Un appello per un nuovo modello di presa in carico della sclerosi multipla (SM), che veda la partecipazione attiva della persona. Un modello che unisca persone, infermieri e specialisti, in un'organizzazione strutturata e multidisciplinare. Perché la SM è una malattia troppo complessa per non essere multistakeholder e multidisciplinare. A tracciare l'identikit di un nuovo modello di gestione della malattia è oggi la pubblicazione di un articolo sulle pagine di Multiple Sclerosis Journal, che invita a un'implementazione normata sul territorio europeo. Nel paper medici e rappresentanti delle Associazioni raccontano perché serva ripensare il trattamento della SM con un nuovo sistema organizzativo, chiamato MS Care Unit. Il modello della MS Care Unit è un concetto sostenuto con forza dalla European Charcot Foundation, all'interno della multi-stakeholder iniziative, cui AISM partecipa come membro della Federazione internazionale della sclerosi multipla (MSIF).

Ripensare il trattamento e la gestione della sclerosi multipla è un bisogno che nasce dalla complessità della malattia, già nella fase di diagnosi, ricorda Giancarlo Comi, professore ordinario di Neurologia dell’Università Vita-Salute San Raffaele, presidente della European Charcot Foundation e tra gli autori dell'articolo su Multiple Sclerosis Journal. «Negli ultimi anni siamo diventati sempre più abili a scovare precocemente i sintomi della malattia, anticipando i tempi della diagnosi, ma più acceleriamo più abbiamo necessità di essere precisi e competenti».

Non solo nell'identificazione della patologia, ma anche nell'avvio dei trattamenti più adeguati per la singola persona e nell'identificazione di possibili complicazioni. La sclerosi multipla, ricorda Comi, è una malattia che passa attraverso fasi diverse all'interno della stessa persona, basti pensare alla comparsa dei sintomi iniziali, a un'eventuale maternità o all'insorgenza della disabilità. «Al tempo stesso negli ultimi anni abbiamo accresciuto le disponibilità terapeutiche a disposizione: sono arrivati nuovi farmaci, alcuni anche molto potenti, che richiedono un monitoraggio attento sia nella fase di somministrazione che di identificazione degli eventi avversi, così da poterli gestire tempestivamente nel modo più adeguato».  E se è vero che la sclerosi multipla rimane una patologia a base neurologica il coinvolgimento di altri organi, il carattere di cronicità della malattia e l'esigenza di protocolli riabilitativi ne sottolineano l'esigenza di un approccio multidisciplinare e sempre più personalizzato.

Per questo tra i requisiti minimi richiesti alla MS Care Unit figurano sì un neurologo e un infermiere specializzati nella sclerosi multipla, ma anche fisioterapisti e neuropsicologi, aperti a collaborazioni con specialisti del dolore, urologi, nutrizionisti o logopedisti. E ancora: chirurghi, ortopedici, oculisti, dermatologi e ginecologi, in un sistema pienamente funzionale. «Parliamo di un modello che si colloca all'interno di un centro neurologico ma non necessariamente in un reparto di neurologia – riprende Comi –  l'idea è che questo concetto trovi spazio laddove siano presenti specialità e specificità per la gestione della sclerosi multipla, a partire dalla disponibilità di risonanze magnetiche, ginecologi, cardiologi, fisiatri: ovvero chiunque possa venire in contatto con la persona con SM».

Ma l'attore principale delle MS Care Unit è la persona con sclerosi multipla: «La soddisfazione del paziente è necessaria al pieno successo di questi modelli di gestione della malattia, e per farlo dobbiamo prima di tutto coinvolgere la persona con SM ed essere in grado di integrare le sue prospettive con un'ottica scientifica, per esempio attraverso l'implementazione dei Patient Reported Outcome (PROs). Solo così riusciremo davvero a misurare prima la validità di questi modelli e poi a intervenire per aumentare l'impatto e l'efficacia delle terapie», ha commentato Paola Zaratin, Direttore della Ricerca Scientifica di AISM, tra gli autori dell’articolo e coordinatrice del progetto H2020 MULTI-ACT per misurare l'impatto della ricerca sulla vita delle persone con disturbi neurologici: “Più la persona con SM sarà attore di questo processo, più il successo e lo sviluppo di queste realtà sarà possibile. Il primo a doverci dire se questo sistema funziona è il paziente».

Ciò non toglie che per monitorare il profilo di costi-efficacia verranno implementati anche modelli e misure che valutino le MS Care Unit nel loro insieme. Che può essere una risorsa anche in termini di sostenibilità: una persona con sclerosi multipla ben seguita può continuare a lavorare, a essere una risorsa. «In un primo momento quello che auspichiamo verrà fatto è un censimento delle realtà e dei centri che operano secondo questo modello, considerando le peculiarità di ogni area, per capire qual è la base da dove partiamo, a livello regionale e nazionale», continua Zaratin.

E se lo sguardo dall'Europa si sposta all'Italia la base di partenza è decisamente buona, riconosce Comi: «Per un contributo dovuto da una parte al legislatore, che negli anni Novanta con l'arrivo dell'interferone beta restrinse la prescrizione e la somministrazione di questa terapia solo a centri riconosciuti a livello regionale e dall'altra alla Società Italiana di Neurologia che ha investito sulla riconferma dei centri per la SM, il nostro paese è stato un apripista nel concetto di MS Care Unit. Tanto che oggi centri come questi per cui chiediamo un'implementazione a livello europeo sono già presenti in molte realtà nel nostro territorio». Ma la call to action per le MS Care Unit è un invito a non fermarsi anche per il nostro paese: un appello perché questo concetto di cura multidisciplinare, che coinvolge attivamente il paziente, acquisti sempre più consistenza e sia ancora più presente nel territorio grazie anche alla capacità di dimostrare un suo profilo favorevole costo-efficacia.

The Multiple Sclerosis Care Unit, Multiple Sclerosis Journal.