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I Registri di malattia

24/10/2016


I registri di patologia sono strumenti di ricerca scientifica per lo sviluppo di studi epidemiologici e clinici e di programmazione sanitaria, che permettono la rilevazione di elementi utili alla pianificazione di servizi sanitari adeguati. 
 

Registri di Malattia
 
I registri di patologia sono strumenti di ricerca scientifica per lo sviluppo di studi epidemiologici e clinici e di programmazione sanitaria, che permettono la rilevazione di elementi utili alla pianificazione di servizi sanitari adeguati.
 
Già dal 2011 la ricerca epidemiologica AISM si è occupata di mettere le basi per sviluppare registri regionali di malattia, attraverso il mantenimento e la gestione del Registro Toscano e, nel 2012 con la promozione  e la creazione di un Registro ligure. 
Il 2015 ha visto il lancio del Progetto Registro Italiano SM, nato da un Accordo di Programma firmato nel 2014 tra la Fondazione e l’Università degli Studi di Bari, centro coordinatore del più grande database clinico italiano sulla SM che ha definito la nascita di un’Unità di ricerca specifica per il Registro Italiano SM. Circa 130 Centri Clinic Italiani hanno manifestato formalmente la loro adesione al progetto attraverso la firma di un documento che conferisce mandato all’Unità di ricerca per il trattamento dei dati afferenti al Progetto Registro Italiano SM 
 
Registro Toscano
Il Registro permanente Toscano della Sclerosi Multipla, costituito nel 2006 a seguito di Delibera Regionale, è affidato alla gestione di FISM. Ad oggi, l’attività di inserimento dati continua da parte di tutti i Centri Clinici aderenti al progetto con circa 2300 soggetti registrati. Durante il 2014, la Fondazione si è occupata del management dei dati e del controllo di qualità degli stessi e ha sensibilizzato il progetto sul territorio attraverso le Sezioni toscane, con la finalità di raggiungere la registrazione di tutti i dati relativi alla popolazione con SM residente in Toscana.
 
Registro Toscano
Nel 2014 sono stati attivati e configurati tutti i 12 Centri Clinici SM dislocati sul territorio regionale, con i quali si sta lavorando al recupero dei consensi informati delle persone con SM che consente l’inserimento dati nel portale e alla registrazione dei casi nel database. Ad oggi sono stati inseriti nel registro circa 680 persone con SM residenti in Liguria.
 
 
Progetto Registro Italiano SM
Due sono essenzialmente le finalità del Progetto Registro Italiano SM:
 
1) Sanità Pubblica – Necessità di impostare un censimento universale dei pazienti che venga aggiornato in maniera sistematica e continuativa allo scopo di ottenere stime precise di prevalenza e incidenza della malattia a livello regionale e nazionale per il perseguimento di finalità di prevenzione, diagnosi, cura, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure e valutazione dell’assistenza sanitaria sul territorio italiano.
L’analisi della reale entità del “problema SM” in termini quantitativi e qualitativi, su una popolazione identificata in un ambito nazionale, può fornire di per sé un contributo di conoscenza ad oggi mancante e può contemporaneamente creare la base per ulteriori ricerche e per una adeguata programmazione sanitaria volta a soddisfare i bisogni assistenziali e sociali delle persone con SM sul territorio italiano.
2) Ricerca Scientifica – Necessità di raccogliere informazioni utili per la pianificazione di studi di ricerca per specifiche progettualità. In particolare studi di farmacovigilanza volti a identificare sicurezza, tollerabilità ed efficacia associata nel breve e lungo termine ai trattamenti immunosoppressivi e immunomodulanti, nonché studi su fattori prognostici e biomarcatori relativi alla progressione di malattia, alla risposta al trattamento e alla mortalità. Questo avrà come obiettivo ultimo migliorare l’accesso delle persone con SM a trattamenti mirati, sicuri ed efficaci.
 
Recentemente  è stata attivata una nuova piattaforma web dedicata a ogni ricercatore che vorrà proporre progetti di ricerca attraverso cui utilizzare i dati del Registro Italiano SM per realizzare nuovi studi in sanità pubblica o di ricerca scientifica
 


Già dal 2011 la ricerca epidemiologica AISM si è occupata di mettere le basi per sviluppare registri regionali di malattia, attraverso il mantenimento e la gestione del Registro Toscano, la promozione e la creazione di un Registro ligure e, nel 2015, il lancio del Progetto Registro Italiano SM

 

• Registro Toscano

Il Registro permanente Toscano della Sclerosi Multipla, costituito nel 2006 a seguito di Delibera Regionale, è affidato alla gestione di FISM. Ad oggi, l’attività di inserimento dati continua da parte di tutti i Centri Clinici aderenti al progetto con circa 2300 soggetti registrati. Durante il 2014, la Fondazione si è occupata del management dei dati e del controllo di qualità degli stessi e ha sensibilizzato il progetto sul territorio attraverso le Sezioni toscane, con la finalità di raggiungere la registrazione di tutti i dati relativi alla popolazione con SM residente in Toscana.
 

• Registro Ligure

Nel 2014 sono stati attivati e configurati tutti i 12 Centri Clinici SM dislocati sul territorio regionale, con i quali si sta lavorando al recupero dei consensi informati delle persone con SM che consente l’inserimento dati nel portale e alla registrazione dei casi nel database. Ad oggi sono stati inseriti nel registro circa 680 persone con SM residenti in Liguria.

 

• Progetto Registro Italiano SM
Il Registro italiano di Sclerosi Multipla è uno dei Progetti Speciali di punta della ricerca sostenuta da AISM e dalla sua Fondazione che è stato avviato con l’obiettivo di creare una infrastruttura organizzata multicentrica per raccogliere i dati di tutti i pazienti con sclerosi multipla seguiti nei diversi centri Sclerosi Multipla italiani.

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