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E.g., 25/02/2020
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AISM

smitalia. I livelli essenziali esigibili di assistenza

06/01/2020
smitalia 6 2020

Nell'ultimo numero dell'anno di smitalia, come sempre tantissimi approfondimenti su ricerca, diritti, campagne in corso, interviste con esperti. Nell'editoriale che vi proponiamo qui sotto, viene posta l'attenzione su uno dei temi principali per l'Associazione, la rivendicazione dei diritti delle persone con sclerosi multipla, e su quali attività stiamo mettendo in campo per ottenere cambiamenti concreti per le persone. 

 

A conclusione di un anno intenso si devono valutare i risultati, ma non credo sia necessario ripetere quello che ogni numero del giornale, nelle interviste sui media, sul sito, nelle riunioni associative è stato man mano oggetto di comunicazione tra noi e nel mondo di tutti i coinvolti nella sclerosi multipla. E il bilancio sociale e il barometro sono una testimonianza dei risultati e del lavoro in corso verso l’ultima fase della realizzazione dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020. Mi piace invece cogliere un messaggio dal mondo esterno a noi in un momento in cui l’attenzione di molti è sul servizio sanitario nazionale, su quello che è tra i migliori al mondo anche se non ci pensiamo mai quando ci lamentiamo di qualcosa, sugli interventi che il Ministro Grillo ha fatto prima e il Ministro Speranza adesso sta facendo ora, ma anche sulle decisioni che sono ancora attese.

 

Per noi questo è importante perché il diritto alla salute è al centro dei temi dell’Agenda, della nostra continuativa azione nel 2019 (e ovviamente nel 2020) di difesa e affermazione dei diritti delle persone con sclerosi multipla, e non solo, considerato il valore sociale per la comunità di quello che facciamo in modo trasversale anche a beneficio delle altre disabilità e delle ancora attese risposte sanitarie e sociali per tutti. Il presidente dell’ENPAM, l’ente previdenziale dei medici, ha lanciato una proposta provocatoria coniando una nuova sigla: LEEAA. Certamente conoscete la sigla LEA (livelli essenziali di assistenza). Questa ‘nuova’ sigla si traduce così: livelli essenziali esigibili e appropriati di assistenza. Il Presidente Oliveti ha spiegato: «Prevedere dei LEA che non siano esigibili su tutto il territorio nazionale è come infrangere il principio di eguaglianza. Allo stesso tempo dovremmo riflettere su quali siano le prestazioni appropriate da assicurare a tutti. L’appropriatezza è un concetto che va oltre quello di efficienza. Non possiamo limitarci a valutare il rapporto tra l’efficacia delle cure, la loro sicurezza e i costi ma dobbiamo prendere in considerazione la coerenza, l’inserimento all’interno di un sistema complessivo, il collegamento con il valore individuale e collettivo e l’armonia con altri diritti».

 

Colgo la parola diritti esigibili perché il nostro lavoro per avere PDTA (percorsi diagnostico terapeutici assistenziali) regionali e aziendali vuole proprio ottenere il passaggio tra una semplice descrizione dei servizi che si danno – o si vorrebbero dare compatibilmente con le risorse disponibili – a una delibera regionale di servizi che diventano diritti esigibili. Avere PDTA in tutte le Regioni, applicati in tutte le Aziende sanitarie, con un contenuto di percorso assistenziale equivalente su tutti i territori vuole dire equità, come chiesto anche dall’Europa, di servizi preventivamente valutati e verificati appropriati ai bisogni della sclerosi multipla in tutte le forme e fasi di malattia.

 

Per questo continuiamo a chiedere alle Regioni restanti di fare il PDTA regionale; attendiamo la risposta alla promessa ministeriale di avere un PDTA di riferimento nazionale; chiediamo che ci siano Osservatori regionali e un Osservatorio nazionale perché il monitoraggio della reale applicazione è essenziale; pretendiamo che le persone con SM rappresentate dalla loro associazione di riferimento, l’AISM, siano al tavolo delle decisioni e del monitoraggio, sia a livello regionale che a livello ministeriale. 

 

Mario Alberto Battaglia

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