La International Progressive MS Alliance ha annunciato il lancio di una nuova iniziativa per la ricerca sulla sclerosi multipla progressiva. Si tratta di MS Clinical and Imaging Data Resource (CIDR), un database che raccoglie 72.000 immagini di risonanza magnetica, dati provenienti da circa 200.000 visite cliniche fatte su più di 13.500 persone con sclerosi multipla. Una risorsa con un grande potenziale per future ricerche, il cui valore stimato è di oltre 685 milioni di euro ed è composta da dati anonimizzati raccolti tramite studi clinici dell’industria farmaceutica.

Queste informazioni verranno messe a disposizione della comunità scientifica per accelerare lo studio e la comprensione della progressione della malattia e per velocizzare gli studi clinici mirati a trovare soluzioni per la sclerosi multipla progressiva.

L’MS Clinical and Imaging Data Resource (CIDR) è stato sviluppato grazie ad un progetto precedentemente sostenuto dalla International Progressive MS Alliance- MRI Imaging Biomarker International Collaborative Research Network - guidato dal Prof. Douglas Arnold della McGill University.

L’obiettivo di questo studio era creare la basi per un database clinico e di risonanza magnetica, sviluppare algoritmi di intelligenza artificiale capaci di prevedere come evolve la sclerosi multipla, la risposta delle persone ai trattamenti, e individuare i segni della progressione della SM ancora prima delle evidenze cliniche.

Oggi questa risorsa è disponibile grazie alla collaborazione tra la International Progressive MS Alliance, la McGill University di Montréal, Canada, e quattro partner industriali, Biogen, Novartis, Roche e Sanofi.

I dati presenti nella risorsa sono stati raccolti con metodi diversi e donati dalle quattro aziende farmaceutiche. Tutti i dati sono stati armonizzati, rendendoli più facili da analizzare tramite strumenti all’avanguardia come Intelligenza Artificiale e machine learning, con l’obiettivo di individuare schemi che l’essere umano potrebbe non aver visto o considerato.

Le domande di accesso ai dati saranno aperte ai ricercatori nell’autunno del 2025.

Per accedere ai dati, i candidati dovranno presentare ricerche focalizzate sulla comprensione della progressione della sclerosi multipla, compresi studi su modelli della storia naturale della malattia, studi di simulazione, la generazione di nuove misure, lo studio di biomarcatori demografici, clinici, di imaging e dei fluidi, e delle loro relazioni con gli esiti clinici.

Le ricerche verranno valutate da un comitato di revisione che comprende anche persone con sclerosi multipla

«Attualmente non esistono biomarcatori pienamente validati per prevedere la progressione della malattia nella sclerosi multipla progressiva. Questo rappresenta un ostacolo, poiché i grandi studi di fase III possono costare fino a centinaia di milioni di dollari ciascuno, quindi se non funzionano si tratta di una grande perdita per l’azienda e per la società», afferma il Prof. Douglas Arnold. «Gli strumenti di IA, tuttavia, possono aiutarci a trovare indizi predittivi di successo, il che significa che i ricercatori potrebbero condurre studi più piccoli, arricchiti da pazienti con maggiore probabilità di rispondere a un trattamento. Successivamente, l’arruolamento potrebbe essere esteso per vedere quanto il trattamento si mantenga. Idealmente, i nuovi strumenti basati sull’IA e altri metodi statistici dovrebbero ottimizzare gli studi clinici, rendendoli più brevi, più efficienti e, si spera, più efficaci».

«Questa risorsa unica sottolinea la forza dell’Alliance e il suo ruolo nel riunire industria e mondo accademico a livello globale per contribuire a offrire questo prezioso strumento», ha dichiarato il Dr. Robert Fox, presidente dello Scientific Steering Committee dell’Alliance e neurologo esperto di SM presso il Mellen Center for Multiple Sclerosis della Cleveland Clinic. «Soprattutto, siamo grati alle migliaia di persone con SM che hanno partecipato a questi studi clinici, affinché potessimo avere questi dati da offrire a chi lavora per risolvere la SM progressiva.»

«Questa iniziativa è un passo avanti nella realizzazione della missione dell’Alliance, nata per affrontare insieme a livello internazionale la sfida comune delle forme progressive di sclerosi multipla - dice il Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e della Federazione Internazionale delle Associazioni SM (MSIF) –Ma inserisce anche in un quadro più ampio: la condivisione dei dati è un tassello centrale della strategia globale della ricerca che la comunità scientifica e il movimento delle Associazioni SM stanno costruendo per dare risposte concrete ad un problema che oggi riguarda 3 milioni di persone nel mondo». 

La International Progressive MS Alliance è una collaborazione globale che unisce le maggiori Associazioni SM del mondo, ricercatori, operatori sanitari, industria farmaceutica, aziende, trust, fondazioni, donatori e persone affette da SM progressiva, che lavorano insieme per affrontare i bisogni insoddisfatti delle persone con SM progressiva. AISM con la sua Fondazione è tra i fondatori di questo network e membro del managing board della International Progressive MS Alliance.