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I pazienti, non solo voce ma anche creatori dei Patient Report Outcomes (PROs)

Non basta ascoltare la voce dei pazienti, serve coinvolgerli nella progettazione degli strumenti che possono guidare le scelte scientifiche e sanitarie che li riguardano, come i Patient Reported Outcome. Solo così sarà possibile comprendere quali sono davvero gli aspetti che più contano nella vita delle persone con SM, scrivono Paola Zaratin e Giampaolo Brichetto in un review su Current Opinion in Neurology

27/04/2020
Paola Zaratin, Giampaolo Brichetto

Nella foto: Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM, e Giampaolo Brichetto, Coordinatore Ricerca in riabilitazione FISM e Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria

 

English version

 

Esistono ma andrebbero perfezionati, standardizzati e applicati più di quanto non si faccia finora, così da ottimizzare il loro ruolo di termometri diretti per misurare l'impatto della ricerca e della cura nella vita dei pazienti. È questa la fotografia dei Patient Reported Outcome (PRO) che emerge dalla review pubblicata su Current Opion in Neurology da Paola Zaratin, Direttore della Ricerca Scientifica di FISM e Giampaolo Brichetto, Coordinatore Ricerca in riabilitazione FISM e Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria. Un'opportunità, spiegano gli autori, per riflettere e aprire una discussione su quanto sia importante integrare nei percorsi di ricerca e cura lo stato di salute riferito dalle persone con SM. Da un punto di vista privilegiato, sottolineano: quello di chi rappresenta e porta avanti la ricerca associativa.

 

Perché questo sono i Patient Reported Outcome (PRO): strumenti, che vengono compilati direttamente dai pazienti, chiamati a valutare l'impatto che gli interventi terapeutici hanno nelle loro vite, cui si guarda con interesse anche come veri e propri strumenti di ricerca.

 

Ma il loro utilizzo è limitato rispetto al loro reale potenziale, spiegano oggi gli esperti. In parte per questioni organizzative, spiegano gli esperti: per esempio la digital technology potrebbe essere, oggi più che mai, uno strumento utile per velocizzare e rendere più efficienti le scale disponibili. Ma il limite più grosso oggi degli attuali PRO, continuano Brichetto e Zaratin, è che molto spesso, pur cercando di catturare il punto di vista del paziente, non sono stati pensati ed elaborati dai pazienti stessi o con il supporto dei loro caregiver.

 

«Come mostrato dalla letteratura abbiamo a disposizione diversi PRO per la sclerosi multipla e altre malattie neurologiche che mirano a catturare la prospettiva del paziente senza essere mediati da operatori sanitari – spiega Brichetto – ma se voglio davvero raccogliere la prospettiva di chi vive la malattia un modello ottimale deve prevedere la co-partecipazione del paziente anche nella creazione degli stessi PRO, nel tentativo di capire quali sono gli aspetti più importanti per la persona. In questo processo di co-creazione il ricercatore è una sorta di traduttore, in linguaggio scientifico, di quello che il paziente ritiene importante». E che potrà dunque partecipare alle scelte scientifiche e terapeutiche sulla malattia.

 

 

Un altro limite degli attuali Patient Reported Outcome disponibili, legato in parte proprio alla mancanza di partecipazione dei malati nella loro creazione, è rappresentato dal fatto che non coprono tutti i domini di interesse, che sono tantissimi, come tante e diverse sono le manifestazioni della sclerosi multipla, dalle limitazioni di movimento, alle problematiche a livello cognitivo, all'ansia e alla depressione, alle difficoltà a livello dello sfintere. «Questo non significa che non ci sia nulla già disponibile– riprende Brichetto – alcune iniziative, come quella di PROMOPRO-MS, promossa da FISM e iConquerMS negli Stati Uniti, che collabora con l’iniziativa di AISM, sono al lavoro rispettivamente per elaborare dei modelli predittivi di malattia a partire dai PRO o per identificare i domini funzionali più importanti per le persone con SM». Ma è ancora poco quello a disposizione.

 

C'è bisogno, dunque, di diversi PRO che coprano i diversi aspetti della malattia. E questo, aggiunge Zaratin, richiede un cambio di sguardo al modello con cui vengono sviluppati. “È chiaro che non stiamo parlando di un lavoro che può portare avanti un singolo ricercatore né un singolo gruppo di ricerca: serve lavorare con tutti gli stakeholder coinvolti, dai pazienti, ai clinici, agli organi che si che si occupano della regolazione dei farmaci – va avanti Zaratin – i PRO sono strumenti scientifici e sanitari, che possono guidare la ricerca e la terapia, fondamentali per prendere decisioni: ora più che mai la ricerca e la cura devono formare un ecosistema interdipendente e camminare di pari passo».

 

La possibilità di usare questi strumenti, continua la direttrice scientifica di AISM, rimane infatti teoria che non inserita all'interno di un contesto di ricerca con modelli organizzativi che permettano a tutti gli stakeholder di partecipare, ispirandosi per esempio al concetto di MS Care Unit e a progetti come MULTI-ACT di cui FISM è coordinatore. A raccogliere la sfida potrebbero essere iniziative multistakeholder come la PROMS (Patient Reported Outcomes Initiative for MS), guidata dalla European Charcot Foundation (ECF) e Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), di cui AISM è coordinatrice scientifica per conto del movimento MSIF , che prevede lo sviluppo e la validazione di PRO che più riflettono quello che conta per le persone con SM, scrivono in chiusura della review Brichetto e Zaratin.

 

Referenza

Titolo: Measuring outcomes that matter most to people with multiple sclerosis: the role of patient-reported outcomes

Autori: Giampaolo Brichetto, Paola Zaratin

Rivista: Current Opinion in Neurology

Doi: 10.1097/WCO.0000000000000821