Daniela, sul profilo Facebook di AISM, ha scritto: «Ho scoperto che molte persone sono veramente poco informate in merito alla sclerosi multipla. La maggior parte di loro la conoscono per nome ma niente di più, proprio come me due anni fa, quando ho ricevuto la diagnosi».

A volte, o spesso, la mancanza di conoscenza fa arrabbiare molto o delude, esaspera chi la sclerosi multipla ce l’ha.

Cambiando social, sul profilo Instagram di AISM, Nappi 1021 ci ha scritto: «Informazioni sulla sclerosi multipla??? Questa mattina fuori scuola una mamma ha chiamato i vigili perché secondo lei parcheggiavo abusivamente e con certificato falso. La cosa più brutta è dover spiegare, così, davanti a tua figlia, il male di una malattia che, per fortuna direi, vedo solo io. Conclusione della storia, dopo vari accertamenti e spiegazioni, i vigili si sono scusati. Ma la signora se ne è andata dicendomi: “e magari percepisci anche un assegno”. Delusa, stanca, arrabbiata non lo so».

Dalle storie individuali ai dati collettivi la fotografia rimane la stessa. Secondo il Barometro 2022 della Sclerosi Multipla e patologie correlate, 3 persone con sclerosi multipla su 4 ritengono che l’informazione sulla SM data dai media sia inadeguata e che non venga spiegato bene cosa significa con questa patologia né sui media per la pubblica opinione e neppure ai professionisti socio-sanitari in generale.

Per il 59,2% delle persone che hanno risposto all’indagine AISM su queste tematiche, è prioritario, diffondere una corretta informazione sulla sclerosi multipla nella società.

Eppure, secondo l’indagine che AISM periodicamente commissiona a Doxa, il 97% degli italiani conosce questa malattia e 1 italiano su 2 conosce una persona con SM.

Allora, come la mettiamo? Cosa sanno gli italiani della sclerosi multipla? Come funziona l’informazione sulla SM? Come ne parlano i media principali e i social? Cosa sanno e cosa vogliono sapere i cittadini, i medici, i politici, i referenti istituzionali? Cosa dovrebbero sapere e invece non sanno? Ne abbiamo parlato con Ketty Vaccaro, Responsabile dell'Area Welfare e Salute del Censis (Centro Studi Investimenti Sociali), il noto istituto di ricerca socio-economica fondato nel 1964.

Perché il 97% dei cittadini normali rispondono “sì” alla domanda “ha mai sentito parlare della SM/ conosce cosa è la SM”, ma dall’altra parte le persone con SM dicono, avendolo sperimentato sulla propria pelle, che nessuno conosce veramente cosa sia e che effetti porti la sclerosi multipla nella vita individuale e sociale delle persone cui viene diagnosticata?

«In tutte le ricerche che abbiamo fatto nella nostra storia di CENSIS abbiamo riscontrato che l’informazione su quasi tutte le patologie è molto diffusa, ma la cifra di questa informazione è quasi sempre la superficialità. Abbiamo in Italia un’informazione molto diffusa che però rimane sempre in superficie. Tutto cambia quando la persona si imbatte nella malattia personalmente o quando viene colpita una persona cara.

Possiamo distinguere come si parla di SM nei media ‘mainstream’, su quotidiani e riviste nazionali o nella Tv generalista rispetto a come se ne parla nei social?

«Oggi è difficile distinguere media generalisti e nuovi media, ormai i diversi canali sono intrecciati. Come emerge anche dall’ultimo rapporto Censis sulla Comunicazione, siamo nell’epoca dell’ibridazione: anche i ‘media’ storici hanno dovuto integrare nei propri palinsesti le nuove forme di comunicazione interattiva tipiche dei social media. Emerge inoltre una crescente personalizzazione dell’uso dei media tradizionali. C’è un passaggio continuo dall’informazione che viene dalla TV a quella che si trova in rete e viceversa. Dunque: bisogna conoscere e presidiare entrambi i territori, che ormai sono fortemente interconnessi».

In questo quadro di connessioni e intrecci tra i vari media e i social, quanto si parla di disabilità e argomenti limitrofi?

«Le indagini CENSIS sul tema della disabilità fanno emergere che questi argomenti difficilmente hanno una presenza continuativa sui media tradizionali e sui nuovi media. Si verifica piuttosto un’alternanza di picchi e cadute. In sostanza ci vuole la “notizia” legata ad eventi e fatti di cronaca o di costume. Peraltro, come abbiamo rilevato in un’indagine AISM -CENSIS sulla presenza della comunicazione sulla SM nel web, a volte ci sono particolari eventi, come la “Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla”, che riescono a portare la SM alla pubblica attenzione».

