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E.g., 18/11/2019
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AISM

Su Lancet Neurology focus sulla sclerosi multipla e la sfida dei Patient Reported Outcomes

Una delle riviste scientifiche più importanti al mondo dedica l’editoriale di apertura all’iniziativa PROMS, che vede AISM e le persone con SM protagoniste nell’agenda futura della ricerca. Citato anche il progetto europeo MULTI-ACT, coordinato da AISM con la sua fondazione (FISM).

15/10/2019
PROMS

Nella foto la presentazione di PRO-MS lo scorso 12 settembre 2019 a ECTRIMS, Stoccolma. Da sinistra: Jan Samyn, General Manager European Charcot Foundation; Dr. Patrick Vermersch, membro del board della European Charcot Foundation; Pamela Valentine, CEO MS Society of Canada; Prof. Giancarlo Comi, Presidente della European Charcot Foundation; Peer Baneke, CEO della Federazione Internazionale SM (MSIF); Paola Zaratin, Direttore ricerca scientifica FISM; Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM.

 

La prospettiva delle persone con sclerosi multipla e altre patologie neurologiche assume sempre più rilevanza per migliorare la ricerca e la pratica clinica.

 

Lo conferma anche una delle più importanti e prestigiose riviste scientifiche del mondo – Lancet neurology – che nel numero di novembre dedica l’editoriale di apertura ai Patient-reported outcomes (PRO), in particolare a un progetto in cui AISM con la sua Fondazione FISM ha un ruolo da protagonista, ovvero l’iniziativa Patient Reported Outcome for MS (PROMS).

 

L’iniziativa globale PROMS, lanciata in occasione dell’ultimo congresso ECTRIMS a Stoccolma dalla European Charcot Foundation insieme alla Federazione Internazionale SM (MSIF) e all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, ha l’obiettivo di mettere insieme tutta la comunità internazionale della SM – dalle persone con sclerosi multipla agli operatori sanitari e ai ricercatori, fino all’industria. L’obiettivo è garantire una partecipazione informata e di qualità delle persone con SM ai processi decisionali di ricerca e assistenza sanitaria in merito ai loro trattamenti e prestazioni. Allo stesso tempo, la loro voce su questi temi deve essere scientificamente qualificata (Science of patients input) per avere un peso nei processi scientifici e di politica sanitaria, e per poter essere condivisa da tutti gli attori nei diversi settori. L’iniziativa si propone di realizzare questi obiettivi grazie a un'agenda strategica di ricerca e una ‘road map’ condivisa a livello globale, per consentire l’adozione dei PRO nella pratica clinica e nei processi decisionali degli enti regolatori.

 

«Lancet Neurology ha acceso la luce su questo aspetto molto particolare dei Patient-reported outcomes. Come tutte le grandi riviste, che hanno una visione globale ed estesa di ciò che succede in ambito medico e neurologico, Lancet ha rilevato con estrema puntualità e sensibilità l’importanza di questa iniziativa promossa congiuntamente dalla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla e da European Charcot Foundation, con AISM e la sua Fondazione FISM come motore di tutta l’iniziativa. Bisogna ringraziare fortemente FISM per il ruolo chiave che ha svolto e continuerà a svolgere in questo tipo di iniziativa. Abbiamo ora bisogno di dare una consistenza alle strategie che abbiamo definito», dice il Prof. Giancarlo Comi, Presidente della European Charcot Foundation, che prosegue: «Concretamente, il percorso prevede quattro aree di interesse su cui verranno creati gruppi di lavoro sotto il coordinamento scientifico di uno Steering Committee internazionale che garantirà il rispetto delle strategie e il monitoraggio dei diversi passi che verranno effettuati. Abbiamo messo a punto la macchina in modo molto preciso, ordinato, puntuale, ora dobbiamo girare la chiave e fare in modo che la macchina si muova e vada nella direzione voluta».

 

 

L’editoriale di Lancet Neurology è senz’altro un endorsement di grande peso scientifico e un’iniezione di consapevolezza per un’iniziativa così importante. E anche, come dice il Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM, uno stimolo ad impegnarsi ancora più intensamente: «Il fatto che Lancet Neurology, rivista prestigiosa e di alto impatto nel mondo scientifico, abbia riconosciuto in un editoriale di prima pagina l’importanza dell’iniziativa e dato credito al percorso che abbiamo indicato, è motivo di soddisfazione ma rappresenta anche un grande impegno: ora tutto il mondo della SM deve dimostrare di essere effettivamente in grado di produrre un risultato che possa anche avere ricadute su milioni di altre persone con altre malattie similari e con disabilità».

 

Ma nell’editoriale di Lancet Neurology non si parla solo di PROMS. Nell’illustrare le potenzialità dell’iniziativa vengono citate alcune best practice ormai consolidate a livello internazionale per lo sviluppo di modelli collaborativi e per la valorizzazione del punto di vista delle persone nella ricerca scientifica sulle patologie neurologiche. In particolare il progetto MULTI-ACT, finanziato nel 2018 dalla Comunità Europea all’interno del programma H2020 di “Ricerca ed Innovazione Responsabile”, faciliterà l’applicazione di  un nuovo modello di sostenibilità multistakeholder della ricerca.

 

«Le malattie neurologiche croniche saranno la sfida sanitaria del prossimo futuro – dice Paola Zaratin, Direttore della Ricerca scientifica AISM – Per vincere questa sfida abbiamo bisogno di una ricerca responsabile, che fornisca nuovi modelli organizzativi e nuove metriche d’impatto della ricerca dalla prospettiva della persona, dimostrando anche che questo approccio garantisce un ritorno d’investimento a tutti gli stakeholder, e dunque è sostenibile».

 

La sfida colta da PROMS è quella di rendere i PRO, e dunque le persone con sclerosi multipla, in grado di influenzare la ricerca scientifica e la pratica clinica con un approccio condiviso a livello globale. Una sfida che, come anticipa Lancet Neurology, vedrà i primi risultati nel 2022. 

 

Da diversi anni AISM investe in una ricerca in cui la persona con sclerosi multipla è un attore determinante per ottenere risultati concreti e un cambiamento reale della qualità di vita. «I Patient-Reported Outcomes (PRO) permettono di raccogliere le informazioni rilevanti direttamente dalle persone e utilizzarle con efficacia nella ricerca scientifica e non solo - dice Giampaolo Brichetto, coordinatore del progetto di ricerca AISM PROMOPRO-MS, che ad oggi ha realizzato il più grande database mondiale basato sui Patient-reported outcomes.  Non sono poche le criticità in questo campo: la diversità delle esperienze, i fattori di variabilità (età, comorbidità, disturbi cognitivi e di comunicazione), la varietà di PRO utilizzati. Ma le nostre ricerche stanno iniziando a dare frutti. Gli ultimi sviluppi ci dicono che i PRO, se utilizzati adeguatamente, possono fornire informazioni utili per comprendere l’evoluzione della malattia. Cioè possono essere non più solo uno metodo di valutazione ma uno strumento scientifico predittivo».

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