Augurandovi un Buon Natale e un felice 2014, ripercorriamo alcune delle tappe più dignificative del cammino fatto insieme negli ultimi dodici mesi

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla è oggi il punto di riferimento per le 68.000 persone con SM in Italia, per i loro parenti, per i caregiver, per tutti coloro che cercano informazione e supporto riguardo alla SM. Uno degli impegni principali di AISM è quello di continuare a fornire un’informazione corretta, costante, precisa su tutti i temi che riguardano la SM – dalla ricerca scientifica ai diritti, dalle iniziative dell’associazione alle novità su trattamenti  e terapie - che possono aiutare le persone a prendere decisioni consapevoli riguardo alla propria salute.

Anche quest’anno abbiamo fatto un lungo cammino insieme. Le notizie pubblicate sul sito sono aumentate notevolmente rispetto al 2012, e nell'ultima parte dell'anno abbiamo cambiato abito al sito stesso, rendendolo adatto a tutti i supporti: pc, tablet, smartphone. 

Augurandovi un Buon Natale e un felice 2014, ripercorriamo alcune delle tappe più dignificative di questo cammino fatto insieme negli ultimi dodici mesi.

Ricerca scientifica
L’anno è iniziato con un convegno fondamentale per il futuro della ricerca internazionale sulla SM. Il 7 e 8 febbraio 2013 a Milano si è svolto i primo congresso International Progressive MS Collaborative (IPMSC), che ha riunito i principali esperti di SM per dare una risposta a un milione di persone affette da SM progressiva nel mondo. Per l’occasione AISM ha prodotto uno speciale sull’argomento.

Ancora approfondimenti scientifici, questa volta al Congresso FISM 2013, con interviste agli scienziati su cellule staminali, riabilitazione, le frontiere della terapia personalizzata e molto altro.

A settembre un passo importante per una ricerca in cui AISM ha investito molto tempo e impegno. Il Multiple Sclerosis Journal ha infatti pubblicato lo studio CoSMo, lavoro fortemente voluto dall’Associazione per dare una risposta certa sul tema del rapporto tra CCSVI e SM.

Infine, come di consueto, un altro grande speciale è stato realizzato su ECTRIMS 2013, la più importante manifestazione dell’anno dedicata alla ricerca sulla SM, che riunisce ricercatori da tutto il mondo. Quest’anno gli approfondimenti hanno riguardato gli studi condotti da scienziati sostenuti da AISM e FISM, gli highlights selezionati da ETCRIMS ovvero gli studi presentati più interessanti, e infine gli highlights di RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis), consesso dedicato alla ricerca in riabilitazione, che quest’anno si è svolto in contemporanea.

Oltre a queste iniziative, abbiamo continuato ad aggiornare quotidianamente sulla ricerca scientifica sulla SM, con le news sulle ricerche più importanti condotte a livello nazionale internazionale, con i nostri dossier scientifici su terapie e filoni di ricerca sulla sclerosi multipla: Terapie emergenti per la SM, Fingolimod, Virus Epstein Barr, Cellule Staminali, Tysabri, Cannabis e SM, CCSVI, a cui quest’anno si è aggiunto il Sativex, terapia sintomatica da poco  disponibile anche in Italia.

Diritti e disabilità
È stato un anno intenso il 2013 sotto il profilo dell’informazione, ma anche delle attività dell’Associazione, sul tema dei diritti.

Abbiamo proseguito nell’attività di sensibilizzazione e conoscenza della SM nei confronti di enti e professionisti. Dopo la Comunicazione Tecnico Scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla SM, realizzata in collaborazione con INPS, insieme a SIMLII (Società Italiana di Medicina del Lavoro ed Igiene Industriale), invece, abbiamo realizzato la guida Idoneità alla mansione e sclerosi multipla, guida a disposizione dei i medici del lavoro per poter operare correttamente come intermediario tra le persone con SM e i rispettivi datori di lavoro.  Due nuovi e-book a supporto delle persone con SM nella faticosa conquista dei propri diritti essenziali e di una migliore qualità di vita: una guida alle agevolazioni fiscali per chi assiste persone con disabilità, e una su SM e lavoro, quest’ultimo realizzato grazie ad un progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, nell’ambito della Legge 383/2000 del 2011.

