Rendere l’assistenza sanitaria digitale più efficiente grazie ai dati sanitari generati dalle persone. È la sfida che il progetto europeo IMPROVE vuole vincere, sviluppando una piattaforma digitale che raccolga le informazioni e le analizzi in maniera intelligente, così da fornire indicazioni preziose per la cura delle persone.

Finanziato nell’ambito dell’Innovative Health Initiative Joint Undertaking (IHI JU), il consorzio di 26 partner testerà la piattaforma su 10 casi d'uso che riguardano 5 aree (oftalmologia, oncologia, malattie cardiovascolari, infiammazione cronica e neurologia) in diversi paesi europei.

«Per iniziare abbiamo scelto il caso della sclerosi multipla perché potevamo contare su una raccolta vasta e sistematica di dati fatta in Italia da FISM», ha spiegato Frans Folkvord, professore di Science Umane e Digitali all’Università di Tilburg nei Paesi Bassi, partner del progetto, ospite del Congresso Scientifico Annuale dell’Associazione italiana sclerosi multipla e della sua Fondazione. «I dati italiani sono serviti a testare il prototipo della piattaforma digitale, a verificare se il modello funzionava, se era efficiente ed efficace e a capire come gestire i diversi formati di dati, data l'eterogeneità delle informazioni».

Di fronte alla crescente digitalizzazione dei sistemi sanitari emerge sempre più evidente la necessità di standardizzare e sistematizzare il gran numero di dati sanitari che medici, farmacisti, ricercatori, politici e altri esperti del settore sanitario utilizzano e scambiano così che questi dati possano essere effettivamente usati per prendere decisioni migliori per i pazienti. «Il nostro obiettivo finale è sviluppare un modo standardizzato per raccogliere i dati e per poterli condividere fra Paesi. Questo è particolarmente importante data l'eterogeneità dei formati e delle modalità di raccolta. Ci sono ancora dei luoghi dove si usa carta e penna e questo rende ovviamente difficile la condivisione con altri centri di cura», sottolinea Folkvord.

I requisiti della piattaforma sono stati definiti in stretta collaborazione con pazienti, operatori sanitari, ricercatori, cittadini, associazioni e fornitori di servizi. «Il nostro approccio di progettazione è incentrato sull'utente e vede il coinvolgimento degli stakeholder pertinenti fin dalle prime fasi di lavorazione», sottolinea Folkvord.

Non solo la piattaforma è costruita insieme ai pazienti, ma viene alimentata con i dati sanitari generati dai pazienti - come PROMs (Patient-Reported Outcome Measures), PREMs (Patient-Reported Experience Measures) e PPIs (Patient Preference Information) - oltre a dati raccolti tramite tecnologie digitali, che verranno integrati con informazioni di tipo clinico e amministrativo.

Il risultato sarà una raccolta dati più efficace e utile. Soprattutto grazie alla capacità di imparare dalle informazioni di pazienti che già hanno una storia lunga di malattia. Per esempio, grazie all'identificazione di quali trattamenti funzionano meglio, quali hanno meno effetti collaterali negativi e quali funzionano meglio non solo in termini di risultato clinico, ma anche nelle valutazioni dei pazienti (come la qualità della vita, l'impatto sul lavoro o sul sonno). Un risultato che arriverà in primo luogo per la SM, prima patologia coinvolta nella progettazione: una piattaforma standardizzata e condivisibile tra i diversi stati membri per aiutare ricercatori e clinici a raccogliere dati in modo significativo e imparare sulla base della storia dei pazienti quali trattamenti funzionano meglio.

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La realizzazione di questo evento è stata resa possibile con la sponsorizzazione non condizionante dei MAIN SPONSOR Alexion, Astra Zeneca Rare Disease, Biogen, Merck Italia, Neuraxpharm Italy, Novartis Italia, del Gold Sponsor Juvisé Pharmaceuticals, nonché di Sanofi