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E.g., 18/11/2019
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AISM

Sclerosi multipla: leggere i Patient Reported Outcomes per predire l'andamento della malattia

Un algoritmo, messo a punto a partire dai dati contenuti nel database PROMOPRO-MS, consente di predire con una buona accuratezza l'evoluzione della malattia. Lo dice uno studio promosso da AISM e la sua Fondazione 

30/10/2019
Patient reported outcomes

 

Predire l'evoluzione della sclerosi multipla (SM), a partire dalle valutazioni che la persona stessa fa della propria malattia, grazie all'aiuto dell'intelligenza artificiale. È questa la promessa dell'algoritmo messo a punto da un team di ricercatori guidati da Giampaolo Brichetto, Coordinatore Ricerca in riabilitazione FISM e Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria, e presentato sulle pagine di Neurological Sciences.

 

Scopo della ricerca, realizzata grazie al sostegno di AISM e la sua Fondazione FISM a partire dal 2013, è valorizzare i dati riferiti dai pazienti sul proprio stato di salute, predicendo eventuali peggioramenti della malattia, così da pianificarne, personalizzarne e ottimizzarne la gestione.

 

Tutto questo, racconta Brichetto, è possibile grazie ai Patient Reported Outcome (PRO), che cercano di fotografare l'impatto che gli interventi terapeutici hanno sulla malattia e sulla vita della persona. Sono valutazioni effettuate dai pazienti stessi, tanto che spesso si riferisce ai Pro come alla “voce delle persone con SM”.

 

 

«Da qualche tempo però è diventato chiaro come i PRO non vadano più considerati come meri strumenti di valutazione clinica ma che, – racconta Brichetto - sono diventati uno strumento scientifico e, integrati con altre informazioni, possono contribuire alla valutazione predittiva. Ovvero è possibile utilizzare le informazioni contenute nei PRO per capire come e se cambierà la malattia nei mesi a venire».

 

È quello che hanno fatto Brichetto e colleghi combinando i dati riferiti dai pazienti con quelli clinici (PRO con Cao, Clinician Assessed Outcomes) per persone con sclerosi multipla seguite dai centri di riabilitazione AISM. I dati raccolti provengono dal più grosso database mondiale sui Patiens Reported Outcomes (PROMOPRO-MS), che coinvolge a oggi più di 2000 pazienti, racconta Brichetto, per un totale di oltre tre milioni di singoli dati autoriportati.

 

Tra questi i ricercatori hanno selezionato oltre tremila dati provenienti da più di 800 persone, seguite a partire dalla fine del 2013 e inizi del 2014, raccolti ogni 4 mesi. Gli indicatori analizzati comprendevano tanto le informazioni autoriportate dai pazienti, quanto i dati biometrici degli stessi e le valutazioni cliniche, riguardanti aspetti diversi della malattia, quali la mobilità, la fatica, lo stato emotivo, l'incontinenza, i problemi cognitivi.

 

«Avevamo già ipotizzato in passato come fosse possibile unire questi dati per estrarne informazioni predittive, ma questo è il primo studio in cui si accerta la possibilità di utilizzarli per predire l'andamento della malattia nella attività clinica», spiega Brichetto.

 

L'algoritmo sviluppato dai ricercatori riesce a farlo con una buona accuratezza. «Con i dati attuali, il sistema che abbiamo messo a punto è accurato all'82% a quattro mesi nel predire la transizione dalla forma recidivante-remittente a quella progressiva», aggiunge  il ricercatore, «L'algoritmo ci dice la probabilità che avvenga il passaggio alla fase progressiva e la probabilità che il paziente ha di rimanere in quella a ricaduta e remissione, identificando alcuni aspetti della malattia più predittivi di altri».

 

Tra questi ci sono per esempio la perdita di mobilità degli arti inferiori, la fatica e lo stato emozionale, con la presenza di stati di ansia depressione: «Quanto più sono accentuati o cambiano nel tempo questi aspetti, tanto più aumenta la probabilità di avanzamento della malattia», conclude Brichetto spiegando come ancora molto rimanga da fare. La speranza infatti è che aggiungendo più dati, aumentando il follow-up dei pazienti e il loro numero, il sistema diventi sempre più accurato e su un tempo più lungo. Parallelamente i ricercatori sono al lavoro su una app - che inizialmente verrà distribuita solo ai pazienti dei servizi AISM - per semplificare e digitalizzare l'intero processo, favorendo direttamente l'inserimento dei dati da parte delle persone con sclerosi multipla.

 

Il progetto PROMOPRO-MS è un progetto speciale finanziato dalla AISM e la sua Fondazione che contribuirà all’agenda dell’iniziativa globale PROMS. Il professor Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM, sottolinea: «L'esperienza nazionale sui PRO, attraverso il progetto PROMOPRO-MS, ha portato AISM e la sua Fondazione ad essere leader dell'iniziativa globale PROMS, con l’obiettivo di promuovere una scienza che dia sempre più concretezza alla prospettiva del paziente, portando le esperienze delle persone con SM nella ricerca scientifica, nelle sperimentazioni per lo sviluppo di nuove terapie, e nello sviluppo dei sistemi sanitari. La trasformazione di queste esperienze di cosiddetto “real world” in un lavoro di ricerca continuo nell’immediato futuro, avrà un impatto significativo sul cambiamento di paradigma sulla valutazione dell’andamento della malattia e sulla personalizzazione delle cure».

 

Referenza
Titolo: The hidden information in patient-reported outcomes and clinician-assessed outcomes: multiple sclerosis as a proof of concept of a machine learning approach.
Autori: Giampaolo Brichetto, Margherita Monti Bragadin, Samuele Fiorini, Mario Alberto Battaglia, Giovanna Konrad, Michela Ponzio, Ludovico Pedullà, Alessandro Verri, Annalisa Barla, Andrea Tacchino.
Rivista: Neurological Sciences.
Link: https://link.springer.com/article/10.1007/s10072-019-04093-x