Continua anche l’opera di informazione constante sui temi di attualità, come la Sintesi Ragionata della Legge di Stabilità, con le parti d’interesse per le persone con SM, e l’ultima recentissima sul nuovo regolamento ISEE.

Infine, l’Associazione è orgogliosa che il Ministero del Lavoro abbia messo tra le best practice in materia di tutela alla salute e della sicurezza nei luoghi di lavoro, diffondendo sul proprio il Codice etico AISM.

Racconti
Siamo convinti che parlare (o leggere, o ascoltare) sia il primo per informarsi. Condividere esperienze, dubbi, problemi ma anche gioie, è fondamentale per non sentirsi soli, per non farsi sopraffare dagli eventi, per essere consapevoli e convinti dei propri mezzi.

Ecco perché hanno avuto una così grande eco due progetti quest’anno. Under Pressure, una stupenda mostra fotografica promossa dall'EMSP (European MS Platform), di cui AISM fa parte - presentata in anteprima al Parlamento Europeo di Bruxelles - è stata allestita grazie all'Associazione anche a Roma, Milano e Genova. E poi il blog www.giovanioltrelasm.it: nonostante sia nato tre anni fa, non ha più smesso di crescere e si è guadagnato il Premio Nazionale Comunicazione, Nuovi Media e Informazione per la Salute - Sezione Nuovi Media - all’International Journalism Festival di Perugia.

Tra le altre campagne di quest’anno What’s Your motto, in occasione della Giornata Mondiale della SM. Per la Gardenia di AISM, accanto alla campagna di sensibilizzazione con le testimonial Paola Perego e Antonella Ferrari, abbiamo realizzato uno speciale per il quale abbiamo intervistato diverse ricercatrici impegnate nel campo della SM, per scoprire il punto di vista e il valore aggiunto femminile sulla scienza. La Mela di AISM ha visto invece metterci la faccia per AISM come testimonial gli attori Olcese e Margiotta. 

Abbiamo lanciato in Italia il video Sulla fatica nella SM. Ecco cosa abbiamo scoperto, realizzato in seguito a un’indagine condotta dalla MSIF (Multiple Sclerosis International Federation)

Progetti ed eventi per le persone con SM
Quest’anno vi abbiamo raccontato anche cosa succede nella nostra rete territoriale. A cominciare dai tantissimi eventi organizzati dalle Sezioni AISM: li potete trovare facilmente attraverso una mappa dedicata. Eventi per le donne, per i giovani, per le coppie, dedicati alla ricerca o al tema dei diritti. Poche settimane fa l’ultimo di questi eventi, il Convegno Giovani AISM, che ha raccolto centinaia di ragazzi a Roma.

Hanno preso corpo due iniziative che reputiamo importantissime per le donne, la più colpite dalla malattia. Lo scorso novembre abbiamo lanciato la pubblicazione Decidere la maternità, una guida per le donne di fronte alla sfida  più complessa. Scegliere di iniziare una gravidanza può essere impegnativo, ma se seguita con grande attenzione e correttamente informata, la mamma con SM può dare alla luce il suo dono più bello.

Da pochissimo è disponibile anche un’ulteriore opportunità di condivisione, basato sullo scambio di mail. Scrivendo a tuttoparladite@aism.it potrai confrontarti con Deborah, - che ha 43 anni, tre figli, divide la sua vita tra lavoro e famiglia, e vive in Sicilia - e Simona - 40 anni, una passione smisurata per i cani e due figli matti per lo sport. Queste due donne con SM – che AISM ringrazia per il loro impegno e la passione nel dedicarsi agli altri - si sono messe a disposizione di coloro che hanno bisogno di un confronto su tutto ciò che riguarda gravidanza e maternità. 

Da pochi giorni è infine attiva una nuova parte del sito dedicata alla SM pediatrica, che colpisce i più piccoli, un tema su cui AISM, e i ricercatori, stanno mettendo molte energie.

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