A volte sembra che la “notizia” finisca per semplificare troppo la complessità che ci sta dietro. Nel nostro caso, secondo il “Barometro della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2022”, il 76% delle persone con SM ritiene che nei media non venga mai spiegato bene cosa significa convivere con questa malattia. Lei che ne dice? C’è nella comunicazione sociale lo spazio per parlare a 360 gradi di una malattia come la SM o delle diverse disabilità? Come si può riuscire a farsi ascoltare seriamente da milioni di persone e non da una nicchia di pubblico interessato personalmente dalla situazione?

«Sarà molto difficile ottenere alti “indici di ascolto” quando vogliamo adottare un approccio informativo che si riferisca alla disabilità come condizione che priva la persona di alcuni diritti trasversali di cittadinanza. Ascolterà chi vive sulla propria pelle la mancanza di diritti. Se però andiamo a cercare una storia reale allora troveremo lo spazio per parlare di un diritto mancato, di un problema di accesso a servizi specifici (pensiamo alla riabilitazione). Dobbiamo riuscire a parlare di sclerosi multipla e di disabilità facendo riferimento a storie di vita, a situazioni individuali: uno “storytelling” personalizzato, come si dice in gergo, è la strada per rappresentare nei media i problemi collettivi».

Le storie personali vincono sempre. Ma possiamo avere un’idea di quello che i cittadini vogliono sapere in generale sulla sclerosi multipla e sulle malattie neurodegenerative?

«In un’indagine di CENSIS per AISM avevamo catalogato le ‘interrogazioni per parole chiave’ delle ricerche eseguite on line sulla sclerosi multipla. Spesso le persone cercano di capire come si fa a distinguere i sintomi della sclerosi multipla rispetto ad altre sintomatologie, a conferma di come la conoscenza della sclerosi multipla sia tendenzialmente superficiale nella popolazione generale. Ma, quando una persona, o anche un suo familiare, vive sulla propria pelle un sintomo preoccupante, quando entra nel processo della diagnosi o quando ha una ricaduta o un aggravamento della propria condizione, allora diventa fortissimo il bisogno di informazione generale sulla malattia, sui suoi sintomi, sugli effetti che ha a breve e lungo termine».

In effetti, è un racconto ricorrente anche nei blog e nei profili social di AISM: «quando mi hanno fatto la diagnosi ho avuto paura, ma non sapevo nemmeno cosa fosse la sclerosi multipla. E, allora, dopo lo smarrimento, ho cercato di informarmi per capire bene cosa fosse realmente». Ci sono altri temi su cui è forte il bisogno informativo?

«L’altro grande tema di interesse per le persone riguarda le terapie. Si cercano informazioni sui farmaci, sulle nuove possibilità offerte dalla ricerca, sugli strumenti per controllare la malattia e i suoi sintomi. Bisogni informativi che emergono quando si incontra da vicino la sclerosi multipla. Del resto, questa tendenza vale quasi sempre. Ora tutti conosciamo bene, purtroppo, l’Ucraina: ma quanti di noi se ne erano interessati prima che scoppiasse la guerra?».

Torniamo al punto di partenza: l’informazione sulla sclerosi multipla interessa soprattutto chi ce l’ha. Ma le persone con SM vogliono un’informazione sostanziale, non di superficie, che raggiunga tutti: solo così sarà possibile la loro inclusione e partecipazione attiva alla vita sociale. L’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025 ha raccolto questa pressante indicazione come linea di missione prioritaria: bisogna puntare al «potenziamento della conoscenza della SM e delle patologie correlate e dei loro effetti individuali e sociali presso la cittadinanza, l’opinione pubblica, i media, le istituzioni». Come si può fare, dal suo punto di vista?

«Uno spunto importante per il futuro immediato viene dalla comunicazione scientifica. Mai come in tempo di pandemia le persone hanno cercato e ricevuto informazioni sulla ricerca. Anche per AISM supportare, negli ambiti di propria pertinenza, la comunicazione sulla scienza e sulla ricerca e favorire la costruzione di un’adeguata cittadinanza scientifica collettiva sarà uno strumento importante per ampliare la platea delle persone che conoscano un po’ più a fondo la realtà della sclerosi multipla. Un altro territorio da presidiare, anche se sembra banale ricordarlo, è quello della cosiddetta digital lyfe: secondo una recente indagine CENSIS il 71,5% degli italiani, ormai, utilizza la rete mobile o la rete fissa per restare sempre connesso a internet. Nella digital life, con le sue potenzialità, con le piattaforme digitali che sono ormai parte integrante della vita quotidiana di tanti italiani, e anche con le paure che genera sulla sicurezza e la protezione dei dati personali, si giocherà sempre di più la partita della comunicazione nei prossimi anni».

Firma anche tu la Carta dei Diritti  e partecipa alla realizzazione dell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025, di cui l'informazione è una linea di missione prioritaria: «facciamo crescere l’informazione sulla SM in qualità e personalizzazione, in accessibilità e usabilità, con uno sforzo comune di cooperazione e co-responsabilità».

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