressi e aumentare notevolmente le probabilità di successo».


«Armonizzare la ricerca sulla sclerosi multipla progressiva a livello mondiale è un'attività tanto necessaria quanto difficile e delicata. Necessaria per non disperdere risorse e ottimizzare gli sforzi in un territorio che presenta ancora diverse incognite. Una preoccupazione costante della Alliance è quella di favorire le attività di ricerca altamente coordinata, ma anche singoli ricercatori con idee valide. Grandi progressi possono arrivare infatti anche da chi è capace di pensare in modo originale e in modo apparentemente poco allineato con il pensiero prevalente della comunità scientifica», spiega il professor Marco Salvetti, membro dello Scientific Steering Commitee della International Progressive MS Alliance.

 

Uno degli stakeholder fondamentali dell’Alliance è senza dubbio la persona con sclerosi multipla progressiva.

«Le prospettive delle persone affette da sclerosi multipla progressiva devono essere incorporate nel continuum della ricerca per garantire un'adeguata attenzione su ciò che conta per loro. Catturare la voce della persona e tradurla scientificamente ci può aiutare a capire anche la progressione della malattia stessa così difficile da misurare. Coinvolgere le persone con SM progressiva, in qualità di stakeholder chiave, nella ricerca e misurare l'impatto sui risultati che contano di più per loro, darà alla ricerca la direzione per rendere tutte le parti interessate co-responsabili dei bisogni sociali e di benessere relativi alla SM progressiva.  Un esempio recente di tale inclusione è il progetto MULTI-ACT, finanziato dall'Unione Europea, di cui AISM è il capofila, che ha sviluppato un framework per incorporare le prospettive delle persone con malattie cerebrali nella definizione dei programmi di ricerca e nella valutazione dell'impatto della ricerca. Questi sforzi e altri puntano a un futuro in cui i pazienti possano contribuire in modo distintivo e significativo allo sviluppo di trattamenti trasformazionali», spiega Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM.

 

Lo scenario della SM progressiva oggi

Nonostante i progressi nello sviluppo di terapie antinfiammatorie per la sclerosi multipla, i pochi trattamenti approvati per le forme progressive di sclerosi multipla – che colpiscono 1 milione di persone in tutto il mondo – sono poco efficaci.

 

Lo sviluppo della SM progressiva probabilmente dipende da una combinazione di fattori, tra cui danni al cervello e al midollo spinale dovuti a infiammazione, neurodegenerazione e invecchiamento. Il corpo può compensare questi processi per un certo tempo; altri fattori, come sesso, razza/etnia, stato socioeconomico, comorbidità, geni e l'uso di terapie modificanti la malattia della SM, probabilmente giocano un ruolo nel delineare una traiettoria della malattia a livello individuale.

 

Data questa variabilità della SM progressiva, il Comitato Scientifico direttivo dell'Alleanza ha intrapreso una revisione della letteratura e ha tenuto diversi incontri per esaminare il panorama delle conoscenze attuali e sviluppare un consenso sulle strategie per superare le lacune nel trattamento e nella gestione della SM progressiva. Ciò è culminato nella pubblicazione di questo documento strategico.

 

Il documento riassume i recenti progressi nell'identificazione dei fattori che influenzano la progressione della sclerosi multipla e gli studi clinici su terapie sperimentali, che suggeriscono che le fasi progressive della SM rispondono al trattamento. Include anche un grafico che riassume le terapie sperimentali in fase di sviluppo, compresi i trattamenti sintomatici.

 

Aree di intervento prioritarie

Sono state identificate tre aree prioritarie in cui potenzialmente si può accelerare i progressi, con suggerimenti di approcci di ricerca e passaggi critici per affrontarle:

 

  • Comprendere i meccanismi che guidano la progressione: avere una conoscenza più approfondita delle cause alla base della progressione consentirà di scoprire obiettivi terapeutici plausibili per rallentare, prevenire e persino invertire la disabilità. L'aumento della condivisione dei dati e dell'applicazione della machine learning può supportare i progressi in quest'area, così come la disponibilità di avere dati di malattia basati su fenotipi biologici, uno sforzo già in corso.

 

  • Accelerare gli studi clinici: la progressione della SM è generalmente lenta e non esiste un modo rapido per rilevare se una terapia sperimentale sta funzionando. Per aumentare i test di nuovi agenti, sono necessari nuovi disegni di trial che richiedono un minor numero di partecipanti, e anche biomarcatori di fluidi e di imaging, misure cliniche di outcome che forniscano riflessioni precoci sulla risposta al trattamento

 

  • Migliorare il benessere: è necessaria maggiore attenzione per testare e diffondere approcci efficaci per affrontare i sintomi di salute fisica, cognitiva ed emotiva sperimentati dalle persone che vivono con la SM progressiva. Ciò richiede un aumento della forza lavoro qualificata e investimenti nella ricerca di alta qualità in questi settori.

 

Il documento indica gli sforzi di ricerca collaborativa internazionale già in corso per affrontare alcuni di questi problemi urgenti. Gli autori sottolineano anche la necessità che tutte le parti, comprese le persone colpite dalla SM progressiva, i finanziatori, i ricercatori accademici, l'industria farmaceutica e le agenzie regolatorie dei farmaci, siano coinvolti e consapevoli delle sfide e lavorino con un approccio più coordinato per risolverle.

 

Referenza

Titolo: Charting a global research strategy for progressive MS—An International Progressive MS Alliance proposal
Autori: Alan J Thompson, William Carroll, Olga Ciccarelli, Giancarlo Comi, Anne Cross, Alexis Donnelly, Anthony Feinstein, Robert J Fox, Anne Helme, Reinhard Hohlfeld, Robert Hyde, Pamela Kanellis, Douglas Landsman, Catherine Lubetzki, Ruth Ann Marrie, Julia Morahan, Xavier Montalban, Bruno Musch, Sarah Rawlings, Marco Salvetti, Finn Sellebjerg, Caroline Sincock, Kathryn E Smith, Jon Strum, Paola Zaratin and Timothy Coetzee
Rivista: Multiple Sclerosis Journal

Doi: https://doi.org/10.1177/13524585211059766

 

L’ International Progressive MS Alliance

L'Alleanza esiste per accelerare lo sviluppo di trattamenti efficaci per le persone con forme progressive di sclerosi multipla per migliorare la qualità della vita in tutto il mondo. Si tratta di una collaborazione globale senza precedenti di Associazioni SM, ricercatori, professionisti della salute, industria farmaceutica, aziende, trust, fondazioni, donatori e persone affette da SM progressiva, che lavorano insieme per affrontare i bisogni insoddisfatti delle persone con SM progressiva radunando la comunità globale per trovare soluzioni. La nostra promessa è più che speranza, è progresso.

 

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